Atención a las demandas particulares de las familias
En la tarea de educar a sus hijos e hijas con SXF, a las familias se los suscitan una gran variedad de necesidades y problemáticas que, muchas veces requieren unas estrategias específicas. Desde la Asociación, ofrecemos diferentes servicios para asesorar y acompañar a las familias, así como también asesoramos a profesionales y estudiantes.
Constantemente, en la Asociación se reciben solicitudes de información, dado que el síndrome es una de las grandes desconocidas todavía en la sociedad. Para satisfacer estas demandas, la Asociación dispone de biblioteca, documentación, unidad de recursos y bibliografía para consultas de familias, profesionales y estudiantes que lo soliciten.
Además, trimestralmente, se publica la revista de la Asociación informando sobre actividades, noticias de interés, siendo así un medio de comunicación con la familia.
Los Grupos de Ayuda Mutua son un punto de reunión de padres y madres, dónde se crea un clima de diálogo y de asertividad necesarios para ofrecer la posibilidad de, entre todos, encontrar estrategias , comunicar experiencias, compartir sentimientos,… Están conducidos por Eduardo Brignani, Psicólogo, Psicoterapeuta, especializado en Discapacidad, Familia y Enfermedades Poco Frecuentes, y se desarrollan en la sede de la Asociación o bien, dado la situación que estamos actualmente viviendo afectada por el covid-19, mediante plataforma online.
El “Proyecto escuelas”, tiene la finalidad de divulgar información sobre el Síndrome X Frágil y cumplimentar la formación a los alumnos de Ciclos Formativos de Grado Superior de Servicios Socioculturales a la Comunidad. Aplicamos la información adaptándola a conceptos, casos y situaciones que el alumnado realizará en su futuro profesional.
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