Atenció a les demandes particulars de les famílies
En la tasca d’educar al seus fills i filles amb SXF , a les famílies se’ls susciten una gran varietat de necessitats i problemàtiques que, moltes vegades requereixen unes estratègies específiques. Des de l'Associació oferim diferents serveis per tal d'assessorar i acompanyar a les famílies, així com també assessorem a professionals i estudiants.
Constantment a l’Associació es reben sol•licituds d’informació, donat que la síndrome és una de les grans desconegudes encara en la societat. Per a satisfer aquestes demandes l’Associació disposa de biblioteca, documentació, unitat de recursos i bibliografia per consultes de famílies, professionals i estudiants que ho sol•licitin.
A més a més, trimestralment, es publica la revista de l’Associació informant sobre activitats, notícies d’interès, sent així un mitjà de comunicació amb la família.
Els Grups d’Ajuda Mútua són un punt de reunió de pares i mares on, es crea un clima de diàleg i d’assertivitat necessaris per oferir la possibilitat de, entre tots, trobar estratègies , comunicar experiències, compartir sentiments,… Estan conduïts per l’Eduardo Brignani , Psicòleg, Psicoterapeuta, especialitzat en Discapacitat, Família i Malalties Poc Freqüents, i es desenvolupen a la seu de l’Associació, o bé, donada la situació que estem actualment vivint afectada pel covid-19, mitjançant plataforma online.
El “Projecte escoles”, té la finalitat de divulgar informació sobre la Síndrome X Fràgil i complementar la formació als alumnes de Cicles Formatius de Grau Superior de Serveis Socioculturals a la Comunitat. Apliquem la informació adaptant-la a conceptes, casos i situacions que l’alumnat realitzarà en el seu futur professional.
Catalan