“El futuro de tu hijo/a es siempre hoy. Mañana será tarde” (Gabriela Mistral)
El Programa de Autodeterminación (PdA) empezó en 2014 para promover la integración social de los jóvenes con SXF dentro de su entorno habitual. El objetivo es conseguir la realización personal y el desarrollo de conductas, dinámicas y aprendizajes para la vida adulta, favoreciendo la máxima autonomía de la persona. Los adelantos de conducta se han logrado de forma adaptada al entorno natural del usuario como, por ejemplo, valerse por sí mismo en el momento de viajar con transporte público, asistir a servicios públicos como bibliotecas, polideportivos… y a saber gestionar las solicitudes propias en estos establecimientos. En las salidas grupales se trabajan las habilidades sociales, la cohesión de grupo y la convivencia a través de actividades lúdicas y al aire libre.
El protocolo que seguimos es el siguiente:
1. Hacemos una primera entrevista con los padres, nos expresan inquietudes y objetivos a trabajar.
2. Hacemos un segundo encuentro con su hijo/a, donde el educador presenta al joven los objetivos a trabajar y los concreta atendiendo sus inquietudes. Aprovecha para conocer su entorno natural y crear vínculo con el chico/a.
3. Se elabora un plan de trabajo. Este documento puede incluir objetivos y actividades muy diversas que se van redefiniendo, adaptando y perfilando a medida que evoluciona la relación y la intervención con el hijo/a.
Se firma un compromiso por parte de todos y un consentimiento informado. Contando la asociación con un seguro.
4. Se fija un día de la semana y cada semana a la misma hora el profesional asignado quedará con el hijo/a. Se realizan 30 sesiones individuales entre septiembre y junio. Cada sesión se acompaña de un pequeño informe por parte del profesional; qué se ha hecho y previsiones de trabajo para la siguiente sesión.
5. Tres veces en el año, solicitamos vernos con los padres para valorar la evolución de la participación de su hijo/a y seguir llevando a cabo este trabajo conjunto que tiene que seguir desde casa.
Entre las múltiples actividades y tareas a trabajar, encontramos la del uso adecuado del transporte público, situaciones imprevistas, el conocimiento y aprovechamiento de las posibilidades de ocio y servicios de la zona, la gestión económica, el uso de la vía pública, acciones en casos de urgencia, las relaciones sociales interpersonales, el adecuado uso de la red para potenciar las relaciones interpersonales, alternativas en casos de ansiedad, entre otras muchas.
Quieres que tu hijo/a se beneficie del Programa de Autodeterminación?
Envia un correo a info@xfragil.cat haciendo constar nombres, teléfono, nombre y edad del hijo/a y horarios en que nos podemos poner en contacto.
El Programa de Atención a la Infancia (PAI) es uno de los nuevos proyectos del año 2019, va dirigido a niños y niñas de entre 6 y 12 años con Síndrome X Frágil (SXF). Ayuda a potenciar las funciones cognitivas más básicas de los niños y niñas que permitan favorecer la posterior adquisición de aprendizajes más complejos. Cómo en todos nuestros programas, nace a partir de un diagnóstico inicial y se consolida mediante una prueba piloto.
La intervención se realiza con el apoyo de una herramienta de entrenamiento y estimulación de los procesos cognitivos (memoria, atención,…) que se llama NeuronUp, y permite realizar una sesión personalizada de estimulación cognitiva. La modalidad escogida para dar respuesta a los objetivos a trabajar será de 30 sesiones individuales, de 1h de duración, ejecutadas entre septiembre y junio de la mano de la psicóloga, María Belén Solano.
En el 2019 hemos iniciado con éxito el Programa de Socialización inclusiva (PSI) que se dirige a personas de entre 6 y 14 años de nuestra asociación, hermanas y hermanos no afectadas de chicas y chicos con SXF, chicas y chicos con SXF, y chicas y chicos portadoras de XF. Antes de comenzar este programa, se realizó todo un diagnóstico inicial y una prueba piloto para constatar su buena acogida y efectividad. Ofrece un espacio de ocio inclusivo a las personas de nuestra asociación para acompañarlas en su proceso de empoderamiento y construcción de identidad, sin tener en cuenta un diagnóstico para la creación del grupo. Se realizan durante el curso 10 salidas de ocio educativo.
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