“El futur del teu fill/a és sempre avui. Demà serà tard” (Gabriela Mistral)
El Programa d’Autodeterminació (PdA) va començar l’any 2014 per promoure la integració social dels joves amb SXF dins el seu entorn habitual. L’objectiu és aconseguir la realització personal i el desenvolupament de conductes, dinàmiques i aprenentatges per la vida adulta, afavorint la màxima autonomia de la persona. Els avenços de conducta s’han assolit de forma adaptada a l’entorn natural de l’usuari com, per exemple, valer-se per sí mateix a l’hora de viatjar amb transport públic, assistir a serveis públics com biblioteques, poliesportius… i sabent gestionar les sol·licituds pròpies en aquests establiments. En les sortides grupals es treballen les habilitats socials, la cohesió de grup i la convivència a través d’activitats lúdiques i a l’aire lliure.
El protocol que seguim és el següent:
- Fem unaprimera entrevista amb els pares, els quals expressen inquietuds i objectius de treball.
- Fem una segona trobada amb el fill/a, on l’educador presenta al jove els objectius a treballar i els concreta atenent a les seves inquietuds. Aprofita per conèixer el seu entorn natural i crear vincle amb el noi/a.
- S’elabora un pla de treball. Aquest document pot incloure objectius i activitats molt diversos que es van redefinint, adaptant i perfilant a mida que evoluciona la relació i la intervenció amb el fill/a.
Se signa un compromís per part de tots i un consentiment informat. Comptant l’associació amb una assegurança.
- Fixem un dia de la setmana i cada setmana a la mateixa hora, el professional assignat quedarà amb el fill/a.Es realitzen 30 sessions individuals entre setembre i juny. Cada sessió s’acompanya d’un petit informe per part del profesional. Què s’ha fet i previsions de treball per la següent sessió.
- Tres cops a l’any, demanem veure’ns amb els pares per valorar l’evolució de la participació del seu fill/a, i seguir posant fil a l’agulla en aquest treball conjunt que ha de seguir des de casa
Entre les múltiples activitats i tasques a treballar trobem la de l’ús adequat del transport públic, situacions imprevistes, el coneixement i aprofitament de les possibilitats d’oci i serveis de la zona, la gestió econòmica, l’ús de la via pública, accions en casos d’urgència, les relacions socials interpersonals, l’adequat ús de la xarxa per potenciar les relacions interpersonals, alternatives en casos d’ansietat, entre moltes altres.
Vols que el teu fill/a es beneficiï del Programa d’Autodeterminació?
Envia un correu a info@xfragil.cat fent-hi constar noms, telèfon, nom i edat del teu fill/a i horaris en que ens podem posar en contacte.
El Programa d’Atenció a la Infància (PAI) és un dels nous projectes de l’any 2019, va adreçat a nens i nenes d’entre 6 i 12 anys amb Síndrome X Fràgil (SXF). Ajuda a potenciar les funcions cognitives més bàsiques dels nens i nenes que permetin afavorir la posterior adquisició d’aprenentatges més complexes. Com en tots els nostres programes, neix a partir d’un diagnòstic inicial i es consolida mitjançant una prova pilot.
La intervenció es realitza amb el suport d’una eina d’entrenament i estimulació dels processos cognitius (memòria, atenció,…) que es diu NeuronUp, i permet realitzar una sessió personalitzada d’estimulació cognitiva. La modalitat escollida per donar resposta als objectius a treballar serà de 30 sessions individuals, d’1h de durada, executades entre setembre i juny de la mà de la nostra psicòloga, María Belén Solano.
En el 2019 hem iniciat amb èxit el Programa de Socialització inclusiva (PSI) que s’adreça a persones d’entre 6 i 14 anys de la nostra associació i germans i germanes no afectades de noies i nois amb SXF. Abans d’encetar aquest programa, es va realitzar tot un diagnòstic inicial i una prova pilot per constatar la seva bona acollida i efectivitat. Ofereix un espai d’oci inclusiu a les persones de la nostra associació per acompanyant-les en el seu procés d’apoderament i construcció d’identitat, sense tenir en compte un diagnòstic per la creació del grup. Es realitzen durant el curs 10 sortides d’oci educatiu.
Catalan