La Asociación Catalana del Síndrome X frágil nace en 1995 para dar respuesta a las necesidades de las familias que tienen hijos afectados con el Síndrome X Frágil. Muchas de estas familias han pasado por instantes difíciles y de gran incertidumbre al recibir el diagnóstico, y desde la Asociación intentamos ser un punto de encuentro y un espacio de soporte, de interacción y de intercambio de experiencias y sentimientos.
Es por eso, que uno de los objetivos básicos de la Asociación es ofrecer acogida y ayuda a las familias que han sido diagnosticadas. A la vez, puesto que el Síndrome es muy desconocido, otra de las misiones de la Asociación Catalana del Síndrome X Frágil es difundir y sensibilizar a la sociedad en general.
A pesar de que el ámbito de actuación territorial de lo ACSXF es Cataluña, la Asociación forma parte otras federaciones y entidades más globales:
- Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM)
- Federación Española de Asociaciones del SXF
- Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER)
- Codi ètic de les associacions de Barcelona
- The National Fragile X Foundation (NFXF)
- Plataforma de Malalties Minoritaries
- A l’any 2005, la Secretaria General Tècnica del Ministeri del Interior va declarar l’Associació com a Entitat d’Utilitat Pública tal i com acredita el pertinent document. L’Associació està inscrita en el Registre d’Associacions amb el número 16.155.
Todo empezó en otoño de 1996. En aquel momento, las familias con hijos e hijas afectados/das con el Síndrome X Frágil, se reunieron para formar equipo y aunar fuerzas para trabajar en el arduo trabajo de hacer difusión y dar a conocer el Síndrome que tan poco conocido era, con el objetivo de ser la voz que creara un nuevo paradigma tanto en el ámbito socioeducativo como médico, y conseguir avanzar en todos los aspectos que rodeaban a la SXF, y aquello, fue el comienzo de todo, de la Asociación.
Para darle forma a ese nuevo proyecto, se estableció la misión, la visión y los valores de la misma, y se solicitó la ayuda de la profesional Joana Catot para que trabajara en una propuesta para el desarrollo de lo que sería el actual icono del X Frágil, la mariposa. Joana veía la “X” como imagen, pero también un ser vivo, y es así como surgen varias mariposas en sus propuestas.
La elección resultó muy difícil. Se pidió a un niño con el Síndrome X Frágil que seleccionara una mariposa con su correspondiente color. Fue en aquel momento cuando aparece por primera vez la mariposa que representa a nuestras Asociaciones y al Síndrome X Frágil.
Colaboraron en el montaje del tríptico Elena Tremoleda (estudiante de Joana), y en el texto Carmen Brun, Montse Milà, Albert Lahuerta, Raquel Fürgang, Inés Sánchez, José Luís García, Teresa León y Yoyes Lamarca.
Se puede destacar que la selección estuvo realizada con mucha receptividad por parte de la profesional puesto que existen muchas connotaciones entre el Síndrome y la mariposa: la mariposa es frágil, aletea, es hiperactiva, tiene muchas ganas de vivir, tiene parecido con la X, etc.
Otro día destacado en referencia a la mariposa, fue cuando el octubre del 2001 el grupo La Oreja de Van Gogh, nos dedicó su canción “Mariposa”. Si queréis saber más cosas de este acontecimiento, hacéis clic aquí.
Más adelante, nuestro logotipo fue adoptado por otras asociaciones hermanas de España y de la América Latina.
Presentación
Nuestra historia
La primera acta de la Asociación Catalana del Síndrome X Frágil, se llevó a cabo el 9 de marzo de 1995. Durante los primeros pasos de la Asociación, lo acompañaban 12 socios, una pequeña parte de los 176 que forman parte en la actualidad.
Durante estos años, la Asociación ha tenido varias sedes. En los orígenes, en el Hotel Gran Vía. Durante el primer año se hicieron varias reuniones en el Colegio Público Joan Miró.
Hacia el 1997, la Asociación, se instaló en un despacho en el Hotel de Entidades de la calle Providencia, que depende de Bienestar Social. En el año 1999 la sede de la Asociación se ubicó en la calle Burriana, en St. Andreu. Y, finalmente, la sede definitiva de la Asociación, donde nos ubicamos actualmente, pasó a ser en un despacho del Colegio La Salle Gracia.
La Asociación ha tenido diferentes presidentes y presidentas que han dejado su legado y su esfuerzo grabado al carácter del ACSXF:
“Desgraciadamente, por un lado, pero también dichosamente por otro, no estábamos solos. Por primera vez, unas cuantas familias, dejamos de sentirnos solas y extrañas… La Asociación no será la solución de la vida de nuestros hijos, pero para las familias, nos puede ser una valiosa y utilísima herramienta para ayudarnos a tomar unas mejores decisiones.”
“Uno pertenece a esta asociación por su vinculación más o menos estrecho con la existencia del Cromosoma X Frágil, por los niños y niñas afectados/as, por los familiares, por los hijos e hijas, y es sin duda esto y la lucha para conseguir mejoras por nuestro colectivo, es el gran valor que predomina.”
“Ser el presidente de la Asociación ha sido una experiencia muy interesante y que estoy agradecido de haber podido ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestros hijos e hijas y de todas las personas con el síndrome x frágil.”
Objetivos
Tal y como se establece en el artículo 2.º de los estatutos, la Asociación Catalana Síndrome X Frágil tiene su razón de ser en la orientación, facilitación, asesoramiento, investigación, defensa y colaboración de las diferentes áreas que afecten a personas, centros o profesionales dedicados al estudio y atención del Síndrome X Frágil.
Para conseguir su misión, la asociación tiene los siguientes objetivos:
- Defender la dignidad y los derechos de las personas afectadas con el Síndrome X Frágil y de sus familias.
- Planificar y desarrollar actividades que respondan a las necesidades de las personas con Síndrome X frágil y a sus familias.
- Asesorar y/u ofrecer soporte a padres, entidades escolares, entidades de ocio, profesionales, instituciones nacionales y extranjeras, y otras para la consecución de autonomía personal de las personas con Síndrome X frágil y la mejora de su nivel de vida.
- Sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las personas afectadas con Síndrome X Frágil y sus familias por medio de las actividades de formación e intercambio de proyectos, experiencias e investigaciones como por ejemplo cursos, cursillos, congresos, jornadas, conferencias y otras.
- Colaborar con instituciones oficiales y privadas en los estudios o trabajos conjuntos que favorezcan el conocimiento de esta problemática.
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