L’Associació Catalana de la Síndrome X fràgil neix l’any 1995 per donar resposta a les necessitats de les famílies que tenen fills afectats amb la Síndrome X Fràgil. Moltes d’aquestes famílies han passat per moments difícils i de gran incertesa al rebre el diagnòstic, i l’Associació esdevé un punt de trobada i un espai de recolzament, d’interacció i d’intercanvi d’experiències i sentiments.
És per això, que un dels objectius bàsics de l’Associació és oferir acollida i ajuda a les famílies que han estat diagnosticades. Alhora, ja que la Síndrome és molt desconeguda, una altra de les missions de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil és difondre i sensibilitzar a la societat en general.
Tot i que l’àmbit d’actuació territorial de l’ACSXF és Catalunya, l’Associació forma part d’altres federacions i entitats més globals:
- Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM)
- Federación Española de Asociaciones del SXF
- Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER)
- Codi ètic de les associacions de Barcelona
- The National Fragile X Foundation (NFXF)
- Plataforma de Malalties Minoritaries
- A l’any 2005, la Secretaria General Tècnica del Ministeri del Interior va declarar l’Associació com a Entitat d’Utilitat Pública tal i com acredita el pertinent document. L’Associació està inscrita en el Registre d’Associacions amb el número 16.155.
Tot va començar la tardor de 1996. En aquell moment, les famílies amb fills i filles afectats/des amb la síndrome x fràgil, es van reunir per formar equip i unir forces per treballar en l’àrdua feina de fer difusió i donar a conèixer la Síndrome que tan poc coneguda era, amb l’objectiu de ser la veu que creés un nou paradigma tant en l’àmbit socioeducatiu com mèdic, i aconseguir avançar en tots els aspectes que envoltaven a la SXF, i allò va ser el començament de tot, de l’Associació.
Per a donar-li forma a aquest nou projecte, es va establir la missió, la visió i els valors d’aquesta, i es va sol·licitar l’ajuda de la professional Joana Catot perquè treballés en una proposta per al desenvolupament del que seria l’actual icona del X Fragil, la papallona. Joana veia la “X” com a imatge, però també un ésser viu, i és així com sorgeixen diverses papallones en les seves propostes.
L’elecció va resultar molt difícil. Es va demanar a un nen amb la Síndrome X Fràgil que seleccionés una papallona amb el seu corresponent color. Va ser en aquell moment quan va aparèixer per primera vegada la papallona que representa a les nostres Associacions i a la Síndrome X Fràgil.
Van col•laborar en el muntatge del tríptic l’ Elena Tremoleda (estudiant de la Joana), i en el text Carmen Brun, Montse Milà, Albert Lahuerta, Raquel Fürgang, Inés Sánchez, José Luís García, Teresa León i Yoyes Lamarca.
Es pot destacar que la selecció va estar realitzada amb molta receptivitat per part de la professional ja que existeixen moltes connotacions entre la Síndrome i la papallona: la papallona és fràgil, aleteja, és hiperactiva, té moltes ganes de viure, té semblança amb la X, etc.
Un altre dia destacat en referència a la papallona, va ser quan l’octubre del 2001 el grup La Oreja de Van Gogh ens va dedicar la seva cançó “Mariposa”. Si voleu saber més sobre aquest esdeveniment, feu clic aquí.
Més endavant el nostre logotip va ser adoptat per altres associacions germanes d’Espanya i de l’Amèrica Llatina.
Presentació
La nostra història
La primera acta de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil, es va dur a terme el 9 de març de 1995. Durant els primers passos de l’Associació, l’acompanyaven 12 socis, una petita part dels 176 que en formen part en l’actualitat.
Durant aquests anys, l'Associació ha tingut varies seus. En els orígens, a l’Hotel Gran Via. Durant el primer any es van fer diverses reunions en el Col·legi Públic Joan Miró.
Cap al 1997 l'Associació, es va instal·lar a un despatx a l’Hotel d’Entitats del carrer Providència, que depèn de Benestar Social. L’any 1999 la seu de l'Associació es va ubicar al carrer Burriana, a St. Andreu. I, finalment, la seu definitiva de l'Associació, on ens ubiquem actualment, va passar a ser en un despatx del Col·legi La Salle Gràcia.
L’Associació ha tingut diferents presidents i presidentes que han deixat el seu llegat i el seu esforç gravat al caràcter de l’ACSXF:
Malauradament, per una banda, però també sortosament per una altra, no estàvem sols. Per primera vegada, unes quantes famílies vam deixar de sentir-nos soles i estranyes… L’Associació no serà la solució de la vida dels nostres fills i filles, però per a les famílies ens pot ser una valuosa i utilíssima eina per ajudar-nos a prendre unes millors decisions.
Un pertany a aquesta associació per la seva vinculació més o menys estreta amb l’existència del Cromosoma X Fràgil, pels nens i nenes afectats/des, pels familiars, pels fills i filles, i és sens dubte això i la lluita per aconseguir millores pel nostre col·lectiu, és el gran valor que predomina.
Ser el president de l’Associació ha estat una experiència molt interessant i que estic agraït d’haver pogut ajudar a millorar la qualitat de vida dels nostres fills i filles i de totes les persones amb la síndrome x fràgil.
Cadascú pot contribuir al funcionament de l’Associació amb la mesura que pugui i desitgi. Tothom hi és sempre convidat i les iniciatives són benvingudes. Tots sabem que tirar endavant una associació no és fàcil, però, per què hi som?, perquè a tots ens uneix un mateix motiu: els nostres fills i filles.
Objectius
Tal i com s’estableix a l’article 2on dels estatuts, l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil té la seva raó de ser en la orientació, facilitació, assessorament, investigació, defensa i col·laboració de les diferents àrees que afectin a persones, centres o professionals dedicats a l’estudi i atenció de la Síndrome X Fràgil.
Per aconseguir la seva missió, l’associació té els següents objectius:
- Defensar la dignitat i els drets de les persones afectades amb la Síndrome X Fràgil i de les seves famílies.
- Planificar i desenvolupar activitats que responguin a les necessitats de les persones amb Síndrome X fràgil i a les seves famílies.
- Assessorar i/o oferir recolzament a pares, entitats escolars, entitats d’oci, professionals, institucions nacionals i estrangeres, i altres per a la consecució d’autonomia personal de les persones amb Síndrome X fràgil i la millora del seu nivell de vida.
- Sensibilitzar i difondre la realitat i les necessitats de les persones afectades amb Síndrome X Fràgil i les seves famílies per mitjà de les activitats de formació i intercanvi de projectes, experiències i investigacions com ara cursos, cursets, congressos, jornades, conferències i altres.
- Col•laborar amb institucions oficials i privades en els estudis o treballs conjunts que afavoreixin el coneixement d’aquesta problemàtica.
Catalan