La junta directiva la integren un grup de pares, mares, familiars i persones vinculades per una mateixa missió: treballar perquè els nostres fills puguin millorar la seva qualitat de vida. Els membres de la Junta Directiva són escollits en assemblea general pels socis i sòcies, i actualment està formada per:
- Presidenta: Lidia Mendez
- Vicepresidenta: Pilar Mas
- Secretaria: Raquel Arribas
- Tresorer: Jordi Salvador
Berta Enjuanes
Carles Miquel Fauró
Meri López
Xavier Cornejo
Mari Espinosa
Anna Minguella: Gerent
Josué García (Integrador social): Responsable del Programa i atenció als participants
Jessica Cobos (Integradora social): Atenció als participants
Marc Pascual (Integrador social): Atenció als participants
Anna Minguella (Educadora social): Responsable del programa
María Belén Solano (Psicòloga): Intervenció educativa a l’infant
Anna Minguella (Educadora social): Responsable del programa
María Belén Solano (Psicòloga): Referent del grup i execució del programa
Laura Berga: Consultoria externa de suport i assessorament (CAF Gestión)
Montse Figueras: Comptabilitat (CAF Gestión)
Lluïsa Vidal: Secretària
Organització
Funcionament
L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil té la seva raó de ser en la orientació, facilitació, assessorament, investigació, defensa i col•laboració en les diferents àrees que afectin a persones, centres o professionals dedicats a l’estudi i atenció de la Síndrome X Fràgil.
Els mecanismes de presa de decisions i el funcionament intern es recullen als Estatuts Oficials, que podeu consultar aquí. Els Estatuts van ser modificats en 2011 per a adaptar-se a la nova normativa vigent.
Dins l’Associació, existeixen dos òrgans de decisió amb el següent funcionament: La Junta Directiva i l’Assemblea General
Organització
Junta Directiva
La Junta Directiva regeix, administra i representa l’associació, i està composta per: el president/a, el vicepresident/a, el secretari/a, el tresorer/a i tres vocals com a mínim. Aquests càrrecs han de ser exercits per persones diferents. Els membres exerceixen el càrrec gratuïtament.
Una de les seves funcions principals és representar, dirigir i administrar l’associació de la manera més àmplia que reconegui la Llei; així mateix, complir les decisions preses per l’Assemblea General, d’acord amb les normes, instruccions i directrius que aquesta Assemblea estableixi.
La Junta Directiva, convocada prèviament pel president/a o per la persona que el substitueixi, s’ha de reunir en sessió ordinària amb la periodicitat que els seus membres decideixin, i que en cap cas no pot ser inferior a quatre vegades l’any.
Organització
L’Assemblea General
L’Assemblea General es reuneix en sessió ordinària com a mínim un cop l’any, dins dels mesos compresos entre gener i juny, ambdós inclosos. S’haurà d’incloure a l’Ordre del dia de les reunions: la memòria, els balanços econòmics i la proposta d’activitats. Tanmateix, l’òrgan de govern pot convocar l’assemblea general amb caràcter extraordinari per decisió de la majoria absoluta dels membres de la Junta Directiva sempre que ho consideri convenient, i ho ha de fer quan ho sol·liciti un nombre d’associats no inferior al 10%; en aquest cas, l’assemblea ha de tenir lloc dins el termini de trenta dies a comptar des de la sol•licitud.
Per adoptar acords sobre la separació dels membres, la modificació dels estatuts, la dissolució de l’associació, la constitució d’una federació amb associacions similars o la integració en una de ja existent, i la disposició o alienació de béns, cal un nombre de vots equivalent a les dues terceres parts dels assistents. En qualsevol cas, l’elecció de la Junta Directiva, si es presenten diverses candidatures, es fa per acord de la majoria relativa dels socis presents o representats.
Organització
Els programes
D’altra banda, una de les altres peces fonamentals dins l’Associació són els Programes: El Programa d’Autodeterminació (PdA) que té com a principal objectiu fomentar l’autonomia dels joves amb la síndrome, el Programa de Socialització inclusiva per a nenes(PSI) que ofereix un espai d’oci inclusiu a les nenes de la nostra associació per acompanyar-les en el seu procés d’apoderament i construcció d’identitat, i per últim el Programa d'Atenció a la Infància (PAI), que ajuda a potenciar les funcions cognitives més bàsiques dels nens i nenes que permetin afavorir la posterior adquisició d’aprenentatges més complexes.
Catalan