Participamos en el VI Congreso Educativo sobre ER
Hemos tenido el placer de participar en el VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En este espacio para compartir conocimientos y buenas prácticas, hemos dado a...
Este Sant Jordi, regala solidaridad con el X Frágil
Este 23 de abril queremos mantener la solidaridad. Por este motivo, iniciamos una campaña para animarte a comprar la rosa virtual. Esta no es una rosa cualquiera, sino que irá incluida en un vídeo...
Memoria 2020: 25 años haciendo piña
Publicamos la memoria de actividades 2020, un año marcado por nuestro 25 aniversario, pero también por la pandemia. La Covid-19 no permitió muchas de las actividades previstas a partir de marzo, pero tampoco consiguió...
¿Cómo abordamos la defensa de los derechos de nuestros hijos/as?
El sábado (20/03/2021) participamos en un taller de la LAAD para conocer la tarea de esta entidad en la lucha de las personas con discapacidad intelectual. 10 familias de la Asociación asistieron a esta interesante...
28F: Visibilizamos el SXF
El 28 de febrero celebrábamos el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. Lo hacíamos visibilizando el Síndrome X Frágil y pidiendo el apoyo de aquellas personas, empresas, entidades y fundaciones amigas para aumentar el...
Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias: ¡Colabora con el SXF!
Este 28 de febrero volvemos a celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es un día para la llamada a la investigación de estas patologías, que afectan a más de 300 millones de...
Inscríbete al taller ‘Infancia y conducta en el SXF’
¿Cuáles son las manías repetitivas y cómo podemos gestionarlas? ¿Por qué se frustran nuestros niños/as? Estas y otras preguntas se responderán en el taller para familias 'Infancia y conducta en el SXF', que tendrá...
Presentamos el cuaderno ‘Comunicación y lenguaje en el SXF’
Las personas con Síndrome X Frágil tienen que trabajar la estimulación del lenguaje y la comunicación desde la infancia. Es por este motivo que el cuaderno nº 5 lo hemos dedicado a estas áreas....
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