Participem en el VI Congrés Educatiu sobre MM
Hem tingut el plaer de participar en el VI Congrés Educatiu sobre Malalties Mioritàries, organitzat per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER). En aquest espai per compartir coneixements i bones pràctiques, hem donat a...
Aquest Sant Jordi, regala solidaritat amb l’X Fràgil
Aquesta Diada volem mantenir la solidaritat. Per aquest motiu, iniciem una campanya per animar-te a comprar la rosa virtual. Aquesta no és una rosa qualsevol, sinó que anirà inclosa en un vídeo realitzat amb...
Memòria 2020: 25 anys fent pinya
Publiquem la memòria d'activitats 2020, un any marcat pel nostre 25è aniversari, però també per la pandèmia. La COVID-19 no va permetre moltes de les activitats previstes a partir de març, però tampoc va...
Com abordem la defensa dels drets dels nostres fills i filles?
Dissabte (20/03/2021) vam participar en un taller de la LAAD per conèixer la tasca d'aquesta entitat en la lluita dels drets de les persones amb discapacitat intel·lectual. 10 famílies de l'Associació van assistir a aquesta...
28F: Visibilitzem la SXF
El 28 de febrer celebràvem el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Ho fèiem visibilitzant la Síndrome X Fràgil i demanant el suport d'aquelles persones, empreses, entitats i fundacions amigues perquè la SXF es...
Dia Mundial de les Malalties Minoritàries: Col·labora amb la SXF!
Aquest 28 de febrer tornem a celebrar el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. És un dia per a la crida a la recerca d’aquestes patologies, que afecten més de 300 milions de persones...
Inscriu-te al taller ‘Infància i conducta en la SXF’
Quines són les manies repetitives i com podem gestionar-les? Per què es frusten els nostres infants? Aquestes i altres preguntes es respondran al taller per a famílies 'Infància i conducta en la SXF', que...
Presentem el quadern ‘Comunicació i llenguatge en la SXF’
Les persones amb la Síndrome X Fràgil han de treballar l'estimulació del llenguatge i la comunicació des de la infància. És per aquest motiu que el quadern nº 5 l'hem dedicat a aquestes àrees....
Catalan