Atención a las demandas particulares de las familias
En la tarea de educar a sus hijos e hijas con SXF, a las familias se les suscitan una gran variedad de necesidades y problemáticas que, muchas veces requieren unas estrategias específicas. Desde la Asociación, ofrecemos diferentes servicios para asesorar y acompañar a las familias, así como también asesoramos a profesionales y estudiantes.
Las familias, una vez asociados/asociadas, tienen la posibilidad de recibir una valoración neuro-psicológica gratuita de su hijo/a por parte de especialistas en el Síndrome X Frágil. Además, pueden concertar un encuentro con nuestra educadora social, la cual les asignará una familia de acompañamiento y ofrecerá recursos educativos para trabajar la autonomía de su hijo/a.
Además, trimestralmente, se publica la revista de la Asociación informando sobre actividades, noticias de interés, siendo así un medio de comunicación con la familia.
Los Grupos de Ayuda Mutua son un punto de reunión de padres y madres, dónde se crea un clima de diálogo y de asertividad necesarios para ofrecer la posibilidad de, entre todos, encontrar estrategias , comunicar experiencias, compartir sentimientos,… Están conducidos por Eduardo Brignani , psicólogo de la Asociación, y se desarrollan en la sede de la Asociación o bien, dado la situación que estamos actualmente viviendo afectada por el covid-19, mediante plataformas online.
LA X FRÁGIL
¿Y ahora a qué tengo derecho?
Si resides en Cataluña y tus hijos o hijas menores de edad sufren una discapacidad reconocida del 33% o superior, tienes una serie de recursos a tu disposición. Para reconocer la discapacidad y poder optar a diferentes ayudas y prestaciones, hay que darse de alta a través de la web del gencat o presentar la petición de la tarjeta de discapacidad a una de las sedes que encontraréis aquí.
Por otro lado, podéis consultar los derechos administrativos a los cuales puede optar una persona afectada en edad adulta, accede al documento ‘Ayudas a Mayores de 18 años’.
Algunos trámites y atenciones específicas que os pueden ser de interés, los podréis encontrar también en nuestras “fichas, servicios y prestaciones” adaptadas a la edad de los afectados. En ellas también podréis encontrar pautas y recomendaciones para las diferentes etapas vitales, más allá de las posibilidades actualizadas que encontraréis a continuación. Para los años 2016 y 2017, el Servicio de Valoración de Grado de Discapacidad informa de las siguientes opciones. ➡
- Deducciones fiscales en la declaración de la Renta o en forma de una reducción del IRPF de la nómina.
- Si tienes un vehículo a nombre del menor afectado, puedes optar a una exención del impuesto de circulación. Pregunta en tu Ayuntamiento local para saber cuáles son los trámites que se tienen que efectuar.
- Del mismo modo, comprando un vehículo a nombre del menor, optarás a la exención del impuesto de matriculación. Puedes llevar a cabo el procedimiento en el mismo concesionario.
- Prestación por hijo a cargo a través de una solicitud a las oficinas de la Seguridad Social (INSS). Teléfono oficial: 91 568 83 00.
- A partir de dos hijos, si uno de los dos sufre una disminución, puedes presentar una solicitud por familia numerosa a la Oficina de Bienestar Social y Familia, con teléfono 900300500.
- A partir de los 4 años, puedes pedir la Tarjeta Transporte en el Ayuntamiento de referencia. Los Ayuntamientos de Girona, Sant Cugat, Mataró, Manresa y Lleida tienen su propio plan específico al respeto.
- Al igual que la Tarjeta Transporte, también puedes solicitar la Tarjeta de los Ferrocarriles de la Generalitat a partir de los 4 años. Puedes gestionarlo a través de la oficina principal en Plaza Cataluña, Barcelona, o en el teléfono 932051515.
- Descuentos para hacerse socio o comprar entradas a numerosas entidades. El Teatro Nacional de Cataluña, el Liceo, el Macba o lo Palau de la Música Catalana, son solo una pequeña muestra de todos los centros a los que asistir con una rebaja del precio habitual o de forma gratuita. Consultar en el propio centro cultural de interés para más detalles.
- Descuentos sobre mensualidades y matrículas en centros deportivos o instalaciones acuáticas. Actividades específicamente adaptadas y entradas gratuitas para acompañantes. Acceder a la web de gencat para saber más.
- Descuentos y entradas gratuitas a centros de ocio como el Zoo de Barcelona, el Aquarium, el Tibidabo o Port Aventura.
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