Asesoramiento a las familias

Atención a las demandas particulares de las familias

En la tarea de educar a sus hijos e hijas afectados/as con la SXF , a las familias se los suscitan una gran variedad de necesidades y problemáticas que, muchas veces requieren unas estrategias específicas. Por ejemplo en la hora de escoger un centro educativo, de tramitar un certificado de invalidez, de reclamar ante la Administración un apoyo educativo especial, etc.

Por todo esto, la Asociación, además de dar respuesta a una gran variedad de consultas que las familias hacen, se reciben, coordinan y se busca una solución adecuada en las problemáticas que las familias presentan. La trabajadora social es la encargada de atender y coordinar este asesoramiento, información y seguimiento de las familias.

Además, tenemos contacto con Servicios de Genética que disponen de las técnicas más avanzadas de diagnóstico molecular, y con equipos que ofrecen un control y seguimiento médico y psicológico a los afectados que lo deseen.

Constantemente a la Asociación se reciben solo•licitudes de información, dado que el síndrome es una de las grandes desconocidas todavía en la sociedad. Para satisfacer estas demandas la Asociación dispone de biblioteca, documentación, unidad de recursos y bibliografía por consultas de familias, profesionales y estudiantes que lo soliciten.

Además, trimestralmente, se publica la revista de la Asociación informando sobre actividades, noticias de interés, siente así un medio de comunicación con la familia.

Ante el diagnóstico cierto que tienen su hijo afectado con el síndrome, la familia se replantea todos los suyo parámetros vitales: sufre una fuerte y profunda crisis existencial. Por parte de los padres aparece una mezcla de sentimientos, teñidos por el dolor, la frustración, la culpa, el desaliento…
Cuando se comunica a la familia este diagnóstico normalmente el profesional que lo hace no tiene la disponibilidad ni el marco de contención psico-emocional suficiente ni el tiempo necesario para que los padres puedan hablar, manifestar sus dudas y temores… Muchas veces queda el dolor encapsulado y los padres salen con una cosa entre las manos que no pueden valorar como y cuando afectará sus personas y su estilo de vida.
Para dar a los padres la posibilidad de habla, de preguntar, de manifestar estos sentimientos, y así poder iniciar un proceso de elaboración y reorganización de sus vidas, ofrecemos la posibilidad de tener dos sesiones de atención psicoterapéutica con el psicólogo de nuestra asociación, Eduardo Brignani.

Los Grupos de Ayuda Mutua son un punto periódico (mensual) de reunión de padres y madres dónde, se crea un clima de diálogo y de asertividad necesarios para ofrecer la posibilidad de, entre todos, encontrar estrategias , comunicar experiencias, compartir sentimientos,… Están conducidos por Eduardo Brignani , psicólogo de la Asociación, y se reúnen el último jueves de cada mes a la sede de la Asociación.

LA X FRÁGIL

¿Y ahora a qué tengo derecho?

Si resideixes a Catalunya i els teus fills o filles menors d’edat pateixen una discapacitat reconeguda del 33% o superior, tens una sèrie de recursos a la teva disposició. Per a reconeixer la discapacitat i poder optar a diferents ajuts i prestacions, cal donar-se d’alta a través de la web del gencat o presentar la petició de la targeta de discapacitat a una de les seus que trobareu aquí.

D’altra banda, si esteu en consultar els drets administratius als quals opta una persona afectada en edat adulta, visiteu la secció web ‘Ajuts a Majors de 18 anys’.

Algunos trámites y atenciones específicas que os pueden ser de interés los podréis encontrar también en nuestras fichas de servicios y prestaciones adaptadas en la edad de los afectados. En ellas también podréis encontrar pautas y recomendaciones para las diferentes etapas vitales, más allá de las posibilidades actualizadas que encontraréis a continuación. Por los años 2016 y 2017, el Servicio de Valoración de Grado de Discapacidad informa de las siguientes opciones.

  • Deducciones fiscales en la declaración de la lava o en forma de una reducción del IRPF de la nómina.
  • Si tienes un vehículo a nombre del menor afectado, optas a una exención del impuesto de circulación. Pregunta en tu Ayuntamiento local para saber cuáles son los trámites que se tienen que efectuar.
  • Del mismo modo, comprando un vehículo a nombre del menor optarás a la exención del impuesto de matriculación. Puedes llevar a cabo el procedimiento al mismo concesionario.
  • Prestación por hijo a cargo a través de una solicitud a las oficinas de la Seguridad Social (INSS). Teléfono oficial: 91 568 83 00.
  • A partir de dos hijos, si uno de los dos sufre una disminución, puedes presentar una solicitud por familia numerosa a la Oficina de Bienestar Social y Familia, con teléfono 900300500.
  • A partir de los 4 años, puedes pedir la Tarjeta Transporte en el Ayuntamiento de referencia. Los Ayuntamientos de Girona, Sant Cugat, Mataró, Manresa y Lleida tienen su propio plan específico al respeto.
  • Al igual que la Tarjeta Transporte, también puedes solicitar la Tarjeta de los Ferrocarriles de la Generalitat a partir de los 4 años. Puedes gestionarlo a través de la oficina principal a Plaza Cataluña, Barcelona, o el teléfono 932051515.
  • Descuentos para acontecer socio o comprar entradas a numerosas entidades. El Teatro Nacional de Cataluña, el Liceo, el Macba o lo Palau de la Música Catalana son solo una pequeña muestra de todos los centros a los que asistir con una rebaja del precio habitual o de forma gratuita -consultar en el propio centro cultural de interés para más detalles.
  • Descuentos sobre mensualidades y matrículas en centros deportivos o instalaciones acuáticas. Actividades específicamente adaptadas y entradas gratuitas para acompañantes. Acceder a la web de gencat para saber más.
  • Descuentos y entradas gratuitas a centros de ocio como el Zoo de Barcelona, el Aquarium, el Tibidabo o Port Aventura.