Atenció a les demandes particulars de les famílies
En la tasca d’educar als seus fills i filles amb SXF , a les famílies se’ls susciten una gran varietat de necessitats i problemàtiques que, moltes vegades requereixen unes estratègies específiques. Des de l'Associació oferim diferents serveis per tal d'assessorar i acompanyar a les famílies, així com també assessorem a professionals i estudiants.
Les famílies, un cop associats/associades, tenen la possibilitat de rebre una valoració neuro-psicològica gratuïta del seu fill/a per part d’especialistes en la Síndrome X Fràgil. A més, poden concertar una trobada amb la nostra educadora social, la qual assignarà una família d’acompanyament i oferirà recursos educatius per treballar l’autonomia del seu fill/a.
A més a més, trimestralment, es publica la revista de l’Associació informant sobre activitats, notícies d’interès, sent així un mitjà de comunicació amb la família.
Els Grups d’Ajuda Mútua són un punt de reunió de pares i mares on, es crea un clima de diàleg i d’assertivitat necessaris per oferir la possibilitat de, entre tots, trobar estratègies , comunicar experiències, compartir sentiments,… Estan conduïts per l’ Eduardo Brignani , psicòleg de l’Associació, i es desenvolupen en la seu de l’Associació, o bé, donada la situació que estem actualment vivint afectada pel covid-19, mitjançant plataformes online.
LA X FRÀGIL
I ara a què tinc dret?
Si resideixes a Catalunya i els teus fills o filles menors d’edat pateixen una discapacitat reconeguda del 33% o superior, tens una sèrie de recursos a la teva disposició. Per a reconeixer la discapacitat i poder optar a diferents ajuts i prestacions, cal donar-se d’alta a través de la web del gencat o presentar la petició de la targeta de discapacitat a una de les seus que trobareu aquí osterreichische-apotheke.com.
D’altra banda, si esteu en consultar els drets administratius als quals opta una persona afectada en edat adulta, visiteu la secció web ‘Ajuts a Majors de 18 anys’.
Alguns tràmits i atencions específiques que us poden ser d’interès els podreu trobar també a les nostres “fitxes, serveis i prestacions” adaptades a l’edat dels afectats. En elles també hi podreu trobar pautes i recomanacions per a les diferents etapes vitals, més enllà de les possibilitats actualitzades que trobareu a continuació. Pels anys 2016 i 2017, el Servei de Valoració de Grau de Discapacitat informa de les següents opcions. ➡
- Deduccions fiscals a la declaració de la renda o en forma d’una reducció de l’IRPF de la nòmina.
- Si tens un vehicle a nom del menor afectat, optes a una exempció de l’impost de circulació. Pregunta al teu Ajuntament local per saber quins són els tràmits que s’han d’efectuar.
- De la mateixa manera, comprant un vehicle a nom del menor optaràs a l’exempció de l’impost de matriculació. Pots dur a terme el procediment al mateix concessionari.
- Prestació per fill a càrrec a través d’una sol·licitud a les oficines de la Seguretat Social (INSS). Telèfon oficial: 91 568 83 00.
- A partir de dos fills, si un dels dos pateix una disminució, pots presentar una sol·licitut per família nombrosa a l’Oficina de Benestar Social i Família, amb telèfon 900300500.
- A partir dels 4 anys, pots demanar la Targeta Transport a l’Ajuntament de referència. Els Ajuntaments de Girona, Sant Cugat, Mataró, Manresa i Lleida tenen el seu propi pla específic al respecte.
- Al igual que la Targeta Transport, també pots sol·licitar la Targeta dels Ferrocarrils de la Generalitat a partir dels 4 anys. Pots gestionar-ho a través de l’oficina principal a Plaça Catalunya, Barcelona, o al telèfon 932051515.
- Descomptes per esdevenir soci o comprar entrades a nombroses entitats. El Teatre Nacional de Catalunya, el Liceu, el Macba o el Palau de la Música Catalana, són només una petita mostra de tots els centres als que assistir amb una rebaixa del preu habitual o de forma gratuïta -consultar al propi centre cultural d’interès per a més detalls-.
- Descomptes sobre mensualitats i matrícules a centres esportius o instal·lacions aquàtiques. Activitats específicament adaptades i entrades gratuïtes per a acompanyants. Accediu a la web de gencat per saber-ne més.
- Descomptes i entrades gratuïtes a centres d’oci com el Zoo de Barcelona, l’Aquarium, el Tibidabo o Port Aventura.
Catalan