Assessorament a les famílies

Atenció a les demandes particulars de les famílies

En la tasca d’educar al seus fills afectats amb la SXF , a les famílies se’ls susciten una gran varietat de necessitats i problemàtiques que, moltes vegades requereixen unes estratègies específiques. Per exemple a l’hora d’escollir un centre educatiu, de tramitar un certificat de invalidesa, de reclamar davant de l’Administració un suport educatiu especial, etc.

Per tot això, l’Associació, a més de donar resposta a una gran varietat de consultes que les famílies fan, es reben, coordinen i es busca una solució adequada a les problemàtiques que les famílies presenten. La treballadora social és l’encarregada d’atendre i coordinar aquest assessorament, informació i seguiment de les famílies.

A més, tenim contacte amb Serveis de Genètica que disposen de las tècniques més avançades de diagnòstic molecular, i amb equips que ofereixen un control i seguiment mèdic i psicològic als afectats que ho desitgin.

Constantment a l’Associació es reben sol•licituds d’informació, donat que la síndrome és una de les grans desconegudes encara en la societat. Per a satisfer aquestes demandes l’Associació disposa de biblioteca, documentació, unitat de recursos i bibliografia per consultes de famílies, professionals i estudiants que ho sol•licitin.

A més a més, trimestralment, es publica la revista de l’Associació informant sobre activitats, notícies d’interès, sent així un mitjà de comunicació amb la família.

Davant del diagnòstic cert que tenen el seu fill afectat amb la síndrome, la família es replanteja tots els seu paràmetres vitals: pateix una forta i profunda crisi existencial. Per part dels pares apareix una barreja de sentiments, tenyits pel dolor, la frustració, la culpa, el desànim…
Quan es comunica a la família aquest diagnòstic normalment el professional que ho fa no té la disponibilitat ni el marc de contenció psico-emocional suficient ni el temps necessari per tal que els pares puguin parlar, manifestar els seus dubtes y temors… Moltes vegades queda el dolor encapsulat i els pares surten amb una cosa entre les mans que no poden valorar com i quan afectarà les seves persones i el seu estil de vida.
Per a donar als pares la possibilitat de parlar, de preguntar, de manifestar aquests sentiments, i així poder iniciar un procés d’elaboració i reorganització de les seves vides, oferim la possibilitat de tenir dues sessions d’atenció psicoterapèutica amb el psicòleg de la nostra associació, l’Eduardo Brignani.

Els Grups d’Ajuda Mútua són un punt periòdic (mensual) de reunió de pares i mares on, es crea un clima de diàleg i d’assertivitat necessaris per oferir la possibilitat de, entre tots, trobar estratègies , comunicar experiències, compartir sentiments,… Estan conduïts per l’ Eduardo Brignani , psicòleg de l’Associació, i es reuniexen l’últim dijous de cada mes a la seu de l’Associació.

LA X FRAGIL

I ara a què tinc dret?

Si resideixes a Catalunya i els teus fills o filles menors d’edat pateixen una discapacitat reconeguda del 33% o superior, tens una sèrie de recursos a la teva disposició. Per a reconeixer la discapacitat i poder optar a diferents ajuts i prestacions, cal donar-se d’alta a través de la web del gencat o presentar la petició de la targeta de discapacitat a una de les seus que trobareu aquí.

D’altra banda, si esteu en consultar els drets administratius als quals opta una persona afectada en edat adulta, visiteu la secció web ‘Ajuts a Majors de 18 anys’.

Alguns tràmits i atencions específiques que us poden ser d’interès els podreu trobar també a les nostres fitxes de serveis i prestacions adaptades a l’edat dels afectats. En elles també hi podreu trobar pautes i recomanacions per a les diferents etapes vitals, més enllà de les possibilitats actualitzades que trobareu a continuació. Pels anys 2016 i 2017, el Servei de Valoració de Grau de Discapacitat informa de les següents opcions.

  • Deduccions fiscals a la declaració de la renta o en forma d’una reducció de l’IRPF de la nòmina.
  • Si tens un vehicle a nom del menor afectat, optes a una exempció de l’impost de circulació. Pregunta al teu Ajuntament local per saber quins són els tràmits que s’han d’efectuar.
  • De la mateixa manera, comprant un vehícle a nom del menor optaràs a l’exempció de l’impost de matriculació. Pots dur a terme el procediment al mateix concessionari.
  • Prestació per fill a càrrec a través d’una sol·licitud a les oficines de la Seguretat Social (INSS). Telèfon oficial: 91 568 83 00.
  • A partir de dos fills, si un dels dos pateix una disminució, pots presentar una sol·licitut per família numerosa a la Oficina de Benestar Social i Família, amb telèfon 900300500.
  • A partir dels 4 anys, pots demanar la Targeta Transport a l’Ajuntament de referència. Els Ajuntaments de Girona, Sant Cugat, Mataró, Manresa i Lleida tenen el seu propi pla específic al respecte.
  • Al igual que la Targeta Transport, també pots sol·licitar la Targeta dels Ferrocarrils de la Generalitat a partir dels 4 anys. Pots gestionar-ho a través de la oficina principal a Plaça Catalunya, Barcelona, o el telèfon 932051515.
  • Descomptes per esdevenir soci o comprar entrades a nombroses entitats. El Teatre Nacional de Catalunya, el Liceu, el Macba o el Palau de la Música Catalana són només una petita mostra de tots els centres als que assistir amb una rebaixa del preu habitual o de forma gratuïta -consultar al propi centre cultural d’interès per a més detalls-.
  • Descomptes sobre mensualitats i matrícules a centres esportius o instal·lacions aquàtiques. Activitats específicament adaptades i entrades gratuïtes per a acompanyants. Accediu a la web de gencat per saber-ne més.
  • Descomptes i entrades gratuïtes a centres d’oci com el Zoo de Barcelona, l’Aquarium, el Tibidabo o Port Aventura.