Desde la Asociación creemos que es muy importante que los padres y madres estén informados y se sientan acogidos y acompañados durante la asimilación del diagnóstico y la posterior convivencia con él.
Debido al desconocimiento social que hay de esta síndrome, la angustia y el desconcierto por parte de las familias aumenta.
La Asociación organiza diferentes actividades para poder informar y orientar las familias, y así ayudarlas a dar respuesta a todas las dudas y desazones con los cuales se pueden encontrar, además de apoyar en diferentes iniciativas que nos convierten en una gran familia
Anualmente, se organiza una comida con el objetivo de podernos encontrar las diferentes familias que formamos parte de la asociación, junto con nuestros hijos e hijas para pasar un buen rato en un ambiente cálido y acogedor, y entre todos compartir experiencias.
Existe mucha falta de información entre los y las profesionales, tanto en el campo médico como educativo, de este síndrome, y por este motivo la asociación, organiza jornadas informativas en diversos eventos y realiza un importante esfuerzo en este sentido, trabajando en la información, sensibilización y divulgación del síndrome. Por otro lado, también se quiere estimular y exigir las investigaciones científicas, médicas y psicopedagógicas sobre la X Frágil.
Desde el año 2001 se llevan a cabo encuentros anuales en todo el país.
A destacar, el congreso internacional del año 2015, que se celebró en Cataluña. Fueron unos días especiales puesto que el acontecimiento coincidía y conmemoraba el 20º cumpleaños de la Asociación.
A continuación encontraréis la cronología de congresos y encuentros que hemos llevado a cabo durante estos 25 años:
Año 2001 > Y Jornada internacional con Fundación Echevarne
Año 2004 > Jornada Informativa sobre la SXF en Barcelona
> Jornada Informativa sobre la SXF en Lleida
> Simposium Internacional sobre la SXF en Barcelona
Año 2005 > Jornada de Inserción Laboral en personas con SXF en Barcelona
Año 2006 > Jornada Informativa sobre la SXF a Tarragona
Any 2007 > Jornada sobre “Conducta en la SXF” en Barcelona
Año 2009 > Jornada interdisciplinaria “Actualizaciones sobre el Síndrome X Frágil y FXTAS” a Girona.
Año 2012 > III Congreso Internacional sobre el Síndrome X Frágil, FXTAS y FOP en el Auditorio del Caixaforum.
Año 2015 > IV Congreso Internacional Síndrome X Frágil 10 y 11 de octubre 2015 – TecnoCampus Mataró
Siguiendo con nuestra línea general, creemos que la información es básica para las familias y por eso se organizan charlas y encuentros específicos para ellas sobre temas de interés concretos. Se suelen organizar en un contexto informal, y son un punto de encuentro para poner en común experiencias, inquietudes, dudas y observaciones. Realizamos:
- Talleres para profesionales del ámbito educativo (pueden ser también educadores, integradores, psicólogos, logopedas…)
- Talleres de conducta para padres y madres
- Talleres de ayuda específica
- Durant el año, realizamos diversos tipos de talleres de diferentes temáticas, estos talleres los podréis ir viendo en el apartado notícias.
Para dar a conocer la realidad de SXF, organizamos diferentes actividades como exposiciones, bailes, conciertos solidarios, pulseras solidarias, etc. generalmente impulsadas por familias de la asociación.
Aun así, buscamos el apoyo de otras entidades y personalidades que se ofrecen a la difusión del Síndrome X Frágil como por ejemplo en Leo Messi con el Libro solidario y la camiseta de la SXF, la Mennina en sus conciertos y la cantidad de gente, de personalidades, de personajes influyentes de las redes sociales y famosos/as que se han implicado en nuestra campaña #aXtodaslasX, entre otros. Muchas de estas actividades nos ayudan a captar fondos para subvencionar nuestras actividades y servicios.
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