Des de l’Associació creiem que és molt important que els pares estiguin informats i se sentin acollits i acompanyats durant l’assimilació del diagnòstic i la posterior convivència amb ell.
Degut al desconeixement social que hi ha d’aquesta malaltia, l’angoixa i el desconcert per part de les famílies augmenta.
L’Associació organitza diferents activitats per tal de poder informar i orientar les famílies, i així ajudar-los a donar resposta a tots els dubtes i neguits amb els quals es poden trobar els pares, a més a més de donar suport a diferents iniciatives que ens ens converteixen en una gran família
Anualment, s’organitza un dinar amb l’objectiu de poder-nos trobar les diferents famílies que formem part de l’associació, juntament amb els nostres fills i filles per tal de passar una bona estona en un ambient càlid i acollidor, i entre tots compartir experiències.
Hi ha molta falta d’informació entre els i les professionals, tant del camp mèdic com educatiu, d’aquesta síndrome, i per aquest motiu l’associació organitza jornades informatives en diversos esdeveniments, i realitza un important esforç en aquest sentit, treballant en la informació, sensibilització i divulgació de la síndrome. D’altra banda, també es vol estimular i exigir les recerques científiques, mèdiques i psicopedagògiques sobre l’X Fràgil.
Des de l’any 2001 es duen a terme trobades anuals arreu del país.
A destacar, el congrés internacional de l’any 2015, que es va cel·lebrar a terres catalanes. Van ser uns dies especials ja que l’esdeveniment coincidia i commemorava el 20è aniversari de l’Associació.
A continuació trobareu la cronologia de congresos i trobades que hem dut a terme durant aquests 25 anys:
Any 2001 > I Jornada internacional amb Fundació Echevarne
Any 2004 > Jornada Informativa sobre la SXF a Barcelona
> Jornada Informativa sobre la SXF a Lleida
> Simposium Internacional sobre la SXF a Barcelona
Any 2005 > Jornada d’Inserció Laboral en persones amb la SXF a Barcelona
Any 2006 > Jornada Informativa sobre la SXF a Tarragona
Any 2007 > Jornada sobre “Conducta en la SXF” a Barcelona
Any 2009 > Jornada interdisciplinaria “Actualitzacions sobre la Síndrome X Fràgil i FXTAS” a Girona.
Any 2012 > III Congrés Internacional sobre la Síndrome X Fràgil, FXTAS i FOP a l’Auditori del CaixaForum.
Any 2015 > IV Congrès Internacional Síndrome X Fràgil 10 i 11 d’octubre 2015 – TecnoCampus Mataró
Des de l’any 2001 es duen a terme trobades anuals arreu del país, a més a més de participar en convencions internacionals com a Torino 2008 o San Antonio 2016.
A destacar, el congrés internacional de l’any 2015, que es va cel·lebrar a terres catalanes. Van ser uns dies especials ja que l’esdeveniment coincidia i conmemorava el 20è aniversari de l’Associació.
A continuació trobareu la cronologia de congresos i trobades que hem dut a terme durant aquests 25 anys:
Any 2001 > I Jornada internacional amb Fundació Echevarne
Any 2004 > Jornada Informativa sobre la SXF a Barcelona
> Jornada Informativa sobre la SXF a Lleida
> Simposium Internacional sobre la SXF a Barcelona
Any 2005 > Jornada d’Inserció Laboral en persones amb la SXF a Barcelona
Any 2006 > Jornada Informativa sobre la SXF a Tarragona
Any 2007 > Jornada sobre “Conducta en la SXF” a Barcelona
Any 2009 > Jornada interdisciplinaria “Actualitzacions sobre la Síndrome X Fràgil i FXTAS” a Girona.
Any 2012 > III Congrés Internacional sobre la Síndrome X Fràgil, FXTAS i FOP a l’Auditori del CaixaForum.
Any 2015 > IV Congrès Internacional Síndrome X Fràgil 10 i 11 d’octubre 2015 – TecnoCampus Mataró
Seguint amb la nostra línia general creiem que la informació és bàsica per a les famílies i per això s’organitzen xerrades i trobades específiques per a elles sobre temes d’interès concrets. Se solen organitzar en un context informal, i són un punt de trobada per posar en comú experiències, inquietuds, dubtes i observacions. Realitzem:
- Tallers per a professionals de l’àmbit educatiu (poden ser també educadors, integradors, psicòlegs, logopedes…)
- Tallers de conducta per a pares i mares
- Tallers d’ajuda específica
- Durant l’any, realitzem diversos tipus de tallers de diferents temàtiques, aquests tallers els podreu anar veient en l’apartat notícies.
Per donar a conèixer la realitat de SXF organitzem diferentes activitats com exposicions, balls, concerts solidaris, polseres solidràries, etc. generalment impulsades per famílies de l’associació.
Tanmateix, busquem el suport d’altres entitats i personalitats que s’ofereixen a la difusió de la Síndrome X Fràgil com ara en Leo Messi amb el Llibre solidari i la samarreta de la SXF, la Mennina en els seus concerts i la quantitat de gent, de personalitats, de personatges influents a les xarxes socials i famosos/es que s’han implicat en la nostra campanya #aXtodaslasX, entre d’altres. Moltes d’aquestes activitats ens ajuden a captar fons per a subvencionar les nostres activitats i serveis.
Catalan