L'Associació
Famílies
Programes
Col·labora
Notícies
28F: Visibilitzem la SXF
El 28 de febrer celebràvem el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Ho fèiem visibilitzant la Síndrome X Fràgil i demanant el suport d'aquelles persones, empreses, entitats i fundacions amigues perquè la SXF es...
Dia Mundial de les Malalties Minoritàries: Col·labora amb la SXF!
Aquest 28 de febrer tornem a celebrar el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. És un dia per a la crida a la recerca d’aquestes patologies, que afecten més de 300 milions de persones...
Inscriu-te al taller ‘Infància i conducta en la SXF’
Quines són les manies repetitives i com podem gestionar-les? Per què es frusten els nostres infants? Aquestes i altres preguntes es respondran al taller per a famílies 'Infància i conducta en la SXF', que...
Esdeveniments
Taller Desintoxicació Digital 20/11/2020
El divendres 20 de novembre a les 19h, en Marc Massip, psicòleg i director de l'Institut Psicològic Expert en addicció a les noves tecnologies, impartirà per a tots els pares i mares de l'Associació,...
Vídeo “Famílies X Fràgil” X/X/XX
PUBLICACIONS FACEBOOK
El 6 de març (11h) celebrem la XXIV Assemblea General. Ja t'has inscrit? Si encara no ho has fet, et deixem alguns motius per córrer a apuntar-te:
👉 L’assemblea està formada per totes les persones associades.
👉 És un espai per decidir les línies generals que ha de seguir l'entitat. Per tant, la teva opinió importa!
👉 És el moment de rendir comptes i explicar la gestió econòmica.
👉 Quina serà l'estratègia per al proper any?
Vine i diga'ns la teva! L'Associació som tots i totes.
docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScPhlTE-l3IWXzp5Gd9nQxq9n0k0XURUFYuPOfbHf6oLmqi2g/viewform
La versión en castellano del cuaderno ‘Comunicación y lenguaje en el SXF’ ya se encuentra en la web.
Consúltalo 👇
www.xfragil.cat/quaderns-informatius-sxf/?lang=es
Celebrem aquesta notícia!
buff.ly
Catalunya inclourà el col·lectiu de les persones cuidadores d’afectats per malalties rares com a grup prioritari en el procés de vacunacióMoltíssimes gràcies a totes les persones que heu col•laborat en la campanya del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i ens heu ajudat a visibilitzar la Síndrome X Fràgil.
📣 Gràcies a les persones, empreses, fundacions i entitats que ens heu donat suport en la divulgació de la campanya. Gràcies a totes vosaltres, més de 765 persones han vist el vídeo.
💰 Gràcies a les persones que heu donat el vostre suport econòmic.
☺️Gràcies a totes aquelles que ens vau visitar al nostre estand al carrer Astúries divendres.
I si encara no ho has fet, fes la teva aportació! Bizum 01149.
Ara més que mai, rodem per la SXF ❤️
La Salle Gràcia @RLE International LADD Edyma Fecamm Federación Española de Enfermedades Raras Institut Muncipal de Persones amb Discapacitat i Departament de Salut de Bcn.cat L'Independent de Gràcia Diari de la Discapacitat APB - Associació de Patinadors de Barcelona La Nau Espacial Kabum Xino Xano.
#DiaMundialMalaltiesMinoritàries
️Avui som al c/ Astúries (nº5) de Barcelona per visibilitzar la Síndrome X Fràgil.
També estem venent mascaretes. La teva aportació ens permetrà finançar els projectes de l'entitat.
Fes-nos una visita! Hi serem fins a les 19h.
Col·laboradors
Col·laboradors
Col·laboradors
Fundacions
Newsletter
Vull rebre el butlletí
Amb les últimes novetats i activitats de l’Associació
Catalan