L'Associació

En 1995, l’Associació neix per donar resposta a les necessitats de les famílies amb fills i filles amb la Síndrome X Fràgil.Saber més »

Famílies

Des de l’Associació, oferim diversos serveis per tal d’assessorar i acompanyar a les famílies amb fills i filles amb SXF.Saber més »

Programes

Disposem diferents programes amb els quals potenciem les funcions cognitives, la integració, l’autonomia i l’empoderament.Saber més »

Col·labora

Disposem de diverses formes de col·laborar amb l’Associació, descobreix quina és la teva! ❤️Saber més »

Notícies


Esdeveniments

Passejada en roda petita 2023

Després d'una aturada obligada de 2 anys, prepara els patins i patinets perquè torna la passejada més solidària per la Vila de Gràcia. Torna la Passejada en Roda Petita! Una jornada totalment festiva per visibilitzar...



Vídeo “Famílies X Fràgil” X/X/XX

PUBLICACIONS FACEBOOK

Vista, oïda, gust, olfacte i tacte!Amb el PSI d’Infants hem fet una gimcama dels sentits, hem de treballat l’autonomia, la comunicació entre iguals i hem fet passos per vèncer la timidesa, entre moltes altres coses!T’expliquem com va anar i què vam fer en aquest article: t.ly/e-60Gràcies Xino-Xano Associació de Lleure per la implicació i per fer-ho fàcil i gràcies a Fundació El Somni dels Nens pel suport imprescindible per poder portar a terme les activitats del PSI d’infants!#XFragil #FragileX #Socialització #Infants #Empoderament #XarxaSocial ... See MoreSee Less
View on Facebook
Sempre estem al costat de la investigació, la investigació i el coneixement al voltant de la Síndrome X Fràgil. Per això de seguida ens vàrem sumar i donar suport activament a les Jornades d’acualització sobre la Síndrome que vàren tenir lloc el 20 i 21 de gener al Parc Taulí.Més de 100 persones es van reunir de manera presencial i online per conèixer les novetats en investigació i característiques mèdiques relacionades amb la Síndrome de la mà de professionals de referència de l’àmbit mèdic i sanitari, així com també de persones sòcies de la nostra entitat: Andrea Elias, Neuroradiòloga relatava la seva experiència al MIND de Sacramento i Pilar Elias, Meri López i Mercè Bellavista van aportar un alè d’optimisme i oportunitats per a les famílies que recentment han obtingut el diagnòstic.Gràcies doncs, a les persones assistents, a les persones ponents i a la junta directiva de @acsxf per l’empenta, esforç i temps destinat contribuir en fer possible aquestes jornades.#XFragil #FragileX #JornadesInvestigació #ParcTaulí ... See MoreSee Less
View on Facebook

2 weeks ago

Si a una tarda de diumenge li poses música en viu i solidaritat, el dia pren una altra forma 😉Per això us proposem un concert de Gospel, on el grup Gospel’hearts pujarà damunt l’escenari per posar veu als “hits” i no tant “hits” del gènere.L’entrada serà el que cadascú consideri amb el sistema de taquilla inversa i tota la recaptació anirà destinada als programes i serveis que porta a terme l’Associació.⭐️Gospel’hearts📆12 de febrer🕕18h🏟Auditori Barradas (Rbla. Just Oliveras, 56, L’Hospitalet)🎟Taquilla inversaQuin pla millor per diumenge de febrer? Cap, ja us ho responem nosaltres 😉→Us hi esperem!←👐🏼Volem donar les gràcies per la generositat de GospeL’Hearts i l’Auditori Barradas en sumar-se a la proposta de forma desinteresada. ♥️#XFragil #FragileX #Gospel #Concert #Solidaritat #GospelHearts #AuditoriBarradas ... See MoreSee Less
View on Facebook
Neix un nou servei per ser encara més a prop de les famílies:✅Per dotar-les de més eines i recursos✅Per apoderar-les✅Per reconduir conductes✅Per generar més benestarDescobreix tot el que ofereix el nou Servei d’Assessorament Familiar aquí: t.ly/vxrC #XFragil #FragileX #Families #apoderament #Recursos ... See MoreSee Less
View on Facebook
El 20 y 21 de enero, tendrá lugar la III Jornada de actualización del Síndrome X Frágil para profesionales y familias.Estas jornadas están dirigidas a profesionales, familias y pacientes con alteraciones del gen FMR1 con el objetivo de explicar✅ Las novedades desarrolladas en el último Congreso Internacional SXF de julio de 2022.✅ Compartir hallazgos clínicos en pacientes con premutación en edad pediátrica.✅ Describir el abordaje integral del paciente X Frágil durante todo el ciclo vital.✅ Potenciar la investigación integrada en la práctica clínica habitual.📆20 de enero a partir de las 16h y 21 de enero a partir de las 09h.📍💻Presencial (50 plazas) y online.🎟Inscripción para los dos días de jornada: 15€ por núcleo familiar (tanto en presencial como online).❗️Inmprescindible rellenar el formulario de inscripción y realizar el pago.☞Fecha límite de inscripción: 18 de enero.→La recaudación de las inscripciones se destinarán a la financiación de la próxima edición.🔗Toda la información detallada del programa y el enlace de inscripción,aquí: www.xfragil.cat/wp-content/uploads/2023/01/jornades_xfragil_tauli.pdf_________El 20 i 21 de gener, tindrà lloc la III Jornada d’actualització de la Síndrome X Fràgil per a professionals i famílies.Aquestes jornades estan dirigides a professionals, famílies i pacients amb alteracions del gen FMR1 amb l’objectiu d’explicar ✅ Les novetats desenvolupades a l’últim Congrés Internacional SXF del juliol del 2022.✅ Compartir novetats clíniques en pacients amb premutació en edat pediàtrica.✅ Descriure l’abordatge integral del pacient X Fràgil durant tot el cicle vital.✅ Potenciar la investigació integrada a la pràctica clínica habitual.📆20 de gener a partir de les 16h i 21 de gener a partir de les 09h📍💻Presencial (50 places) i online🎟Inscripció per als dos dies de jornada: 15€ per nucli familiar (tant en presencial com online)❗️Indispensable omplir el formulari d’inscripció i realitzar el pagament.☞Data límit d’inscripció: 18 de gener.→La recaptació de les inscripcions es destinaran al finançament de la propera edició.🔗Tota la informació detallada del programa i l’enllaç d’inscripció, aquí: www.xfragil.cat/wp-content/uploads/2023/01/jornades_xfragil_tauli.pdf#FragileX #XFràgil #XFragil ... See MoreSee Less
View on Facebook
VOLS FORMAR PART

de la nostra família?

Pots fer-ho de diferents maneres. Fes clic i descobreix-les!

Col·laboradors

Col·laboradors

Fundació la Caixa
Feder
Ajuntament de Barcelona
Diputació de Barcelona
Fundació Antoni Serra Santamans
Newsletter

Vull rebre el butlletí

Amb les últimes novetats i activitats de l’Associació

    caCatalan