L'Associació
En 1995, l’Associació neix per donar resposta a les necessitats de les famílies amb fills i filles amb la Síndrome X Fràgil.Saber més »
Famílies
Des de l’Associació, oferim diversos serveis per tal d’assessorar i acompanyar a les famílies amb fills i filles amb SXF.Saber més »
Programes
Disposem diferents programes amb els quals potenciem les funcions cognitives, la integració, l’autonomia i l’empoderament.Saber més »
Col·labora
Disposem de diverses formes de col·laborar amb l’Associació, descobreix quina és la teva! ❤️Saber més »
Notícies
La Gimcama dels sentits, nova sortida del PSI Infants
El grup d’infants del Programa de Socilització Inclusiva (PSI) continua les seves sortides d’oci educatiu, on no hi falten mai les ganes de fer coses, el bon humor i l’esperit de companyonia que s’hi...
Celebrem les festes! Trobada de famílies
Ens agrada celebrar, compartir l’alegria, cantar, somriure, ballar i mil coses més que ens generen benestar i felicitat. I és justament això el que vam fer dissabte 17 de desembre, quan, ens vam reunir...
RLE International Iberia i la mirada inclusiva
Celebrar anys és motiu d’alegria, de celebració, de mirada vibrant i bons propòsits. Tot plegat, està estretament relacionat amb el benestar de les persones. Això ho saben molt bé a RLE International Iberia, una empresa...
Esdeveniments
Passejada en roda petita 2023
Després d'una aturada obligada de 2 anys, prepara els patins i patinets perquè torna la passejada més solidària per la Vila de Gràcia. Torna la Passejada en Roda Petita! Una jornada totalment festiva per visibilitzar...
Taller Desintoxicació Digital 20/11/2020
El divendres 20 de novembre a les 19h, en Marc Massip, psicòleg i director de l'Institut Psicològic Expert en addicció a les noves tecnologies, impartirà per a tots els pares i mares de l'Associació,...
Vídeo “Famílies X Fràgil” X/X/XX
PUBLICACIONS FACEBOOK
Vista, oïda, gust, olfacte i tacte!![]()
Amb el PSI d’Infants hem fet una gimcama dels sentits, hem de treballat l’autonomia, la comunicació entre iguals i hem fet passos per vèncer la timidesa, entre moltes altres coses!![]()
![]()
T’expliquem com va anar i què vam fer en aquest article: t.ly/e-60![]()
![]()
Gràcies Xino-Xano Associació de Lleure per la implicació i per fer-ho fàcil i gràcies a Fundació El Somni dels Nens pel suport imprescindible per poder portar a terme les activitats del PSI d’infants!![]()
![]()
#XFragil #FragileX #Socialització #Infants #Empoderament #XarxaSocial
Sempre estem al costat de la investigació, la investigació i el coneixement al voltant de la Síndrome X Fràgil. Per això de seguida ens vàrem sumar i donar suport activament a les Jornades d’acualització sobre la Síndrome que vàren tenir lloc el 20 i 21 de gener al Parc Taulí.![]()
![]()
Més de 100 persones es van reunir de manera presencial i online per conèixer les novetats en investigació i característiques mèdiques relacionades amb la Síndrome de la mà de professionals de referència de l’àmbit mèdic i sanitari, així com també de persones sòcies de la nostra entitat: Andrea Elias, Neuroradiòloga relatava la seva experiència al MIND de Sacramento i Pilar Elias, Meri López i Mercè Bellavista van aportar un alè d’optimisme i oportunitats per a les famílies que recentment han obtingut el diagnòstic.![]()
![]()
Gràcies doncs, a les persones assistents, a les persones ponents i a la junta directiva de @acsxf per l’empenta, esforç i temps destinat contribuir en fer possible aquestes jornades.![]()
![]()
#XFragil #FragileX #JornadesInvestigació #ParcTaulí
Si a una tarda de diumenge li poses música en viu i solidaritat, el dia pren una altra forma 😉![]()
![]()
Per això us proposem un concert de Gospel, on el grup Gospel’hearts pujarà damunt l’escenari per posar veu als “hits” i no tant “hits” del gènere.![]()
![]()
L’entrada serà el que cadascú consideri amb el sistema de taquilla inversa i tota la recaptació anirà destinada als programes i serveis que porta a terme l’Associació.![]()
![]()
⭐️Gospel’hearts![]()
📆12 de febrer![]()
🕕18h![]()
🏟Auditori Barradas (Rbla. Just Oliveras, 56, L’Hospitalet)![]()
🎟Taquilla inversa![]()
![]()
Quin pla millor per diumenge de febrer? Cap, ja us ho responem nosaltres 😉![]()
→Us hi esperem!←![]()
![]()
👐🏼Volem donar les gràcies per la generositat de GospeL’Hearts i l’Auditori Barradas en sumar-se a la proposta de forma desinteresada. ♥️![]()
![]()
#XFragil #FragileX #Gospel #Concert #Solidaritat #GospelHearts #AuditoriBarradas
Neix un nou servei per ser encara més a prop de les famílies:![]()
![]()
✅Per dotar-les de més eines i recursos![]()
✅Per apoderar-les![]()
✅Per reconduir conductes![]()
✅Per generar més benestar![]()
![]()
Descobreix tot el que ofereix el nou Servei d’Assessorament Familiar aquí: t.ly/vxrC ![]()
![]()
#XFragil #FragileX #Families #apoderament #Recursos
El 20 y 21 de enero, tendrá lugar la III Jornada de actualización del Síndrome X Frágil para profesionales y familias.![]()
![]()
Estas jornadas están dirigidas a profesionales, familias y pacientes con alteraciones del gen FMR1 con el objetivo de explicar![]()
✅ Las novedades desarrolladas en el último Congreso Internacional SXF de julio de 2022.![]()
✅ Compartir hallazgos clínicos en pacientes con premutación en edad pediátrica.![]()
✅ Describir el abordaje integral del paciente X Frágil durante todo el ciclo vital.![]()
✅ Potenciar la investigación integrada en la práctica clínica habitual.![]()
![]()
📆20 de enero a partir de las 16h y 21 de enero a partir de las 09h.![]()
📍💻Presencial (50 plazas) y online.![]()
🎟Inscripción para los dos días de jornada: 15€ por núcleo familiar (tanto en presencial como online).![]()
❗️Inmprescindible rellenar el formulario de inscripción y realizar el pago.![]()
☞Fecha límite de inscripción: 18 de enero.![]()
→La recaudación de las inscripciones se destinarán a la financiación de la próxima edición.![]()
![]()
🔗Toda la información detallada del programa y el enlace de inscripción,aquí: www.xfragil.cat/wp-content/uploads/2023/01/jornades_xfragil_tauli.pdf![]()
![]()
_________![]()
![]()
El 20 i 21 de gener, tindrà lloc la III Jornada d’actualització de la Síndrome X Fràgil per a professionals i famílies.![]()
![]()
Aquestes jornades estan dirigides a professionals, famílies i pacients amb alteracions del gen FMR1 amb l’objectiu d’explicar ![]()
✅ Les novetats desenvolupades a l’últim Congrés Internacional SXF del juliol del 2022.![]()
✅ Compartir novetats clíniques en pacients amb premutació en edat pediàtrica.![]()
✅ Descriure l’abordatge integral del pacient X Fràgil durant tot el cicle vital.![]()
✅ Potenciar la investigació integrada a la pràctica clínica habitual.![]()
![]()
📆20 de gener a partir de les 16h i 21 de gener a partir de les 09h![]()
📍💻Presencial (50 places) i online![]()
🎟Inscripció per als dos dies de jornada: 15€ per nucli familiar (tant en presencial com online)![]()
❗️Indispensable omplir el formulari d’inscripció i realitzar el pagament.![]()
☞Data límit d’inscripció: 18 de gener.![]()
→La recaptació de les inscripcions es destinaran al finançament de la propera edició.![]()
![]()
🔗Tota la informació detallada del programa i l’enllaç d’inscripció, aquí: www.xfragil.cat/wp-content/uploads/2023/01/jornades_xfragil_tauli.pdf![]()
![]()
#FragileX #XFràgil #XFragil
Col·laboradors
Col·laboradors
Newsletter
Vull rebre el butlletí
Amb les últimes novetats i activitats de l’Associació
Catalan