L'Associació
Famílies
Programes
Col·labora
Notícies
Aquest Sant Jordi, regala solidaritat amb l’X Fràgil
Aquesta Diada volem mantenir la solidaritat. Per aquest motiu, iniciem una campanya per animar-te a comprar la rosa virtual. Aquesta no és una rosa qualsevol, sinó que anirà inclosa en un vídeo realitzat amb...
Memòria 2020: 25 anys fent pinya
Publiquem la memòria d'activitats 2020, un any marcat pel nostre 25è aniversari, però també per la pandèmia. La COVID-19 no va permetre moltes de les activitats previstes a partir de març, però tampoc va...
Com abordem la defensa dels drets dels nostres fills i filles?
Dissabte (20/03/2021) vam participar en un taller de la LAAD per conèixer la tasca d'aquesta entitat en la lluita dels drets de les persones amb discapacitat intel·lectual. 10 famílies de l'Associació van assistir a aquesta...
Esdeveniments
Taller Desintoxicació Digital 20/11/2020
El divendres 20 de novembre a les 19h, en Marc Massip, psicòleg i director de l'Institut Psicològic Expert en addicció a les noves tecnologies, impartirà per a tots els pares i mares de l'Associació,...
Vídeo “Famílies X Fràgil” X/X/XX
PUBLICACIONS FACEBOOK
Si encara no ho has fet, encarrega ja la rosa virtual solidària de l'ACSXF. Aquesta t'arribarà el 23 d'abril en un vídeo en què, a més d'agrair la teva col·laboració, algunes de les famílies en expliquen cosetes de l'X Fràgil. Te'l perdràs?
1. Fes un donatiu voluntari 💸per BIZUM (codi 01149) o al compte ES03 2100 0536 3402 0009 3436.
2. Escriu a 📧 info@xfragil.cat avisant que vols rebre la 🌹.
La Carol i l'Uri ho tenen clar: Amb tu, la X és menys fràgil!
En aquesta VII Trobada virtual de nenes #ACSXF, dins el Programa de Socialització Inclusiva, hem treballat la creativitat i hem elaborat polseres i collarets.
Al mateix temps:
🎨 Hem potenciat les habilitats de cadascuna de les nenes i col·lectivament han trobat interessos que potser no havien explorat abans.
👧Hem reflexionat sobre les nostres capacitats i què ens poden aportar a nosaltres mateixes.
Idilia se suma a les empreses solidàries que donen suport a l’Associació. Aquest gest solidari ha estat possible gràcies a un dels nostres socis, el Jose, empleat a Idilia.
GRÀCIES!!
Fes com el Jose i ajuda’ns a arribar a la teva empresa! Nosaltres t’acompanyarem en tot el procés. Si tens dubtes, contacta a 📧 info@xfragil.cat.
📷 A la imatge: Xavi Pons, CEO; Jordi Fayos, RRHH; Jose Serrano, empleat i soci de l'Associació; Lidia Mendez, presidenta de l'ACSXF; Jordi Salvador, tresorer de l'ACSXF; Anna Minguella, gerent de l'ACSXF.
Tot i que no podràs venir a veure’ns a la parada per comprar-nos la rosa, aquest Sant Jordi no deixis de banda la teva solidaritat!
Compra la teva 🌹rosa virtual solidària. Com?
1. Fes un donatiu voluntari per BIZUM (codi 01149) o al compte ES03 2100 0536 3402 0009 3436.
2. Escriu un mail a info@xfragil.cat avisant que vols rebre teva rosa virtual.
3. El 23 d’abril rebràs un vídeo molt especial que hem realitzat amb molta il•lusió juntament amb algunes famílies de l’Associació per felicitar-te la Diada i difondre la Síndrome X Fràgil.
Ajuda’ns a difondre la campanya i que la nostra rosa arribi tothom.
#AmbtulaXésmenysfràgil
El estudio sobre retraso diagnóstico ‘Determinantes Diagnóstico’ continúa y se ha iniciado la segunda fase del proyecto. Las personas que han participado en el primer cuestionario pueden ya trasladar su experiencia en esta última parte de la investigación que profundizará sobre su experiencia después de la obtención del diagnóstico.
Por otro lado, FEDER anima a las personas que aún no han participado a trasladar su experiencia. Solo así podremos indagar en las causas que producen las actuales demoras en los diagnósticos, qué diferencias territoriales existen y qué consecuencias tiene este retraso en la vida de los afectados y sus familias.
✍️ Inscripciones: registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx
Queremos conocer más sobre el retraso diagnóstico ¿Nos ayudas?
bit.ly
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y...Col·laboradors
Col·laboradors
Col·laboradors
Fundacions
Newsletter
Vull rebre el butlletí
Amb les últimes novetats i activitats de l’Associació
Catalan