L'Associació

En 1995, l’Associació neix per donar resposta a les necessitats de les famílies amb fills i filles amb la Síndrome X Fràgil.Saber més »

Famílies

Des de l’Associació, oferim diversos serveis per tal d’assessorar i acompanyar a les famílies amb fills i filles amb SXF.Saber més »

Programes

Disposem diferents programes amb els quals potenciem les funcions cognitives, la integració, l’autonomia i l’empoderament.Saber més »

Col·labora

Disposem de diverses formes de col·laborar amb l’Associació, descobreix quina és la teva! ❤️Saber més »

Notícies


Esdeveniments



Vídeo “Famílies X Fràgil” X/X/XX

PUBLICACIONS FACEBOOK

El centre de referència en investigació sobre la X Fràgil és el Mind Institute, a Sacramento, Estats Units.I és justament allà on, Andrea Elias, Neuroradiòloga i membre de la nostra associació, hi farà una estada per realitzar una investigació sobre la Síndrome.Recentment i de creixent interès, s'ha descobert un nou mecanisme que té el cervell per netejar tòxics, anomenat "sistema glimfàtic". Sembla ser que quan aquest sistema falla, substàncies tòxiques s'acumulen al cervell causant malalties neurodegeneratives.Justament, Andrea Elias està estudiant si la disfunció del sistema glimfàtic pot tenir un rol en el desenvolupament de FXTAS. Aquest coneixement és de gran interès ja que podria ajudar a la llarga a trobar tractament pel FXTAS.A la foto, la veiem amb la Dra Randi Hagerman, referent mundial en la investigació de la X Fràgil i a la vegada, tutora d’Andrea Elias. Tot un privilegi! ... See MoreSee Less
View on Facebook
Compartim punts de vista amb professionals de Corporació Sanitària Parc Taulí de SabadellD’una banda, Belén Solano, Josué Garcia i Anna Minguella, referents educatius de l’Associació i de l’altra, Anna Roche i Ariadna Ramírez dels equips de Neuropediatria i Psicologia de l’Hospital Universitari Parc Taulí, vàren mantenir una profitosa conversa de valoració i reflexió sobre l’atenció especialitzada del sector sanitari i social així com també sobre les perspectiva de treball en benefici de les persones X Fràgil en totes les etapes del seu recorregut vital.#XFragil #FragileX #ParcTaulí #Sanitat #Neuropediatria #Psicologia #Posemencomú ... See MoreSee Less
View on Facebook
🍪Arribem a l’última sortida del Programa de Socialització Inclusiva (PSI) amb el davantal posat 😉L’escenari escollit va ser l’Espai Granada, on vam aprendre a fer galetes de principi a fi: des de barrejar els ingredients per aconseguir la massa fins a decorar-les amb fondant!Arribar a l’últma sortida vol dir també fer balanç dels avanços que s’han fet des de l’octubre, i és que ✅S’ha iniciat una connexió grupal✅S’ha activat la interacció entre els i les integrants✅S’ha detectat menys timidesa a l’hora de preguntar. →Com sempre, l’activitat només és una excusa, un canal on treballar valors que permetin a les i els assistents amb X Fràgil, fer passes cap a la socialització, la cooperació, el companyerisme o la presa de decisions, per posar només alguns exemples.☝🏽Reemprendrem aquestes sortides després de les vacances d’estiu, per participar-hi, només cal enviar un correu a info@xfragil..cat i t’informarem de tot plegat!🤗Volem donar les gràcies a @somnidelsnens pel suport rebut en aquest programa #XFragil #XFragile #Socialització #autodeterminació #Socialització #inclusió #DisCapacitat ... See MoreSee Less
View on Facebook
Diumenge 29 de maig va tornar la Trobada de Famílies, on vam tornar a abraçar-nos, a compartir, a riure, a jugar… en definitiva a retrobar-nos!L’escenari escollit va ser els jardins de Torre Jussana, un indret privilegiat de la ciutat de Barcelona, on ens hi vàrem sentir com a casa comptant especialment amb l’atenció i amabilitat d’en Manel.La jornada va començar amb l’espectacle del Mag Coco, que ens va conquistar amb els seus trucs: treia monedes de les orelles i convertia globus en figures arrencant riures en molts moments.Gràcies al personal voluntari de @HewlettPackardEnterprise , vam gaudir d’un taller de pinta-cares i de manualitats elaborant papallones i fent més visible que mai el símbol de la nostra associació. 🦋⚽️🪑També, hi va haver temps pel joc de pilota i el joc de les cadires, on voluntaris, professionals, mares i pares, infants i joves vam gaudir de l’estona més lúdica i divertida. Però no acaba aquí, el nostre matí també va comptar amb el concurs de truites! En Marc i la seva família van resultar guanyadors després d’un tast gastronòmic amb nivell d’alta volada.I tota trobada necessita un àpat, en el nostre cas, un deliciós i variat vermut de diumenge a càrrec de @supermercatsbonpreuesclat!Moltes gràcies a tothom que hi va participar: famílies, persones voluntàries, i professionals de diversos àmbits!Ens retrobem l’any vinent per fer-la encara més grossa!#XFragil #XFragile #Families #TrobadaFamilies #Gràcies #HPE #BonPreuEsclat ... See MoreSee Less
View on Facebook
Un taller dirigido a las y los familiares de personas con X Frágil, donde se ofrecerán recursos para una buena gestión emocional:✅Identificar los aspectos clave del acompañamiento que hacemos hacia nuestros familiares, nuestras fortalezas y debilidades.✅Descubrir nuestros recursos y el valor añadido.✅ gestionar las emociones: Identificar, Nombrar, Entender, Dar Salida.✅Fomentar una actitud positiva delante la situación.✅Reforzar la autoestima y empoderar✅Tomar consciencia del proceso de aprendizaje que realizamos cuando nos afrontamos en una situación nueva.Impartido por Paula Gelpi, formadora y responsable del área de Bienestar Emocional de El despertador I del Instituto de Ecología Emocional de España.📆9 de junio 🕡18.30h (duración de 120 minutos).🗣Castellano💻A través de Zoom - imprescindible disponer de cámara y micro. 🎟Donativo de 10€ para personas no asociadas / Gratis para personas asociadas.🔗Inscripciones y + info en t.ly/pPi1 (hasta el 3 de junio).📌Últimas plazas!→Esta sesión no será grabada para garantizar la privacidad de los testimonios y la información individual de cada participante. ... See MoreSee Less
View on Facebook
VOLS FORMAR PART

de la nostra família?

Pots fer-ho de diferents maneres. Fes clic i descobreix-les!

Col·laboradors

Col·laboradors

Fundació la Caixa
Feder
Ajuntament de Barcelona
Diputació de Barcelona
Fundació Antoni Serra Santamans

Newsletter

Vull rebre el butlletí

Amb les últimes novetats i activitats de l’Associació

    caCatalan