L'Associació
En 1995, l’Associació neix per donar resposta a les necessitats de les famílies amb fills i filles amb la Síndrome X Fràgil.Saber més »
Famílies
Des de l’Associació, oferim diversos serveis per tal d’assessorar i acompanyar a les famílies amb fills i filles amb SXF.Saber més »
Programes
Disposem diferents programes amb els quals potenciem les funcions cognitives, la integració, l’autonomia i l’empoderament.Saber més »
Col·labora
Disposem de diverses formes de col·laborar amb l’Associació, descobreix quina és la teva! ❤️Saber més »
Notícies
Pugem a Montserrat dins el Programa d’Autodeterminació
Acció de decidir-se per si mateix. Així és com el Gran Diccionari de la Llengua Catalana defineix ‘Autodeterminació’. Fa unes setmanes, el Programa d’Autodeterminació (PdA) va fer una sortida a Montserrat per posar en pràctica...
El Programa de Socialització Inclusiva va al Tibidabo!
Pujar al Tibidabo té un component emocionant, i és que el pic més alt de la serra de Collserola és tot un pulmó verd amb la ciutat de Barcelona als peus. Una magnífica panoràmica...
Passos ferms cap a la socialització al Programa de Socialització Inclusiva
Realitzar una activitat compartida amb altres persones és una bona manera de que s'iniciïn converses i relacions que amb el temps poden esdevenir amistats, en definitiva configurar un entorn social amb qui relacionar-se i...
Esdeveniments
Taller Desintoxicació Digital 20/11/2020
El divendres 20 de novembre a les 19h, en Marc Massip, psicòleg i director de l'Institut Psicològic Expert en addicció a les noves tecnologies, impartirà per a tots els pares i mares de l'Associació,...
Vídeo “Famílies X Fràgil” X/X/XX
PUBLICACIONS FACEBOOK
🧳⛱🌳 Marxem de vacances!![]()
La calor apreta i això vol dir que és necessari descansar uns dies.![]()
![]()
Tornem puntualment el dia 1 de setembre, amb energia desbordant per encarar els projectes amb la mirada positiva, la il·lusió, la perseverança i l’empenta de sempre.![]()
![]()
Bones vacances a tothom!
📆Si avui és 22 de juliol, és el Dia Internacional de Conscienciació sobre la Síndrome X Fràgil, la primera causa de diversitat funcional intel·lectual hereditària, causada per un gen específic que produeix poca o gens d’una proteïna necessària per al desenvolupament cerebral.![]()
![]()
Tenen la Síndrome X Fràgil:![]()
👧🏻1 de cada 6.000 nenes![]()
👦🏻1 de cada 4.000 nens![]()
![]()
En son portadores sense tenir-ne manifestacions evidents:![]()
👩🏽1 de cada 250 dones![]()
🧔🏽♂️1 de 1200 homes![]()
![]()
→Des de l’Associació treballem per millorar la qualitat de vida de les persones amb X Fràgil i les seves famílies, saben que a l’Associació hi trobaran un espai confiança, eines, orientació, formació i suport.![]()
![]()
______________________________![]()
![]()
Si hoy es 22 de julio, es el Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, la primera causa de diversidad funcional intelectual hereditaria, causada por un gen específico que produce poca o nada de una proteína necesaria para el desarrollo cerebral.![]()
![]()
Tienen el Síndrome X Frágil: ![]()
👧🏻1 de cada 6.000 niñas![]()
👦🏻1 de cada 4.000 niños![]()
![]()
Son portadoras sin tener manifestaciones evidentes:![]()
👩🏽1 de cada 250 mujeres![]()
🧔🏽♂️1 de 1200 hombres![]()
![]()
→Desde la Asociación trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas con X Fràgil y sus familias, saben que en la Asociación encontrarán un espacio confianza, herramientas, orientación, formación y soporte.![]()
![]()
#XFràgil #DiaXFràgil #FragileXDay
🔛El Programa d’Autodeterminació (PDA) i el Programa d’Atenció a la Infància (PAI) formen part del #ProgramaImpulso, dedicat a facilitar teràpies a les persones a través de les entitats associades a Federación Española de Enfermedades Raras .![]()
![]()
→El Programa Impulso és possible gràcies a la Fundación Mutua Madrileña, que destaca el seu compromís amb les malalties minoritàries, donant suport a les famílies per a tenir accés a la teràpia.![]()
![]()
____________![]()
![]()
🔛El Programa de Autodeterminación (PDA) y el Programa de Atención a la Infancia (PAI) forman parte del #ProgramaImpulso, dedicado a facilitar terapias a las personas a través de las entidades asociadas a FEDER.![]()
![]()
→El Programa Impulso es posible gracias a la Fundación Mutua Madrileña, que destaca su compromiso con las enfermedades minoritarias, apoyando a las familias para tener acceso a la terapia.![]()
![]()
#XFragil #EnfermedadesRaras #MalaltiesMinoritaries
👆Aquesta és una cita d’una família de Madrid que ha trobat recursos i informació en la nostra associació. ![]()
La nostra missió també passar per ser al costat de les famílies facilitant eines i a la vegada, les famílies saben que a l’Associació hi trobaran un espai de confiança i suport per millorar la qualitat de vida.![]()
![]()
#XFragil #FragileX #Families #suport #Eines #DisCapacitat
Mirar enrere per contemplar el camí recorregut i projectar el futur.![]()
![]()
Això és el que passa quan fem un cop d'ull a la Memòria Anual del 2021 de l'Associació, un document disponible per a tothom que explica els projectes que es duen a terme amb l'objectiu de seguir millorant la qualitat de vida de les persones amb la Síndrome X Fràgil i les seves famílies.![]()
![]()
Esperem que us agradi!![]()
![]()
Per llegir-la: t.ly/szF2
Col·laboradors
Col·laboradors
Newsletter
Vull rebre el butlletí
Amb les últimes novetats i activitats de l’Associació
Catalan