http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-todos-2-enfermedades-raras/1044906/ Llegir...
El dilluns 14 de març la presidenta de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, Mercè Bellavista, participarà a la tertúlia sobre malalties minoritàries organitzada per TVE 2 al programa ”Para todos la 2″ que comença a les 11:30 (la tertúlia començarà cap a les 12:30). Per als que no pugueu mirar el programa en directe, Llegir...
CIBERER presenta investigacions col·laboratives en malalties metabòliques: l’ELA i la Síndrome X Fràgil. Des de fa un any aproximadament, grups d’investigació de l’Hospital Clínic i Sant Joan de Déu, adscrits a CIBERER, estan organitzant la creació d’una unitat pionera de seguiment de pacients adults amb malalties metabòliques Llegir...
La Fundació FCB ha coordinat amb la Fundació Robert i gràcies a l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil una trobada entre 16 nens/es amb malalties minoritàries i els jugadors del Regal Barça. Les 16 entrades limitades es van concedir per ordre de sol·licitud i entre ells es trobaven alguns nens amb la Síndrome X Fràgil que van poder Llegir...
FEDER Delegació de Catalunya, la Federacio Catalana de Malalties Poc Freqüents i la Fundació Robert organitzen el 27 de febrer un acte festiu de sensibilització, divulgació, i diversió. Els actes tindran lloc al Pavelló Corner de Fira de Barcelona de les 10 a les 14 hores, i comptaran amb activitats per als més petits: conta contes de “La Llegir...
Amb motiu del dia mundial de les malalties minoritàries, la Fundació Robert amb la Diputació de Barcelona han organitzat aquest acte-col·loqui per a repassar i debatir les tendències de l’àmbit. La nostra presidenta, Mercè Bellavista, intervendrà com a moderadora durant la II sessió. L’ordre del dia és el següent: 9.45h Recepció Llegir...
El proper 2 de març el grup “PorFinViernes” celebrarà un concert solidari en benefici de tres associacions, una d’elles serà la nostra. La sessió es celebrarà a la popular sala Luz de Gas de Barcelona (Muntaner, 246), a les 21h i el preu de la entrada serà de 15 euros. Us hi esperem tots! Moltes gràcies a PorFinViernes, per comptar amb Llegir...
