Servicios

ServeisServiciosServices

Atención a las demandas particulares de las familias

En la tarea de educar a sus hijos afectados con el SXF , a las familias se les suscitan una gran variedad de necesidades y problemáticas que, muchas veces requieren unas estrategias específicas. Por ejemplo a la hora de escoger un centro educativo, de tramitar un certificado de invalidez, de reclamar delante de la Administración un apoyo educativo especial, etc.

Por todo esto, la Asociación, además de dar respuesta a una gran variedad de consultas que las familias hacen, se reciben, coordinan y se busca una solución adecuada a las problemáticas que las familias presentan. La trabajadora social de la asociación es la encargada de atender y coordinar este asesoramiento, información y seguimiento de las familias.

Además, tenemos contacto con Servicios de Genética que disponen de las técnicas más adelantadas de diagnóstico molecular, y con equipos que ofrecen un control y seguimiento médico y psicológico a los afectados que lo deseen.

Atención a las demandas informativas

Constantemente en la Assocació se reciben solicitudes de información, dado que el síndrome es uno de los grandes desconocidos todavía por la sociedad. Para satisfacer estas demandas la Asociación dispone de biblioteca, documentación, de recursos y bibliografía para consultas de familias, profesionales y estudiantes que lo soliciten.

Revista trimestral

Trimestralmente, se publica la revista de la asociación informando sobre actividades, noticias de interés, siendo así un medio de comunicación con las familias.

Servicio de Atención Psisoterapéutica

Delante del diagnóstico que constata que un hijo está afectado con el síndrome, la familia se replantea todos los parámetros vitales: sufre una fuerte y profunda crisis existencial.

En los padres aparece una mezcla de sentimientos, teñidos por el dolor, la frustración, la culpa, el desaliento. Cuando se comunica a la familia este diagnóstico normalmente el profesional que lo hace no tiene la disponibilidad ni el marco de contención psico-emocional suficiente ni el tiempo necesario, por ello los padres casi no puedan hablar, ni manifestar sus dudas y temores. Muchas veces queda el dolor encapsulado y los padres salen con un diagnóstico entre las manos que no pueden valorar cómo y cuánto afectará sus personas y su estilo de vida.

Para dar a los padres la posibilidad de habla, de preguntar, de manifestar estos sentimientos, y así poder iniciar un proceso de reorganización de sus vidas, ofrecemos la posibilidad de tener dos sesiones de atención psicoterapèutica con el psicólogo de nuestra asociación, Eduardo Brignani.

Grupos de Ayuda Mutua

Los Grupos de Ayuda Mutua son un punto periódico (mensual) de reunión de padres y madres en los que se crea un clima de diálogo y de aceptación necesarios para ofrecer la posibilidad de, entre todos, encontrar estrategias , comunicar experiencias, compartir sentimientos. Están conducidos por Eduardo Brignani , psicólogo de la Asociación, y se reuniexen el último jueves de cada mes a la sede de la Asociación.

Visita a los centros de diagnóstico

Se realizan visitas a los profesionales en los Centros Sanitarios en los que se pueden detectar los afectados y o/portadores de la SXF, con el fin de presentar la Asociación , los servicios y el apoyo se ofrecen a las familias, y se les entrega material divulgativo de la misma. Esta tarea se desarrolla con el objetivo que estos profesionales puedan reorientar las familias que son diagnosticadas con el síndrome.

Servicio de asesoramiento a escuelas

Este proyecto es un enlace profesional entre las escuelas, las familias y la asociación. El procedimiento a seguir es el siguiente: las neuropsicólogas de la entidad, especialistas en la SXF, conocen y hacen un análisis de la demanda de los padres; el siguiente encuentro es en la escuela del niño/a donde lo observan y asesoran al equipo docente acerca de material didáctico, actitud, y estrategias; por último se realiza una devolución de las observaciones realizadas a los padres.

Lo que se pretende es:

  • Ofrecer información sobre el síndrome si son escuelas que nunca han tratado con niños con estas características.
  • Dar estrategias de aprendizaje específico para cada niño, teniendo en cuenta sus características y necesidades específicas.
  • Se han realizado asesoramientos con los tutores/se, maestros de educación especial, vetlladores, EAPs.
  • En ocasiones se han hecho observaciones directas de los niños dentro del aula.

Comentaris tancats.