Desde la Asociación creemos que es muy importante, por afrontar el diagnóstico, que los padres estén informados y se sientan acogidos y acompañados durante la asimilación del diagnóstico y la posterior convivencia con él.
Debido al desconocimiento social que hay de esta enfermedad, la angustia y el desconcierto por parte de las familias aumenta. La Asociación organiza diferentes actividades por tal de poder informar y orientar las familias, y así ayudarlos a dar respuesta a todas las dudas y desazones con los cuales se pueden encontrar los padres.
Fiesta de la familia
Anualmente se organiza un encuentro con el objetivo de podernos reunir todas las diferentes familias que formamos parte de la asociación, junto con nuestros hijos e hijas. Pasamos un buen rato en un ambiente cálido y acogedor, compartiendo experiencias entre todos.
Esta fiesta de la familia ya es tradicional que se celebre el último domingo de mayo y se celebra siempre en algún lugar con encanto.
Jornadas Informativas
A pesar de todos los avances científico-técnicos, se ha adelantado muy poco; no se ha encontrado aún un tratamiento curativo óptimo. Además, hay mucha falta de información entre los y las profesionales, tanto del campo médico como educativo, acerca de este síndrome. Por este motivo la asociación realiza un importante esfuerzo en este sentido, trabajando en la información y sensibilización de toda la sociedad, a la vez que se quiere estimular y favorecer investigaciones científicas, médicas y psicopedagógicas sobre el síndrome.
Breve reseña de las jornadas llevadas a término por parte de la ACSXF para difundir la realidad del síndrome:
Año 2001: Barcelona, 27 y 28 de octubre: Jornada Interdisciplinarias Síndrome X Frágil.
Año 2003: Barcelona, 31 de mayo: Jornada de Información y debate sobre la Escuela Inclusiva.
Año 2004: Lleida, 24 de abril: Jornada informativa sobre El Síndrome X Frágil. Barcelona, 8 de mayo: Mesa redonda Necesidades Asistenciales en el Síndrome X Frágil. Barcelona, 13 de noviembre: 1er Symposium Internacional Últimas actualizaciones en el Síndrome X Frágil.
Año 2005: Barcelona, 19 de noviembre: Jornada de Inserción Laboral para personas con el Síndrome X Frágil.
Año 2006: Tarragona, 22 de abril: Jornadas informativas sobre el Síndrome X Frágil.
Año 2008: Turin, 4 i 5 de abril: Participación en el II Congreso Europeo sobre SXF.
Bailén, 22 de noviembre: Participación en las IV Jornadas sobre Discapacidad Intelectual de Bailén
Año 2009: Gerona, 21 de noviembre: Jornada interdisciplinaria de actualizaciones sobre el SXF y FXTAS.
Publicación de cuadernos informativos
La Asociación Catalana del Síndrome x Frágil edita periódicamente una col·leció de cuadernos dónde un equipo de profesionales especializados, profundiza en un tema relacionado con el síndrome . Si estáis interesados al recibir ejemplares, podéis poneros en contacto con nosotros, o bien descargarlos aquí.
Encuentros y charlas
Siguiendo con nuestra línea general creemos que la información es básica para las familias y por esto se organizan charlas y encuentros específicos para ellas sobre temas de interés concretos. Se suelen organizar en un contexto informal, y son un punto de encuentro por poner en común experiencias, inquietudes, dudas y observaciones. Realizamos:
- Talleres anuales por provincias (en algunos asisten también profesionales)
- Encuentros de profespres, pedagogos, y veladores
- Talleres de conducta para padres
- Talleres de sexualidad para jóvenes y padres
Otras actividades divulgativas
También, para dar a conocer la realidad del SXF organizamos diferentes actividades como exposiciones, bailes, conciertos solidarios, pulseras solidarias etc. (generalmente impulsadas por familias de la asociación, podeis ver sus iniciativas aquí) y buscamos el soporte de otras entidades y personalidades que se ofrecen a la difusión del Síndrome X Frágil como Leo Messi con el Libro solidario y la camiseta del SXF, Mennina en sus conciertos, o las desfiladas “aquí pintamos todos”, entre otros. Muchas de estas actividades nos ayudan a captar fondos para subvencionar nuestras actividades y servicios.
