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Desde la Asociación creemos que es muy importante que los padres estén informados y se sientan acogidos y acompañados durante la asimilación del diagnóstico y la posterior convivencia con él.

Debido al desconocimiento social que hay de esta enfermedad, la angustia y el desconcierto por parte de las familias aumenta. La Asociación organiza diferentes actividades por tal de poder informar y orientar las familias, y así ayudarlos a dar respuesta a todas las dudas y desazones con los cuales se pueden encontrar los padres.

Fiesta de la familia

Anualmente se organiza un encuentro con el objetivo de poder reunir todas las diferentes familias que formamos parte de la asociación, junto con nuestros hijos e hijas. Pasamos un buen rato en un ambiente cálido y acogedor, compartiendo experiencias entre todos.

Esta fiesta de la familia ya es tradicional que se celebre el último domingo de mayo y se celebra siempre en algún lugar con encanto.

Jornadas Informativas

A pesar de todos los avances científico-técnicos, se ha adelantado muy poco; no se ha encontrado aún un tratamiento curativo óptimo. Además, hay mucha falta de información entre los y las profesionales, tanto del campo médico como educativo, acerca de este síndrome. Por este motivo la asociación realiza un importante esfuerzo en este sentido, trabajando en la información y sensibilización de toda la sociedad, a la vez que se quiere estimular y favorecer investigaciones científicas, médicas y psicopedagógicas sobre el síndrome.

Desde el 2001, la Associació ha formado parte de de estas jornadas siendo parte activa en muchas de sus ediciones. Pese a que la mayoría de ellas se han celebrado en Barcelona por la mayor densidad de familias, ciudades como Lleida, Tarragona o Girona han albergado encuentros informativos.

Por otro lado, también hemos colaborado en jornadas internacionales como la del año 2008 en Torino o la convención anual del 2016 en San Antonio.

Publicación de cuadernos informativos

La Asociación Catalana del Síndrome x Frágil edita periódicamente una col·leció de cuadernos dónde un equipo de profesionales especializados, profundiza en un tema relacionado con el síndrome . Si estáis interesados al recibir ejemplares, podéis poneros en contacto con nosotros, o bien descargarlos aquí.

Encuentros y charlas

Siguiendo con nuestra línea general creemos que la información es básica para las familias y por esto se organizan charlas y encuentros específicos para ellas sobre temas de interés concretos. Se suelen organizar en un contexto informal, y son un punto de encuentro por poner en común experiencias, inquietudes, dudas y observaciones. Realizamos:

  • Talleres anuales por provincias (en algunos asisten también profesionales)
  • Encuentros de profespres, pedagogos, y veladores
  • Talleres de conducta para padres
  • Talleres de sexualidad para jóvenes y padres

Otras actividades divulgativas

También, para dar a conocer la realidad del SXF organizamos diferentes actividades como exposiciones, bailes, conciertos solidarios, pulseras solidarias etc. (generalmente impulsadas por familias de la asociación, podeis ver sus iniciativas aquí) y buscamos el soporte de otras entidades y personalidades que se ofrecen a la difusión del Síndrome X Frágil como Leo Messi con el Libro solidario y la camiseta del SXF, Mennina en sus conciertos, o las desfiladas “aquí pintamos todos”, entre otros. Muchas de estas actividades nos ayudan a captar fondos para subvencionar nuestras actividades y servicios.

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