Des de l’Associació creiem que és molt important, per afrontar el diagnòstic, que els pares estiguin informats i se sentin acollits i acompanyats durant l’assimilació del diagnòstic i la posterior convivència amb ell.

Degut al desconeixement social que hi ha d’aquesta malaltia, l’angoixa i el desconcert per part de les famílies augmenta.

L’Associació organitza diferents activitats per tal de poder informar i orientar les famílies, i així ajudar-los a donar resposta a tots els dubtes i neguits amb els quals es poden trobar els pares.

Dinar de Germanor

Anualment s’organitza aquest dinar amb l’objectiu de poder-nos trobar les diferents famílies que formem part de l’associació, juntament amb els nostres fills i filles per tal de passar una bona estona en un ambient càlid i acollidor, i entre tots compartir experiències.
 

Jornades Informatives

Tot i les innovacions i millores científico-tècniques, s’ha avançat molt poc i no s’ha trobat un tractament curatiu òptim.

Hi ha molta falta d’informació entre els i les professionals, tant del camp mèdic com educatiu, d’aquesta síndrome i per aquest motiu l’associació està realitzant un important esforç en aquest sentit, treballant en la informació i sensibilització, alhora que es vol estimular i exigir les recerques científica, mèdica i psicopedagògica sobre la síndrome.

Breu ressenya de les jornades dutes a terme:

Any 2001:

Barcelona, 27 i 28 d’octubre: Jornada Interdisciplinàries Síndrome X Fràgil.

Any 2003:

Barcelona, 31 de maig: Jornada d’Informació i debat sobre l’Escola Inclusiva.

Any 2004:

Lleida, 24 d’abril: Jornada informativa sobre La Síndrome X Fràgil.

Barcelona, 8 de maig: Taula rodona “Necessitats Assistencials en la síndrome X Fràgil ”.

Barcelona, 13 de novembre: 1er Symposium Internacional “Últimas actualizaciones en el Síndrome X Fràgil”.

Any 2005:

Barcelona, 19 de novembre: Jornada d’Inserció Laboral per a persones amb la Síndrome X Fràgil.

Any 2006:

Tarragona, 22 d’abril: Jornades informatives sobre la Síndrome X Fràgil .

Any 2008:

Turin, 4 i 5 d’abril: Participació en el II Congreso Europeo sobre SXF.

Bailén, 22 de novembre: Participació en las IV Jornades sobre Discapacitat Intel·lectual de Bailén.

Any 2009:

Girona, 21 de novembre: Jornada interdisciplinària d’actualitzacions sobre la SXF i FXTAS.

Col·lecció de quaderns informatius

L’Associació Catalana de la Síndrome x Fràgil edita periòdicament una col·leció de quaderns on un equip de professionals especialitzats, aprofundeix en un tema relacionat amb la síndrome .

Si esteu interessats en rebre exemplars, podeu posar-vos en contacte amb nosaltres o bé descarregar-los aquí.

Trobades i xerrades

Seguint amb la nostra línia general creiem que la informació és bàsica per a les famílies i per això s’organitzen xerrades i trobades específiques per a elles sobre temes d’interès concrets. Se solen organitzar en un context informal, i són un punt de trobada per posar en comú experiències, inquietuds, dubtes i observacions. Realitzem:

• Tallers anuals per províncies (en alguns hi assisteixen també docents)
• Trobades de mestres, pedagogs, i vetlladors/es
• Tallers de conducta per a pares
• Tallers de sexualitat per a joves i pares

Altres activitats divulgatives

També, per donar a conèixer la realitat de SXF organitzem diferentes activitats com exposicions, balls, concerts solidaris, polseres solidràries, etc. (generalment impulsades per famílies de l’associació, podeu veure les seves iniciatives aquí) i busquem el suport d’altres entitats i personalitats que s’ofereixen a la difusió de la Síndrome X Fràgil com ara en Leo Messi amb el Llibre solidari i la samarreta de la SXF, la Mennina en els seus concerts, o les desfilades “aquí pintamos todos”, entre d’altres. Moltes d’aquestes activitats ens ajuden a captar fons per a subvencionar les nostres activitats i serveis.