Activitats

Activitats Actividades General Activities

Des de l’Associació creiem que és molt important que els pares estiguin informats i se sentin acollits i acompanyats durant l’assimilació del diagnòstic i la posterior convivència amb ell.

Degut al desconeixement social que hi ha d’aquesta malaltia, l’angoixa i el desconcert per part de les famílies augmenta.

L’Associació organitza diferents activitats per tal de poder informar i orientar les famílies, i així ajudar-los a donar resposta a tots els dubtes i neguits amb els quals es poden trobar els pares, a més a més de donar suport a diferents iniciatives que ens ens converteixen en una gran família

Dinar de Germanor

Anualment, s’organitza un dinar amb l’objectiu de poder-nos trobar les diferents famílies que formem part de l’associació, juntament amb els nostres fills i filles per tal de passar una bona estona en un ambient càlid i acollidor, i entre tots compartir experiències. 

Jornades Informatives

Tot i les innovacions i millores científico-tècniques, s’ha avançat molt poc i no s’ha trobat un tractament curatiu òptim.

Hi ha molta falta d’informació entre els i les professionals, tant del camp mèdic com educatiu, d’aquesta síndrome, i per aquest motiu l’associació està realitzant un important esforç en aquest sentit, treballant en la informació i sensibilització. D’altra banda, també es vol estimular i exigir les recerques científica, mèdica i psicopedagògica sobre la síndrome.

Jornades i congressos

Des de l’any 2001 es duen a terme trobades anuals arreu del país, a més a més de participar en convencions internacionals com a Torino 2008 o San Antonio 2016.

A destacar, el congrés internacional de l’any 2015, que es va cel·lebrar a terres catalanes. Van ser uns dies especials ja que l’esdeveniment coincidia i conmemorava el 20è aniversari de l’Associació.

Col·lecció de quaderns informatius

L’Associació Catalana de la Síndrome x Fràgil edita periòdicament una col·leció de quaderns on un equip de professionals especialitzats, aprofundeix en un tema relacionat amb la síndrome .

Si esteu interessats en rebre exemplars, podeu posar-vos en contacte amb nosaltres o bé descarregar-los aquí.

Trobades i xerrades

Seguint amb la nostra línia general creiem que la informació és bàsica per a les famílies i per això s’organitzen xerrades i trobades específiques per a elles sobre temes d’interès concrets. Se solen organitzar en un context informal, i són un punt de trobada per posar en comú experiències, inquietuds, dubtes i observacions. Realitzem:

  • Tallers anuals per províncies (en alguns hi assisteixen també docents)
  • Trobades de mestres, pedagogs, i vetlladors/es
  • Tallers de conducta per a pares
  • Tallers de sexualitat per a joves i pares
  • Tallers d’ajuda específica

Altres activitats divulgatives

Per donar a conèixer la realitat de SXF organitzem diferentes activitats com exposicions, balls, concerts solidaris, polseres solidràries, etc. generalment impulsades per famílies de l’associació, podeu veure les seves iniciatives aquí.

Tanmateix, busquem el suport d’altres entitats i personalitats que s’ofereixen a la difusió de la Síndrome X Fràgil com ara en Leo Messi amb el Llibre solidari i la samarreta de la SXF, la Mennina en els seus concerts, o les desfilades “aquí pintamos todos”, entre d’altres. Moltes d’aquestes activitats ens ajuden a captar fons per a subvencionar les nostres activitats i serveis.

 

Comentaris tancats.