Presentación

PresentacióPresentaciónIntroduction

La Asociación Catalana del Síndrome X Frágil nace el año 1995 para dar respuesta a las necesidades de las familias que tienen hijos afectados con el Síndrome X Frágil. Muchas de estas familias al recibir el diagnóstico han pasado por momentos difíciles y de gran incertidumbre. La Asociación es un lugar de encuentro, además de un espacio de apoyo, de interacción y de intercambio de experiencias y sentimientos para estas familias.

Por todo esto, uno de los objetivos básicos de la asociación es ofrecer acogida y ayuda a las familias que han sido diagnosticadas. Además, dado que el Síndrome es muy desconocido, otra de las misiones de la Asociación Catalana del Síndrome X Frágil es difundir y sensibilizar a la sociedad en general.

Aunque el ámbito de actuación territorial de la ACSXF es Cataluña, la Associació forma parte de otras feceraciones y entidades más globales:

Federación Española de Asociaciones del SXF

Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER)

Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM)

Codi ètic de les associacions de Barcelona

The National Fragile X Foundation (NFXF)

Plataforma de Malalties Minoritaries

En el año 2005, la Secretaría General Técnica del Ministerio del Interior declaró la Asociación como Entidad de Utilidad Pública tal y como acredita el documento pertinente. La Asociación está inscrita en el Registro de Asociaciones con el número 16.155.

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