Presentació

PresentacióPresentaciónIntroduction

L’Associació Catalana de la Síndrome X fràgil neix l’any 1995 per donar resposta a les necessitats de les famílies que tenen fills afectats amb la Síndrome X Fràgil. Moltes d’aquestes famílies han passat per moments difícils i de gran incertesa al rebre el diagnòstic, i des de l’Associació intentem ser un punt de trobada i un espai de recolzament, d’interacció i d’intercanvi d’experiències i sentiments.

És per això, que un dels objectius bàsics de l’Associació és oferir acollida i ajuda a les famílies que han estat diagnosticadesAlhora, ja que la Síndrome és molt desconeguda, una altra de les missions de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil és difondre i sensibilitzar a la societat en general.

Tot i que l’àmbit d’actuació territorial de l’ACSXF és Catalunya, l’Associació forma part d’altres federacions i entitats més globals:

Federación Española de Asociaciones del SXF

Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER)

Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM)

Codi ètic de les associacions de Barcelona

The National Fragile X Foundation (NFXF)

Plataforma de Malalties Minoritaries

A l’any 2005, la Secretaria General Tècnica del Ministeri del Interior va declarar l’Associació com a Entitat d’Unitat Pública tal i com acredita el pertinent documentL’Associació està inscrita en el Registre d’Associacions amb el número 16.155.

Comentaris tancats.