Nuestra historia

La nostra històriaNuestra historiaOur history

La primera acta de la Asociación se llevó a cabo el 9 de marzo de 1995. En la constitución de la Asociación Catalana del Síndrome X Frágil empezamos siendo 12 socios, y hemos crecido hasta los más de 170 actuales.

Durante estos años hemos tenido varias sedes. En los orígenes, nos acogió el  Hotel Grande Vía, pero la primera sede jurídica fue la casa de Quelli Furgang. Durante el primer año, se hicieron varias reuniones en el Colegio Público Joan Miró, hasta que a principios del año 1997 conseguimos tener un despacho en el Hotel de Entidades de la calle Providencia, que depende de Benestar Social.

El año 1999 ocupamos un piso en la calle Burriana, en  St. Andreu, y actualmente nos acoge  el Colegio La Salle Gràcia.

En todo este tiempo, varios presidentes han ocupado el cargo y han dejado huella gracias a su trabajo y esfuerzo:

Carles-Miquel Fauró y Sànchez (1995-1996)

“Lamentablemente por una parte, pero también por suerte por otro lado, no estábamos solos. Por primera vez, unas cuántas familias dejamos de sentirnos solas y extrañas. La Asociación no será la solución de la vida de nuestros hijos, pero para las familias nos puede ser una valiosa y utilísima herramienta por ayudarnos a tomar mejores decisiones.”

Albert Lahuerta Montoliu (1996-2002)

“Pertenezco a esta asociación desde sus comienzos, por los familiares, por los hijos, y  la lucha por conseguir mejoras por nuestro colectivo, es el gran valor que predomina.”

Manel Rodés (2002-2004)

“Haber sido el presidente de la Asociación fue una experiencia muy interesante y estoy agradecido de haber podido ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y de todas las personas con el síndrome x frágil.”

Mercè Bellavista (2004-actualidad)

“Cada cual puede contribuir al funcionamiento de la Asociación en la medida que pueda y desee. Todo el mundo es siempre invitado y las iniciativas son bienvenidas. Todos sabemos que echar adelante una asociación no es fácil, pero ¿por qué estamos? Porqué a todos nos une un mismo motivo: nuestros hijos!”

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