La nostra història

La nostra històriaNuestra historiaOur history

La primera acta de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil es va dur a terme el 9 de març de 1995. Durant els primers passos de l’Associació, l’acompanyaven 12 socis, una petita part dels 170 que en formen part en l’actualitat.

Durant aquests anys hem tingut vàries seus. En els orígens, ens va acollir l’Hotel Gran Via, la primera seu jurídica va ser la casa de Quelli Furgang. Durant el primer any es van fer váries reunions en el Col·legi Públic Joan Miró.

Cap al 1997 vam aconseguir tenir un despatx a l’Hotel d’Entitats del carrer Providència, que depèn de Benestar Social. L’any 1999 vam ocupar un pis al carrer Burriana, a St. Andreu. I, per fi, i fins ara, ens acull el Col·legi La Salle Gràcia.

L’Associació ha tingut diferents presidents i presidentes que han deixat el seu llegat i el seu esforç gravat al caràcter de l’ACSXF:

Carles-Miquel Fauró i Sànchez (1995-1996)
Lamentablement per una banda, però també sortosament per una altra, no estàvem sols. Per primera vegada, unes quantes famílies vam deixar de sentir-nos soles i estranyes… L’Associació no serà la solució de la vida dels nostres fills, però per a les famílies ens pot ser una valuosa i utilíssima eina per ajudar-nos a prendre unes millors decisions.

Albert Lahuerta Montoliu (1996-2002)
Un pertany a aquesta associació per la seva vinculació més o menys estreta amb l’existència del Cromosoma X Fràgil, pels nens i nenes afectats, pels familiars, pels fills, i és sens dubte això i la lluita per aconseguir millores pel nostre col·lectiu, és el gran valor que predomina.

Manel Rodés (2002-2004)
Ser el president de l’Associació ha estat una experiència molt interessant i que estic agraït d’haver pogut ajudar a millorar la qualitat de vida dels nostres fills i de totes les persones amb la síndrome x fràgil.

Mercè Bellavista (2004-actualitat)
Cadascú pot contribuir al funcionament de l’Associació amb la mesura que pugui i desitgi. Tothom hi és sempre convidat i les iniciatives són benvingudes. Tots sabem que tirar endavant una associació no és fàcil, però per què hi som? Perquè a tots ens uneix un mateix motiu: els nostres fills.

Comentaris tancats.