Y AHORA QUÉ

I ARA QUÈ?Y AHORA QUÉNOW WHAT?

Probablement en llegir aquestes línies experimentis intensos sentiments oposats.

D’una banda pots sentir una mica d’alleujament després d’haver arribat a un diagnòstic respecte els dubtes i sospites que podia tenir el teu fill/a. S’han acabat les especulacions i les vagues explicacions.

D’altra banda, et pot agafar una profunda desesperança perquè aquest diagnòstic és definitiu.

Potser sentir que ha irromput una espècie de cataclisme a la teva vida. L’estat d’indefinició anterior sempre deixava la porta oberta a alguna cosa transitòria o curable; això és irreversible. Encara que també és una corroboració; ara estàs en front d’una cosa concreta que implica una tasca per endavant.

És a la vegada principi i fi. A partir d’aquí, acaben les antigues preguntes però en sorgeixen de noves, encara que més precises i amb respostes valedores.

Des d’aquest lloc desitgem donar-te una càlida acollida, tot i que l’atordiment sigui, per ara, la sensació predominant al teu interior.

Tal vegada encara no valgui per a tu saber que darrere d’aquesta web hi ha moltes mares, pares, avis, germans… que han passat pel mateix que vius tu avui. Són ells, des de la seva comprensió i acceptació, els que t’esperen amb els braços oberts per ajudar-te a sobreportar el teu dolor i a trobar aquelles noves respostes al teu  “…i ara què?!”

Aquestes idees tan sols són unes línies orientatives per ajudar-te en aquest nou camí que ara comences. Nosaltres, des de  l’Associació Catalana Síndrome x Fràgil, volem ser els teus companys de viatge, i et donem la mà. Si vols i la necessites, agafa-la!

–       Expressa els teus sentiments, encara que siguin negatius. No tinguis por si al deixar sortir el mal sents que t’esfondres. Sempre hi ha temps per recomposar-se i posar-se dempeus. Però si fas com si no passés res, estaràs fent que “la processó vagi per dins” i qui sap si això és bo per tu i la teva família. Encara que soni contradictori, aparèixer com dèbils és la millor manera de ser forts. Controlar l’aflicció passa per expressar els sentiments negatius i si no surten fora tan sols generen aquesta espècie de “run-run” interior que acaba per ser estèril i desgastant.

Però ens hem de cuidar de que el mal no es converteixi en patiment. Aquest tan sols veu la desgràcia que té al davant. El mal, es quelcom que està allà i amb el qual es pot conviure. El patiment crea un tel de tristesa que ho cobreix tot. El mal es pot dominar de tal manera que les coses de la vida tinguin la seva justa ubicació en la quotidianeitat. El mal permet riure i admirar els avenços del teu fill/a; per el contrari, el patiment no deixa sentir satisfaccions i fa que estiguis centrat/da en tu mateix/a; les coses positives, que segueixen passant, són rebutjades com fonts d’alegria perquè se les viu com una traïció a…

–       Ningú en té la culpa! Ser portador/a no implica tenir responsabilitat o culpa alguna. A les lleis de l’herència no intervé la decisió voluntària de l’individu. Si estigués en les mans d’un pare/mare evitar transmetre un gen defectuós al seu fill/a, no ho evitaria? A més, el factor ignorància eximeix de tota responsabilitat, perquè com a persona portador/a t’has assabentat de ser-ho una vegada s’ha arribat a la conclusió amb els estudis d’ADN.

Això és molt important que també ho tingui clar la teva parella que no és portador/a: no es pot culpar a ningú d’allò que no és responsable i no està a les seves mans poder modificar.

–       …el túnel té sortida! Tal vegada ara et sembli tot negre i tinguis la sensació que així serà sempre. Mirar les coses en perspectiva t’ajudarà a albirar la sortida d’aquesta situació. La discapacitat del teu fill/a és solament una part però no ho és tot. Busca les fortaleses en les característiques positives que sí té.

¡Compte! Ell/ella és el/la mateix/a que abans de rebre aquest diagnòstic. Tingues en compte que el que ha canviat, està tan sols en la teva ment (per dir-ho d’alguna manera); ara tens un nom, encara que estrany, per explicar el que té. Però és el/la mateix/a nen/a, que fins a fa uns dies. Et regala el seu mateix contagiós somriure, segueix jugant amb les seves coses igual que abans, es diu igual, té aquests mateixos ullets… el mateix afecte que té amb tu… Que el tronc de l’arbre no t’impedeixi apreciar la bellesa del bosc!

–       Som-hi! Ara estàs en millors condicions que abans de rebre el diagnòstic. Ara has donat amb una entitat que sap què i com fer perquè puguis desenvolupar en el teu fill/a tot el seu potencial. Segurament fins ara has treballat en ell/ella un munt d’aspectes positius; segurament fins ara no t’has creuat de braços perquè el teu amor de mare/pare et va portar a buscar i avançar darrere de millores i de solucions; però ara ja saps, en bona mesura, què implica la Síndrome X Fràgil, doncs posa’t a la feina!

–       La teva capacitat d’enfrontar-ho és més gran que l’estrès que sents. És cert, tens un sense fi de coses que et pressionen i que et generen tensió. Tingues en compte que fins ara has enfrontat un cúmul d’obstacles però ja han passat encara que guardes el registre de l’estrès que t’havien generat, i creus que no podràs amb el que ve. El tenir un fill/a amb discapacitat pot ser visualitzat com una tasca impossible, si mires al teu voltant veuràs que hi ha moltes persones que són felices malgrat les situacions adverses que els ha tocat i… si elles poden per què no has de poder tu?

–       Protegeix una mica de la teva vida per a tu mateix/a. El més important que té el teu fill/a per avançar i desenvolupar-se és la teva persona: però si la teva persona està afeblida, se sent sense forces ni entusiasme i viu tot com un càstig “del més enllà”… de qui es servirà el teu fill/a per desenvolupar-se? Ningú pot donar allò que no té. Preserva’t un temps i un espai per a tu mateix/a; això et farà més fort i més capaç.

–       Abans que pares, parella. El sentir-se bé entre tots dos és la millor garantia de capacitat per enfrontar l’adversitat. Si el rol de mare/pare els fa oblidar-se de ser parella, parin tot i pregunti’s cap a on van anant cadascú pel seu costat. Generin espais d’intimitat. Cuidin i protegeixin la vida sexual. Demanin ajuda als altres de la família per tenir temps sols i junts. Elogiïn-se mútuament. Valorin els aspectes positius que cadascun té en quant a la criança del fill/a. Desenvolupin un front en comú. Si tots dos es mantenen units, res ni ningú podrà contra vostès

–       Estableix contactes positius. Quan un se sent copejat per les circumstàncies pot reaccionar instintivament guiat per un acte reflexe: aïllar-se, replegar-se. Cuida’t de l’aïllament. Per contra busca suports positius; cerca estar en relació amb les persones del teu entorn de les quals els reconeixes aquesta capacitat d’escoltar, d’acceptar incondicionalment, de donar sense esperar tornada. Cerca poder parlar amb persones que saben de la superació davant les dificultats de la vida. En la nostra Associació cada últim dijous de mes ens reunim un grup de mares i pares i tenim els nostres GAM (Grup d’Ajuda Mútua) assistir a algun d’ells et farà molt bé.

–       L’endemà pot esperar perquè ja vindrà. És comprensible que en veure al teu fill/a amb tantes dificultats en tants aspectes en els quals altres nens no tenen problemes, et generi una ansietat i preocupació per el “què serà d’ell/ella el dia de demà”. Però tingues en compte que l’única cosa que tens a les teves mans per poder fer alguna cosa, és aquest aquí-ara. L’endemà no existeix. En tot cas, aquest serà el resultant de les habilitats i capacitats que desenvolupis en el teu fill/a aquí i ara.

–       Cadascú ho viu a la seva manera, però tots senten el mateix. Inclou a tots aquells que viuen amb preocupació la tristesa del diagnòstic rebut, avis, fills no afectats, germans… Un dolor compartit resulta més suportable. És important respectar les diferents maneres que cadascú té d’expressar el seu dolor.

Permet que cadascun digui la seva, és un error creure’ns que som els que més patim. El permetre la participació en el que “ens ha tocat” fa que tots s’impliquin i enforteix els vincles d’afecte i suport.

–      I (quan puguis!) no t’oblidis de riure! El teu fill/a necessita un clima de vitalitat i bon ànim. Quan puguis, torna a re-trobar-te amb el riure; segurament trobaràs molts motius per poder fer-ho. Riure estimula i fa sentir-se bé, malgrat el pesar. Recorda que, encara que no ho veiem perquè està tapat pels núvols, el sol sempre està. I el teu fill/a afectat amb la Síndrome X Fràgil és un sol en la teva vida.

Eduardo Brignani, psicòleg de l’associació

Àrea de famílies

Probablemente al leer estas líneas experimentes intensos sentimientos opuestos.

Por un lado puedes sentir algo de alivio después de haber llegado a un diagnóstico respecto de las dudas y sospechas de lo que podía tener tu hijo/a. Se acabaron las especulaciones y las explicaciones vagas.

Por el otro, te puede coger una profunda desesperanza porque este diagnóstico es algo definitivo. 

Tal vez sientas que ha irrumpido una especie de cataclismo en tu vida. El estado de indefinición anterior siempre dejaba la puerta abierta a algo transitorio o curable; esto es irreversible. Aunque también es una corroboración; ahora estás frente a algo concreto que implica una tarea por delante.

Es a su vez principio y fin. A partir de aquí, cesan las antiguas preguntas pero surgen otras nuevas, aunque más precisas y con respuestas valederas.

Desde este sitio deseamos darte una cálida acogida, aunque el aturdimiento sea, por ahora, la sensación predominante en tu interior.

Tal vez todavía no valga para ti saber que detrás de esta web hay muchas madres, padres, abuelos, hermanos… que han pasado por lo mismo que vives tú hoy. Son ellos, desde su comprensión y aceptación, los que te esperan con los brazos abiertos para ayudarte a sobrellevar tu dolor y a encontrar esas nuevas respuestas a tu “…y ahora qué?!”

Estas ideas solo son unas líneas orientativas para ayudarte en este nuevo camino que inicias. Nosotros, desde la Asociación Catalana Síndrome x Frágil, queremos ser tus compañeros de viaje, y te damos la mano. Si quieres y la necesitas, ¡cógela!

–       Expresa tus sentimientos, aunque sean negativos. No temas si al dejar salir el dolor sientes que te derrumbas. Siempre hay tiempo para rearmarse y ponerse de pie. Pero si haces como si nada pasara, estarás haciendo que “la procesión vaya por dentro” y quien sabe si eso es bueno para ti y para tu familia. Aunque suene contradictorio, aparecer como débiles es la mejor manera de ser fuertes. Manejar la aflicción pasa por expresar los sentimientos negativos y si no salen fuera solo generan esa especie de “run-run” interior que acaba por ser estéril y desgastante.

Pero hay que cuidar que el dolor no se convierta en sufrimiento. Éste solo ve la desgracia que tiene delante. El dolor, es algo que está allí y con el cual se puede convivir. El sufrimiento crea una película de tristeza que todo lo tiñe. El dolor puede ser manejado de tal manera que las cosas de la vida tengan su justa ubicación en el acontecer cotidiano. El dolor permite reír y admirar los avances de tu hijo/a; por el contrario, el sufrir no deja sentir satisfacciones y hace que estés centrado/a en ti mismo/a; las cosas positivas, que siguen pasando, son rechazadas como fuentes de alegría porque se las vive como una traición a …                                                      

–       ¡Nadie tiene la culpa! Ser portador/a no implica tener responsabilidad o culpa alguna. En las leyes de la herencia no interviene la decisión voluntaria del individuo. Si estuviese en las manos de un/a madre/padre evitar trasmitirle un gen defectuoso a su hijo, ¿acaso no lo evitaría? Además, el factor ignorancia exime de toda responsabilidad, porque como persona portador/a te has enterado de serlo una vez que se ha llegado a una conclusión con los estudios de ADN.

Esto es muy importante que también lo tenga en claro tu cónyuge que no es portador/a: No se puede culpar a nadie de algo de lo que no es responsable y que no está en sus manos poder modificar.

–       …el túnel tiene salida! Tal vez ahora te parezca todo negro y tengas la sensación que así será siempre. Mirar las cosas en perspectiva te ayudará a vislumbrar la salida de esta situación. La discapacidad de tu hijo/a es solo una parte pero no lo es todo. Busca las fortalezas en las características positivas que sí tiene.

¡Cuidado! Él/ella es el/la mismo/a que antes de recibir ese diagnóstico.  Ten en cuenta que lo que ha cambiado, está solo en tu mente (por decirlo de alguna manera); ahora tienes un nombre, aunque raro, para explicar lo que tiene. Pero es el/la mismo/a niño/a, que hasta hace unos días.  Te regala su misma contagiosa sonrisa, sigue jugando con sus cosas igual que antes, se llama igual, tiene esos mismos ojitos… el mismo cariño que tiene contigo… Que el tronco del árbol no te impida apreciar la hermosura del bosque!

–       ¡Manos a la obra!  Ahora estás en mejores condiciones que antes de recibir el diagnóstico. Ahora has dado con una entidad que sabe qué y cómo hacer para que puedas desarrollar en tu hijo/a todo su potencial. Seguramente hasta ahora has venido trabajando en él/ella un montón de aspectos positivos; seguramente hasta ahora no te has cruzado de brazos porque tu amor de madre/padre te llevó a buscar de avanzar en pos de mejoras y de soluciones; pero ahora ya sabes, en buena medida, qué implica el Síndrome X Frágil, pues ¡pon manos a la obra!  

–       Tu capacidad de enfrentarlo es más grande que el estrés que sientes. Es cierto, tienes un sin fin de cosas que te presionan y que generan en ti tensión. Ten en cuenta que hasta ahora has enfrentado otro cúmulo de obstáculos pero ya pasaron y como no guardas el registro del estrés que te habían generado, crees que no podrás con lo que viene. El tener un hijo/a con discapacidad puede ser visualizado como una tarea imposible, si miras a tu alrededor verás que hay muchas personas que son felices a pesar de las situaciones adversas que les ha tocado y… si ellas pueden ¿por qué no has de poder tu? 

–       Protege algo de tu vida para ti mismo/a. Lo más importante que tiene tu hijo/a para avanzar y desarrollarse es tu persona: pero si tu persona está debilitada, se siente sin fuerzas ni entusiasmo y vive todo como un castigo “del más allá”… ¿de quién se va a servir tu hijo/a para desarrollarse? Nadie puede dar aquello que no tiene. Presérvate un tiempo y un espacio para ti mismo/a; eso te hará más fuerte y más capaz. 

–       Antes que padres, pareja. El sentirse bien entre ambos es la mejor garantía de capacidad para enfrentar la adversidad. Si el rol de madre/padre les hace olvidarse de ser pareja, paren todo y pregúntese hacia dónde van yendo cada cual por su lado. Generen espacios de intimidad. Cuiden y protejan la vida sexual. Pidan ayuda a los demás de la familia para tener tiempos solos y juntos. Elógiense mutuamente. Valoren los aspectos positivos que cada uno tienen en cuanto a la crianza del hijo/a. Desarrollen un frente en común. Si ambos se mantienen unidos, nada ni nadie podrá contra Uds.  

–       Establece contactos positivos. Cuando uno se siente golpeado por las circunstancias puede reaccionar instintivamente guiado por un acto reflejo: aislarse, replegarse. Cuídate del aislamiento. Por el contrario busca apoyos positivos; busca de estar en relación con las personas de tu entorno a las que les reconoces esa capacidad de escuchar, de aceptar incondicionalmente, de dar sin esperar retorno. Busca de poder hablar con personas que saben de la superación ante las dificultades de la vida.  En nuestra Asociación cada último jueves de mes nos reunimos un grupo de madres y padres y tenemos nuestros GAM (Grupo de Apoyo Mutuo) asistir a alguno de ellos te hará muy bien. 

–       El mañana puede esperar porque ya vendrá. Es comprensible que al ver a tu hijo/a con tantas dificultades en tantos aspectos en los que otros niños no tienen problemas, te genere una ansiedad y preocupación por el “qué va ser de él/ella el día de mañana”. Pero ten en cuenta que lo único que tienes en tus manos para poder hacer algo, es este aquí-ahora. El mañana no existe. En todo caso, éste será la resultante de las habilidades y capacidades que desarrolles en tu hijo/a aquí y ahora.

–       Cada cual lo vive a su manera, pero todos lo sienten por lo mismo. Incluye a todos aquellos que viven con preocupación la tristeza del diagnóstico recibido, abuelos, hijos no afectados, hermanos… Un dolor compartido resulta más llevadero. Es importante respetar las diferentes maneras que cada cual tiene de expresar su dolor.  

Permite que cada uno diga lo suyo, es un error creernos que somos los que más sufrimos. El permitir la participación en lo que “nos ha tocado” hace que todos se impliquen y fortalece los vínculos de afecto y apoyo.

–      Y (cuando puedas!) no te olvides de reír! Tu hijo/a necesita un clima de vitalidad y buen ánimo. Cuando puedas, vuelve a re-encontrarte con la risa; seguramente hallarás muchos motivos para poder hacerlo. Reír estimula y sienta bien, a pesar del pesar. Recuerda que, aunque no lo veamos porque está tapado por las nubes, el sol siempre está. Y tu hijo/a afectado con el S. X Frágil es un sol de tu vida. 

Eduardo Brignani, psicólogo de la asociación

Área de familias

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