Probablemente al leer estas líneas experimentes intensos sentimientos opuestos.
Por un lado puedes sentir algo de alivio después de haber llegado a un diagnóstico respecto de las dudas y sospechas de lo que podía tener tu hijo/a. Se acabaron las especulaciones y las explicaciones vagas.
Por el otro, te puede coger una profunda desesperanza porque este diagnóstico es algo definitivo.
Tal vez sientas que ha irrumpido una especie de cataclismo en tu vida. El estado de indefinición anterior siempre dejaba la puerta abierta a algo transitorio o curable; esto es irreversible. Aunque también es una corroboración; ahora estás frente a algo concreto que implica una tarea por delante.
Es a su vez principio y fin. A partir de aquí, cesan las antiguas preguntas pero surgen otras nuevas, aunque más precisas y con respuestas valederas.
Desde este sitio deseamos darte una cálida acogida, aunque el aturdimiento sea, por ahora, la sensación predominante en tu interior.
Tal vez todavía no valga para ti saber que detrás de esta web hay muchas madres, padres, abuelos, hermanos… que han pasado por lo mismo que vives tú hoy. Son ellos, desde su comprensión y aceptación, los que te esperan con los brazos abiertos para ayudarte a sobrellevar tu dolor y a encontrar esas nuevas respuestas a tu “…y ahora qué?!”
Estas ideas solo son unas líneas orientativas para ayudarte en este nuevo camino que inicias. Nosotros, desde la Asociación Catalana Síndrome x Frágil, queremos ser tus compañeros de viaje, y te damos la mano. Si quieres y la necesitas, ¡cógela!
- Expresa tus sentimientos, aunque sean negativos. No temas si al dejar salir el dolor sientes que te derrumbas. Siempre hay tiempo para rearmarse y ponerse de pie. Pero si haces como si nada pasara, estarás haciendo que “la procesión vaya por dentro” y quien sabe si eso es bueno para ti y para tu familia. Aunque suene contradictorio, aparecer como débiles es la mejor manera de ser fuertes. Manejar la aflicción pasa por expresar los sentimientos negativos y si no salen fuera solo generan esa especie de “run-run” interior que acaba por ser estéril y desgastante.
Pero hay que cuidar que el dolor no se convierta en sufrimiento. Éste solo ve la desgracia que tiene delante. El dolor, es algo que está allí y con el cual se puede convivir. El sufrimiento crea una película de tristeza que todo lo tiñe. El dolor puede ser manejado de tal manera que las cosas de la vida tengan su justa ubicación en el acontecer cotidiano. El dolor permite reír y admirar los avances de tu hijo/a; por el contrario, el sufrir no deja sentir satisfacciones y hace que estés centrado/a en ti mismo/a; las cosas positivas, que siguen pasando, son rechazadas como fuentes de alegría porque se las vive como una traición a …
- ¡Nadie tiene la culpa! Ser portador/a no implica tener responsabilidad o culpa alguna. En las leyes de la herencia no interviene la decisión voluntaria del individuo. Si estuviese en las manos de un/a madre/padre evitar trasmitirle un gen defectuoso a su hijo, ¿acaso no lo evitaría? Además, el factor ignorancia exime de toda responsabilidad, porque como persona portador/a te has enterado de serlo una vez que se ha llegado a una conclusión con los estudios de ADN.
Esto es muy importante que también lo tenga en claro tu cónyuge que no es portador/a: No se puede culpar a nadie de algo de lo que no es responsable y que no está en sus manos poder modificar.
- …el túnel tiene salida! Tal vez ahora te parezca todo negro y tengas la sensación que así será siempre. Mirar las cosas en perspectiva te ayudará a vislumbrar la salida de esta situación. La discapacidad de tu hijo/a es solo una parte pero no lo es todo. Busca las fortalezas en las características positivas que sí tiene.
¡Cuidado! Él/ella es el/la mismo/a que antes de recibir ese diagnóstico. Ten en cuenta que lo que ha cambiado, está solo en tu mente (por decirlo de alguna manera); ahora tienes un nombre, aunque raro, para explicar lo que tiene. Pero es el/la mismo/a niño/a, que hasta hace unos días. Te regala su misma contagiosa sonrisa, sigue jugando con sus cosas igual que antes, se llama igual, tiene esos mismos ojitos… el mismo cariño que tiene contigo… Que el tronco del árbol no te impida apreciar la hermosura del bosque!
- ¡Manos a la obra! Ahora estás en mejores condiciones que antes de recibir el diagnóstico. Ahora has dado con una entidad que sabe qué y cómo hacer para que puedas desarrollar en tu hijo/a todo su potencial. Seguramente hasta ahora has venido trabajando en él/ella un montón de aspectos positivos; seguramente hasta ahora no te has cruzado de brazos porque tu amor de madre/padre te llevó a buscar de avanzar en pos de mejoras y de soluciones; pero ahora ya sabes, en buena medida, qué implica el Síndrome X Frágil, pues ¡pon manos a la obra!
- Tu capacidad de enfrentarlo es más grande que el estrés que sientes. Es cierto, tienes un sin fin de cosas que te presionan y que generan en ti tensión. Ten en cuenta que hasta ahora has enfrentado otro cúmulo de obstáculos pero ya pasaron y como no guardas el registro del estrés que te habían generado, crees que no podrás con lo que viene. El tener un hijo/a con discapacidad puede ser visualizado como una tarea imposible, si miras a tu alrededor verás que hay muchas personas que son felices a pesar de las situaciones adversas que les ha tocado y… si ellas pueden ¿por qué no has de poder tu?
- Protege algo de tu vida para ti mismo/a. Lo más importante que tiene tu hijo/a para avanzar y desarrollarse es tu persona: pero si tu persona está debilitada, se siente sin fuerzas ni entusiasmo y vive todo como un castigo “del más allá”… ¿de quién se va a servir tu hijo/a para desarrollarse? Nadie puede dar aquello que no tiene. Presérvate un tiempo y un espacio para ti mismo/a; eso te hará más fuerte y más capaz.
- Antes que padres, pareja. El sentirse bien entre ambos es la mejor garantía de capacidad para enfrentar la adversidad. Si el rol de madre/padre les hace olvidarse de ser pareja, paren todo y pregúntese hacia dónde van yendo cada cual por su lado. Generen espacios de intimidad. Cuiden y protejan la vida sexual. Pidan ayuda a los demás de la familia para tener tiempos solos y juntos. Elógiense mutuamente. Valoren los aspectos positivos que cada uno tienen en cuanto a la crianza del hijo/a. Desarrollen un frente en común. Si ambos se mantienen unidos, nada ni nadie podrá contra Uds.
- Establece contactos positivos. Cuando uno se siente golpeado por las circunstancias puede reaccionar instintivamente guiado por un acto reflejo: aislarse, replegarse. Cuídate del aislamiento. Por el contrario busca apoyos positivos; busca de estar en relación con las personas de tu entorno a las que les reconoces esa capacidad de escuchar, de aceptar incondicionalmente, de dar sin esperar retorno. Busca de poder hablar con personas que saben de la superación ante las dificultades de la vida. En nuestra Asociación cada último jueves de mes nos reunimos un grupo de madres y padres y tenemos nuestros GAM (Grupo de Apoyo Mutuo) asistir a alguno de ellos te hará muy bien.
- El mañana puede esperar porque ya vendrá. Es comprensible que al ver a tu hijo/a con tantas dificultades en tantos aspectos en los que otros niños no tienen problemas, te genere una ansiedad y preocupación por el “qué va ser de él/ella el día de mañana”. Pero ten en cuenta que lo único que tienes en tus manos para poder hacer algo, es este aquí-ahora. El mañana no existe. En todo caso, éste será la resultante de las habilidades y capacidades que desarrolles en tu hijo/a aquí y ahora.
- Cada cual lo vive a su manera, pero todos lo sienten por lo mismo. Incluye a todos aquellos que viven con preocupación la tristeza del diagnóstico recibido, abuelos, hijos no afectados, hermanos… Un dolor compartido resulta más llevadero. Es importante respetar las diferentes maneras que cada cual tiene de expresar su dolor.
Permite que cada uno diga lo suyo, es un error creernos que somos los que más sufrimos. El permitir la participación en lo que “nos ha tocado” hace que todos se impliquen y fortalece los vínculos de afecto y apoyo.
- Y (cuando puedas!) no te olvides de reír! Tu hijo/a necesita un clima de vitalidad y buen ánimo. Cuando puedas, vuelve a re-encontrarte con la risa; seguramente hallarás muchos motivos para poder hacerlo. Reír estimula y sienta bien, a pesar del pesar. Recuerda que, aunque no lo veamos porque está tapado por las nubes, el sol siempre está. Y tu hijo/a afectado con el S. X Frágil es un sol de tu vida.
Eduardo Brignani, psicólogo de la asociación
Área de familias
