I ARA QUÈ?

I ARA QUÈ?Y AHORA QUÉNOW WHAT?

Probablement en llegir aquestes línies experimentis intensos sentiments oposats.

D’una banda pots sentir una mica d’alleujament després d’haver arribat a un diagnòstic respecte els dubtes i sospites que podia tenir el teu fill/a. S’han acabat les especulacions i les vagues explicacions.

D’altra banda, et pot agafar una profunda desesperança perquè aquest diagnòstic és definitiu.

Potser sentir que ha irromput una espècie de cataclisme a la teva vida. L’estat d’indefinició anterior sempre deixava la porta oberta a alguna cosa transitòria o curable; això és irreversible. Encara que també és una corroboració; ara estàs en front d’una cosa concreta que implica una tasca per endavant.

És a la vegada principi i fi. A partir d’aquí, acaben les antigues preguntes però en sorgeixen de noves, encara que més precises i amb respostes valedores.

Des d’aquest lloc desitgem donar-te una càlida acollida, tot i que l’atordiment sigui, per ara, la sensació predominant al teu interior.

Tal vegada encara no valgui per a tu saber que darrere d’aquesta web hi ha moltes mares, pares, avis, germans… que han passat pel mateix que vius tu avui. Són ells, des de la seva comprensió i acceptació, els que t’esperen amb els braços oberts per ajudar-te a sobreportar el teu dolor i a trobar aquelles noves respostes al teu  “…i ara què?!”

Aquestes idees tan sols són unes línies orientatives per ajudar-te en aquest nou camí que ara comences. Nosaltres, des de  l’Associació Catalana Síndrome x Fràgil, volem ser els teus companys de viatge, i et donem la mà. Si vols i la necessites, agafa-la!

–       Expressa els teus sentiments, encara que siguin negatius. No tinguis por si al deixar sortir el mal sents que t’esfondres. Sempre hi ha temps per recomposar-se i posar-se dempeus. Però si fas com si no passés res, estaràs fent que “la processó vagi per dins” i qui sap si això és bo per tu i la teva família. Encara que soni contradictori, aparèixer com dèbils és la millor manera de ser forts. Controlar l’aflicció passa per expressar els sentiments negatius i si no surten fora tan sols generen aquesta espècie de “run-run” interior que acaba per ser estèril i desgastant.

Però ens hem de cuidar de que el mal no es converteixi en patiment. Aquest tan sols veu la desgràcia que té al davant. El mal, es quelcom que està allà i amb el qual es pot conviure. El patiment crea un tel de tristesa que ho cobreix tot. El mal es pot dominar de tal manera que les coses de la vida tinguin la seva justa ubicació en la quotidianeitat. El mal permet riure i admirar els avenços del teu fill/a; per el contrari, el patiment no deixa sentir satisfaccions i fa que estiguis centrat/da en tu mateix/a; les coses positives, que segueixen passant, són rebutjades com fonts d’alegria perquè se les viu com una traïció a…

–       Ningú en té la culpa! Ser portador/a no implica tenir responsabilitat o culpa alguna. A les lleis de l’herència no intervé la decisió voluntària de l’individu. Si estigués en les mans d’un pare/mare evitar transmetre un gen defectuós al seu fill/a, no ho evitaria? A més, el factor ignorància eximeix de tota responsabilitat, perquè com a persona portador/a t’has assabentat de ser-ho una vegada s’ha arribat a la conclusió amb els estudis d’ADN.

Això és molt important que també ho tingui clar la teva parella que no és portador/a: no es pot culpar a ningú d’allò que no és responsable i no està a les seves mans poder modificar.

–       …el túnel té sortida! Tal vegada ara et sembli tot negre i tinguis la sensació que així serà sempre. Mirar les coses en perspectiva t’ajudarà a albirar la sortida d’aquesta situació. La discapacitat del teu fill/a és solament una part però no ho és tot. Busca les fortaleses en les característiques positives que sí té.

¡Compte! Ell/ella és el/la mateix/a que abans de rebre aquest diagnòstic. Tingues en compte que el que ha canviat, està tan sols en la teva ment (per dir-ho d’alguna manera); ara tens un nom, encara que estrany, per explicar el que té. Però és el/la mateix/a nen/a, que fins a fa uns dies. Et regala el seu mateix contagiós somriure, segueix jugant amb les seves coses igual que abans, es diu igual, té aquests mateixos ullets… el mateix afecte que té amb tu… Que el tronc de l’arbre no t’impedeixi apreciar la bellesa del bosc!

–       Som-hi! Ara estàs en millors condicions que abans de rebre el diagnòstic. Ara has donat amb una entitat que sap què i com fer perquè puguis desenvolupar en el teu fill/a tot el seu potencial. Segurament fins ara has treballat en ell/ella un munt d’aspectes positius; segurament fins ara no t’has creuat de braços perquè el teu amor de mare/pare et va portar a buscar i avançar darrere de millores i de solucions; però ara ja saps, en bona mesura, què implica la Síndrome X Fràgil, doncs posa’t a la feina!

–       La teva capacitat d’enfrontar-ho és més gran que l’estrès que sents. És cert, tens un sense fi de coses que et pressionen i que et generen tensió. Tingues en compte que fins ara has enfrontat un cúmul d’obstacles però ja han passat encara que guardes el registre de l’estrès que t’havien generat, i creus que no podràs amb el que ve. El tenir un fill/a amb discapacitat pot ser visualitzat com una tasca impossible, si mires al teu voltant veuràs que hi ha moltes persones que són felices malgrat les situacions adverses que els ha tocat i… si elles poden per què no has de poder tu?

–       Protegeix una mica de la teva vida per a tu mateix/a. El més important que té el teu fill/a per avançar i desenvolupar-se és la teva persona: però si la teva persona està afeblida, se sent sense forces ni entusiasme i viu tot com un càstig “del més enllà”… de qui es servirà el teu fill/a per desenvolupar-se? Ningú pot donar allò que no té. Preserva’t un temps i un espai per a tu mateix/a; això et farà més fort i més capaç.

–       Abans que pares, parella. El sentir-se bé entre tots dos és la millor garantia de capacitat per enfrontar l’adversitat. Si el rol de mare/pare els fa oblidar-se de ser parella, parin tot i pregunti’s cap a on van anant cadascú pel seu costat. Generin espais d’intimitat. Cuidin i protegeixin la vida sexual. Demanin ajuda als altres de la família per tenir temps sols i junts. Elogiïn-se mútuament. Valorin els aspectes positius que cadascun té en quant a la criança del fill/a. Desenvolupin un front en comú. Si tots dos es mantenen units, res ni ningú podrà contra vostès

–       Estableix contactes positius. Quan un se sent copejat per les circumstàncies pot reaccionar instintivament guiat per un acte reflexe: aïllar-se, replegar-se. Cuida’t de l’aïllament. Per contra busca suports positius; cerca estar en relació amb les persones del teu entorn de les quals els reconeixes aquesta capacitat d’escoltar, d’acceptar incondicionalment, de donar sense esperar tornada. Cerca poder parlar amb persones que saben de la superació davant les dificultats de la vida. En la nostra Associació cada últim dijous de mes ens reunim un grup de mares i pares i tenim els nostres GAM (Grup d’Ajuda Mútua) assistir a algun d’ells et farà molt bé.

–       L’endemà pot esperar perquè ja vindrà. És comprensible que en veure al teu fill/a amb tantes dificultats en tants aspectes en els quals altres nens no tenen problemes, et generi una ansietat i preocupació per el “què serà d’ell/ella el dia de demà”. Però tingues en compte que l’única cosa que tens a les teves mans per poder fer alguna cosa, és aquest aquí-ara. L’endemà no existeix. En tot cas, aquest serà el resultant de les habilitats i capacitats que desenvolupis en el teu fill/a aquí i ara.

–       Cadascú ho viu a la seva manera, però tots senten el mateix. Inclou a tots aquells que viuen amb preocupació la tristesa del diagnòstic rebut, avis, fills no afectats, germans… Un dolor compartit resulta més suportable. És important respectar les diferents maneres que cadascú té d’expressar el seu dolor.

Permet que cadascun digui la seva, és un error creure’ns que som els que més patim. El permetre la participació en el que “ens ha tocat” fa que tots s’impliquin i enforteix els vincles d’afecte i suport.

–      I (quan puguis!) no t’oblidis de riure! El teu fill/a necessita un clima de vitalitat i bon ànim. Quan puguis, torna a re-trobar-te amb el riure; segurament trobaràs molts motius per poder fer-ho. Riure estimula i fa sentir-se bé, malgrat el pesar. Recorda que, encara que no ho veiem perquè està tapat pels núvols, el sol sempre està. I el teu fill/a afectat amb la Síndrome X Fràgil és un sol en la teva vida.

Eduardo Brignani, psicòleg de l’associació

Àrea de famílies

Comentaris tancats.