Benvolguts i benvolgudes,
Ja hem començat el mes de maig, i això vol dir que l’ultim diumenge, el dia 27 celebrarem el nostre tradicional DINAR DE GERMANOR, aquest any tornarem a anar a CAN MONTCAU, i a més a més de compartir una bona estona jugant, parlant, rient hem d’anara aregar la nostre noguera!!!!
Recordeu confirmar assistència abans del 22 de maig i dir-nos les edats del nens/es i joves. I si poden menjar amb els monitors o preferiu que mengin amb vosaltres.
US ESPEREM A TOTS I TOTES!!!!!!!!!!!
Un any més ens plau convocar-vos a la reunió del XVI Assemblea General Ordinària de l’Associació Catalana Síndrome x Fràgil, que tindrà lloc el proper dijous 26 d’abril a la seu de l’Associació, a Barcelona a la Plaça del Nord, 14, a les 20h amb l’Ordre del dia que figura al peu. A continuació de l’Assemblea tindrà lloc el GAM. Adjuntem resum de la memòria d’activitats i econòmica del 2011 perquè pugueu anar llegint i aclarir qualsevol dubte el dia de l’Assemblea.
Atentament
JUNTA DIRECTIVA
]]>A continuació podeu observar algunes de les imatges més significatives:
Imatge de la sala plena de gom a gom i de la taula inaugural del III Congrés Internacional de la SXF 24/3/12. A la taula observem d’esquerra a dreta: Dra. Pilar Solanes directora de programes de salut a l’Ajuntament de Barcelona, Dr. Antoni Montserrat de la Comissió Europea de la Direcció General de Protecció de la Salut i Consum, Mercè Bellavista presidenta de l’ACSXF, Roser Vallès i el Dr. Josep Torrent-Farnell director general de la Fundació Dr. Robert-UAB.
Acte de clausura del GAM on els principals impulsors de l’associació i la federació, actuals i passats, van engegar el llumí i passar el foc a totes les famílies fent un cercle de llum.
Imatge de la taula d’experiències de joves amb la SXF: l’Ezequiel, en Becquet, el psicòleg de l’associació Eduardo Brignani, i en Marc.
]]>
La notícia va ser publicada a la web del FCB.
La presidenta del Parlament Núria de Gispert va obrir l’acte expressant la necessitat de l’esforç col·lectiu i la solidaritat, també hi van participar el Dr. Torrent, membre del comitè de medicaments orfes de l’Agència Europea de Medicaments; Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents (FCMPF); Anna Ripoll, delegada a Catalunya de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) i Josep M. Padrosa, director del Servei Català de la Salut, i hi han assistit el secretari primer de la mesa, Pere Calbó, i altres diputats, i també professionals, afectats i responsables públics que participen en aquesta trobada.
El protagonista principal de l’acte, però, va ser el Pla de Salut 2011-15, per al que es preveuen rutes d’atenció i circuits assistencials per a cada malaltia mintoriària designant professionals i centres de referència. Aquesta és una demanda que venen fent la majoria de malalties minoritàries.
]]>Amb el reconeixement d’interès sanitari per l’Institut d’Estudis de la Salut de la Generalitat de Catalunya
Activitat en tràmit d’acreditació per el Consell Català de la Formació Mèdica Continuada-Comissió de Formació Continuada del Sistema Nacional de Salut.
Amb el reconeixement d’interès sanitari per l’Institut d’Estudis de la Salut de la Generalitat de Catalunya
Activitat en tràmit d’acreditació per el Consell Català de la Formació Mèdica Continuada-Comissió de Formació Continuada del Sistema Nacional de Salut.
PROGRAMA
Divendres 23 de març
Públic assistent: famílies de persones amb discapacitat intel·lectual de tota Espanya
Lloc: Col·legi La Salle-Gràcia (Pl. del Nord, 14)
19:00 – 21:00 Trobada de famílies
Dinamitzador: Eduardo Brignani, Psicòleg de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, amb la presència dels Drs. Hagerman. Espai d’intercanvi d’experiències: gran Grup d’Ajuda Mútua
21:00 – 22:00 Pica-pica / Sopar lleuger
Dissabte 24 de març
Públic assistent: famílies amb fills amb la SXF de tota Espanya i professional de l’àmbit psicosocial, educatiu, i de la salut.
Lloc: Auditori del Caixaforum de Barcelona , coincidint amb expos gratuïtes de Goya i Delacroix
9:00-09:30 Acreditacions. Documentació
9:30 – 10:00 Obertura i benvinguda.
Presentació i Objectius de les Jornades.
Sr. José Guzman, President Federación Española SXF
Dr. Josep Torrent-Farnell, director general Fundació Doctor Robert-UAB
Sra. Mercè Bellavista, presidenta de l’Associació Catalana Sindrome X Fràgil
I autoritats pendents de confirmació
10:00 – 11:00 Avenços i fites terapèutiques en la Síndrome X Fràgil i l’autisme.
Dra. Randi Hagerman, MD, Pediatra del desenvolupament i la conducta. Directora del M.I.N.D. Institute
11:00 – 11:30 Torn obert de preguntes
11:30 – 12:00 PAUSA cafè
12:00 – 13:00 SXF i problemàtiques emergents a la família. FOP i FXTAS
Dr. Paul Hagerman, MD., Ph. D. Biòleg mol·lecular. Professor del Dpt. de bioquímica i Medicina Molecular i Investigador del M.I.N.D. Institute.
13:00 – 13:30 Torn obert de preguntes
13.30 – 14.00 SXF més que un fenotip conductual
Sra. Eugènia Rigau, Neuropsicòloga ACSXF, CNIM- Centre de Neuropsicología Infantil del Maresme
14.00 – 16:00 Dinar
16.00 – 16.30 Com podem facilitar l’aprenentatge d’un nen/a amb la Síndrome X Fràgil
Sra. Katy García, Neuropsicòloga ACSXF, CNIM- Centre de Neuropsicología Infantil del Maresme
16.30 – 17.00 Una escola per els nostres fills
Sra. Carme Gracia, Mestra, Pedagoga i Administradora CEE Montserrat Montero
17.00 – 17.30 Torn obert de preguntes
17.30 – 17.45 PAUSA
17.45 – 18.30 Taula rodona. El paper de la família i de l’escola en el desenvolupament de la autodeterminació en els joves amb SXF
Moderador: Eduardo Brignani, Psicòleg ACSXF
- Sra. Mª Angels Ponce, Treballadora Social, Terapeuta Familiar, Coach Profesional
- Dra. Patricia Olmos, Grupo CIFO. Universitat Autònoma de Barcelona
.18.30 – 19.00 Torn obert de preguntes
19.00 – 19.15 Taula d’experiències
Participació de joves de l’Associació Síndrome X Fragil
19.15 – 19.30 Tancament
Dr. Antoni Montserrat, Comissió Europea de la Direcció General de Protecció de la Salut i Consum. Luxemburg.
Sra. Mercè Bellavista, presidenta de la Associació Catalana Síndrome X Fràgil
Consulta els curriculums dels ponents aquí.
Per visualitzar els vídeos de la jornada aneu a Lucca Formación.
Entitats organitzadores:
Amb el suport de:
Amb la col·laboració de:
