Archivo de la categoría: Videos
Ja disponible el reportatge de TEBVist sobre la Síndrome X FràgilYa disponible el reportaje de TEBVist sobre el Síndrome X FrágilTEBVist special report about the Fragile X Syndrome, already available online

Entre los meses de mayo y julio del 2017, los amigos de TEBVist nos visitaron para conocer de cerca la realidad del Síndrome X Frágil. El resultado: un fantástico reportaje que ya se puede ver en línea de forma totalmente gratuita. Los reporteros y equipo de TEB visitaron las instalaciones de la Asociación en un encuentro con el equipo técnico Leer...

Betevé parla sobre les malalties minoritàriesBetevé habla sobre las enfermedades minoritariasBetevé rises the minoritary diseases issue

Este martes 14 de febrero, el programa Deuwatts de Barcelona Televisión abordó la problemática de las enfermedades minoritarias desde el punto de vista del núcleo familiar y su rutina en relación con la enfermedad. El espacio televisivo científico explica cómo luchan las familias durante su día a día y cuáles son sus experiencias médicas, Leer...

Els vídeos de La Marató dedicada a les malalties minoritàriesLos vídeos de La Marató dedicada a las enfermedades minoritarias

Desde la Fundació Marató de TV3, se ha preparado un sitio web con los 20 vídeos grabados por los investigadores premiados con los fondos de La Marató de TV3 del 2009, dedicada a las enfermedades minoritarias. Las capsulas se grabaron durante la jornada científica del pasado 8 de junio, en el Institut d’Estudis Catalans en el marco del 16º Simposio Leer...

IV Congrés Internacional Síndrome X FràgilIV Congreso Internacional Síndrome X Frágil

  En conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil, los días 10 y 11 de octubre de 2015 se celebrará el IV Congreso Internacional Síndrome X Frágil en el auditorio del Tecnocampus de Mataró. El síndrome del cromosoma X frágil (SXF) es todavía muy desconocido actualmente, aunque se considera la causa más frecuente de retraso mental Leer...

28 may

La SXF en televisión

Autor: Admin2 Categorías: Noticias, Videos
La SXF a la televisióLa SXF en televisión

Ayer en el programa de 8TV Arucitys, el colaborador habitual Andrés Torres, hizo una mención especial para todas las familias de la SXF y, en particular, para las de nuestra asociación luciendo durante todo el programa la camiseta con nuestro logotipo. Lo podéis ver en este enlace a partir del minuto 98. Leer...

Desde la «Escola Superior de Cinema i Audiovisuals de Catalunya» nos llegaron unos estudiantes de primero, dispuestos a hacer un corto del Síndrome X Frágil. Se pusieron manos a la obra durante varios meses y este fue el resultado. Se me olvidaba decir que el protagonista es David Romero y que el corto relata el dia a dia de David. VIDEO Leer...

04 jun

El Andreu i el Taekwondo

Autor: Admin2 Categorías: Videos

   Andreu, el protagonista de este video, practica taekwondo desde hace 4 años y no solamente a mejorado su coordinación, su disciplina y su respeto, sino que Andreu lo hace todo igual que cualquier otro alumno.   En este video podemos ver una vez más, como uno de nuestros chicos, puede hacer como cualquier otro, un deporte donde se exige una Leer...

Para Todos La 2 - Entrevista: Javier PagonabarragaPara Todos La 2 - Entrevista: Javier Pagonabarraga

Para ver el video hacer click aquí ENTREVISTA:  JAVIER PAGONABARRAGA.   Uno de cada 2.500 hombres y una de cada 8000 mujeres tienen en España el Síndrome X Frágil, una enfermedad de las denominadas minoritarias que es la causa principal de retraso mental familiar, y que por ahora no tiene cura, aunque la investigación. Entrevista con Javier Leer...

18 may

Fobia a los perros en el X Frágil

Autor: Admin2 Categorías: Videos

Video David, el protagonista de este video,  presenta una fobia muy elevada hacia los perros que desencadenan reacciones de evitación como la fuga descontrolada que le conlleva a situaciones graves de riesgo personal. El objetivo general de las terapias realizadas, es proporcionar o promover una mejora en la salud y el bienestar general, fomentar Leer...

Notícia del III Congrés Internacional a TVENoticia del III Congreso Internacional en TVEThe 3rd International Congress on the news at TVE

TVE publicó la siguiente noticia sobre el SXF, el FXTAS y el congreso celebrado en Barcelona los días 23 y 24 de marzo. Leer...

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