Arxiu de la categoria: Videos
Ja disponible el reportatge de TEBVist sobre la Síndrome X FràgilYa disponible el reportaje de TEBVist sobre el Síndrome X FrágilTEBVist special report about the Fragile X Syndrome, already available online

Entre els mesos de maig i juliol del 2017, els amics de TEBVist ens va visitar per conèixer d’aprop la realitat de la Síndrome X Fràgil. El resultat: un fantàstic reportatge que ja es pot veure en línia de forma totalment gratuïta. Els reporters i equip de TEB van visitar les instal·lacions de l’Associació en una trobada amb l’equip Llegir...

Betevé parla sobre les malalties minoritàriesBetevé habla sobre las enfermedades minoritariasBetevé rises the minoritary diseases issue

Aquest dimarts 14 de febrer, el programa Deuwatts de Barcelona Televisió va abordar la problemàtica de les malalties minoritàries des del punt de vista del nucli familiar i la seva rutina en relació amb la malaltia.  L’espai televisiu científic explica com lluiten les famílies durant el seu dia a dia i quines són les seves experiències Llegir...

Els vídeos de La Marató dedicada a les malalties minoritàriesLos vídeos de La Marató dedicada a las enfermedades minoritarias

Des de la Fundació Marató de TV3, s’ha preparat un lloc web amb els 20 vídeos gravats pels investigadors premiats amb els fons de La Marató de TV3 del 2009, dedicada a les malalties minoritàries. Les càpsules van ser enregistrades directament en el decurs de la jornada científica del passat 8 de juny, a l’Institut d’Estudis Catalans Llegir...

IV Congrés Internacional Síndrome X FràgilIV Congreso Internacional Síndrome X Frágil

En commemoració del Dia Europeu de la Síndrome X Fràgil, els dies 10 i 11 d’octubre de 2015 se celebrará el IV Congrés Internacional Síndrome X Fràgil a l’auditori del Tecnocampus de Mataró. La síndrome del cromosoma X fràgil (SXF) és força desconeguda actualment, tot i que es considera la causa més freqüent de retard mental Llegir...

28 mai

La SXF a la televisió

Autor: Admin2 Categories: Notícies, Videos
La SXF a la televisióLa SXF en televisión

Ahir al programa de 8TV Arucitys, el col·laborador habitual Andrés Torres, va fer una menció especial per a totes les families de la SXF i en particular per a les de la nostra associació lluint durant tot el programa la samarreta amb el nostre logotip. Ho podeu veure en aquest link a partir del minut 98. Llegir...

Des de la “Escola Superior de Cinema i Audiovisuals de Catalunya” ens van arribar uns estudiants de primer, disposats a fer un curt de la Síndrome X Fràgil. Es van posar mans a l’obra durant alguns mesos i aquest va ser el resultat. Se m’oblidava dir que el protagonista és David Romero i que el curt relata el dia a dia de Llegir...

04 jun

L´Andreu i el Taekwondo

Autor: Admin2 Categories: Videos

  Andreu, el protagonista d’aquest vídeo, practica taekwondo des de fa 4 anys i no només a millorat la seva coordinació, la seva disciplina i el seu respecte, sinó que Andreu ho fa tot igual que qualsevol altre alumne.     En aquest video podem veure un cop més, com un dels nostres nois, pot fer com qualsevol altre, un esport on s’exigeix Llegir...

Para Todos La 2 - Entrevista: Javier PagonabarragaPara Todos La 2 - Entrevista: Javier Pagonabarraga

Enllaç als videos, feu click aquí. ENTREVISTA:  JAVIER Pagonabarraga.   Un de cada 2.500 homes i una de cada 8000 dones tenen a Espanya la Síndrome X Fràgil, una malaltia de les anomenades minoritàries que és la causa principal de retard mental familiar, i que per ara no té cura, encara que la investigació. Entrevista amb Javier Pagonabarraga, Llegir...

18 mai

Fòbia als gossos en el X Fràgil

Autor: Admin2 Categories: Videos

Video David, el protagonista d’aquest vídeo, presenta una fòbia molt elevada cap als gossos que desencadenen reaccions d’evitació com la fugadescontrolada que li comporta a situacions greus de risc personal. L’objectiu general de les teràpies realitzades, és proporcionar o promoureuna millora en la salut Llegir...

Notícia del III Congrés Internacional a TVENoticia del III Congreso Internacional en TVEThe 3rd International Congress on the news at TVE

TVE va publicar la següent notícia sobre la SXF, el FXTAS i el congrés celebrat a Barcelona els dies 23 i 24 de març. Llegir...

 Page 1 of 3  1  2  3 »