Archivo de la categoría: Noticias
Jornada d'actualització de la SXF per a professionals i famíliesJornada de actualización del SXF para profesionales y familiasXFS' update day for professionals and families in Sabadell

El próximo sábado 19 de noviembre, el Auditorio del Hospital Universitario de la Corporació Sanitària Parc Taulí albergará la jornada de actualización del Síndrome X Frágil para profesionales y familias. El acto, celebrado en las instalaciones del centro situado en Sabadell, tiene como objetivo informar sobre las últimas noticias y novedades Leer...

18 oct

Taller de Logopédia

Autor: Admin2 Categorías: General, Noticias
Taller de LogopèdiaTaller de Logopédia

presentacio-sxf . Aquí tenemos la presentación del taller de Sara Álvarez “Cuando el aprendizaje se transforma en el medio para la motivación y el interés, este aprendizaje se hace necesario llevarlo a cabo. La lectura y la escritura son el acceso a este conocimiento, el deseo de obtener información, en busca de barcas, Messis y Frozens, Leer...

"Belleza y Solidaridad" amb la ACSXF"Belleza y Solidaridad" con la ACSXF

Nos alegra informarles de esta iniciativa solidaria impulsada por http://www.bellezaysolidaridad.com/, donde la belleza es el medio y la Solidaridad es el objetivo !! y tenemos la suerte de que la Asociación Catalana Síndrome X Frágil forma parte, pudiendo ser una de las entidades beneficiarias. El 10% de las compras que haga a través de su página Leer...

26 oct

Conferencias Congreso

Autor: Comunicació Categorías: Noticias
Ponències CongrésConferencias CongresoCongress Conferences

Finalizado el IV Congreso Internacional del Síndrome X Frágil celebrado los días 10 y 11 de octubre en el TecnoCampus de Mataró, podemos decir que ha sido un gran éxito de organización, asistencia y calidad de las conferencias. Muchas gracias a todas las personas que lo habéis hecho posible!! A continuación os dejamos los enlaces con la presentación Leer...

29 jul

¡Buen verano!

Autor: Admin2 Categorías: Noticias
Bon estiu!¡Buen verano!

L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil quiere desearos buen verano y recordaros las actividades que tendrán lugar después de las vacaciones: . GAM de septiembre: 17.09.2015 . Acampada GermanX: 19 i 20.09.2015 . Taller Tarragona: 26.09.2015 . GAM de Abuelos: 29.09.2015 . IV Congreso Internacional de la Síndrome X Frágil: 10 y 11.10.2015 ¡Ir Leer...

22 jul

Taller de familias

Autor: Admin2 Categorías: General, Noticias
Taller de famílies Taller de familias

El sábado 26 de septiembre a las 11:00 h tendrá lugar el taller de familias en Tarragona. El psicólogo de la Associació Catalana Síndrome X Frágil Eduardo Brignani nos ayudará a reflexionar sobre cómo disolver los sentimientos negativos que intoxican nuestro bienestar emocional. Este taller está abierto a todas las personas con hijos o hijas Leer...

Participació a 'La Ciutat Solidària' d'Onda CeroParticipación en 'La Ciutat Solidària' de Onda Cero

El pasado viernes la Associació Catalana Síndrome X Fràgil estuvo presente en el programa La Ciutat Solidària. Una vez más se hizo difusión del síndrome X frágil, a la vez que se aprovechó para anunciar el IV Congreso Internacional de la Síndrome X Frágil organizado para los días 10 y 11 de octubre en el Tecnocampus de Mataró. Podéis acceder Leer...

16 jul

Convocatoria de ayudas

Autor: Admin2 Categorías: General, Noticias
Convocatòria d'ajudesConvocatoria de ayudas

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ha lanzado una nueva convocatoria de ayudas para las familias con un infante menor de 21 años que padezca una enfermedad minoritaria, como síndrome X Frágil. Mediante esta ayuda, se podrán solicitar un máximo de 500€ totales para: . Compra de fármacos o productos farmacológicos NO abonados Leer...

Propostes pel desplegament assistencial a CatalunyaPropuestas para el despliegue asistencial en Cataluña

El pasado miércoles 8 de julio se presentó el documento con las “Propuestas de las Federaciones y Asociaciones de Enfermedades Minoritarias para el despliegue del modelo asistencial en Cataluña” en la reunión de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias (CAMM). Es importante destacar que la propuesta fue muy bien acogida dentro Leer...

Els vídeos de La Marató dedicada a les malalties minoritàriesLos vídeos de La Marató dedicada a las enfermedades minoritarias

Desde la Fundació Marató de TV3, se ha preparado un sitio web con los 20 vídeos grabados por los investigadores premiados con los fondos de La Marató de TV3 del 2009, dedicada a las enfermedades minoritarias. Las capsulas se grabaron durante la jornada científica del pasado 8 de junio, en el Institut d’Estudis Catalans en el marco del 16º Simposio Leer...