Arxiu de la categoria: Notícies
11 jun

Taller de famílies a Girona

Autor: Admin2 Categories: Notícies

El proper dissabte 20 de juny a les 11:00 h se celebrarà un nou taller de famílies a Girona, al centre cívic Pont Major (C/ Major, 63-67). Portarà per títol Emocions tòxiques. Com afecten el nostre viure diari. Què fer amb elles? i anirà a càrrec del psicòleg de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, Eduardo Brignani. El seu objectiu Llegir...

Els protagonistes de la família Súper 3 amb la X fràgilLos protagonistas de la familia Súper 3 con la X frágil

Els protagonistes de la família Súper 3 s’han unit a la nostra campanya per celebrar els 20 anys de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil. Com ens pots ajudar tu? És molt fàcil! 1. Fés una foto on hi apareixi una X. Pot ser tan creativa com vulguis! 2. Per pujar-la, tens dues opcions: · A través de la pestanya Puja la teva foto! Llegir...

01 jun

Memòria 2014

Autor: Admin2 Categories: Notícies

Ja us podeu descarregar la memòria de l’exercici 2014 de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil. Enguany, hem apostat per un redisseny, molt més atractiu i de fàcil lectura. Com sempre, apostant per la màxima transparència. La podeu llegir fent click aquí. Llegir...

28 mai

La SXF a la televisió

Autor: Admin2 Categories: Notícies, Videos
La SXF a la televisióLa SXF en televisión

Ahir al programa de 8TV Arucitys, el col·laborador habitual Andrés Torres, va fer una menció especial per a totes les families de la SXF i en particular per a les de la nostra associació lluint durant tot el programa la samarreta amb el nostre logotip. Ho podeu veure en aquest link a partir del minut 98. Llegir...

Modificacions en la Llei de Règim Fiscal d'Entitats sense Finalitats LucrativesModificaciones en la Ley de Régimen Fiscal de Entidades sin Finalidades Lucrativas

La llei de 27/2014 de l’Impost de Societats introdueix modificacions amb efecte des de l’1 de gener de 2015 a la Llei 49/2002, de Règim Fiscal d’Entitats sense Finalitats Lucratives. A continuació, presentem un quadre resum amb les novetats introduïdes per a tenir en compte a l’hora de presentar la Declaració de la Renda (IRPF): Finalment, Llegir...

Promoció al Facebook pels 20 anys de l'associacióPromoción en Facebook por los 20 años de la asociación

L’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil fa 20 anys i per celebrar-ho, hem volgut iniciar la campanya Ensenya’ns la teva X Fràgil i ajuda’ns a fer difusió per donar a conèixer aquesta síndrome gràcies a la teva participació. Com ens pots ajudar? És molt fàcil! 1. Fés una foto on hi apareixi una X. Pot ser tan creativa Llegir...

La Presidenta de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, juntament amb altres membres del Comitè Organitzador del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, va mantenir una reunió al Parlament de Catalunya amb el director de Coordinació Interdepartamental de l’Oficina del President del Parlament. L’objectiu principal de la Llegir...

Des de la Junta Directiva de l’entitat, es va mostrar interés per aquesta nova llei, assistint a un taller organtizat per CAF Gestión. Ens van explicar la importància de la transparència en les entitats com a mesura per millorar la nostra gestió, visibilitat i confiança per a la societat. Llegir...

Ana Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries; Bernardo Gámez, president d’ASEM Catalunya, i Mª Elena González, de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, han assistit al programa L’Illa de Robinson d’El Punt Avui Televisió per debatre sobre la situació de les malalties minoritàries. Per Llegir...

Assistència a l’acte de presentació de l'Institut Pediàtric de Malalties MinoritàriesAsistencia al acto de presentación del Instituto Pediátrico de las Enfermedades Minoritarias

L’Hospital Sant Joan de Déu ha creat l’Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) a causa de la necessitat d’avançament en el coneixement i la investigació d’aquestes patologies molt poc prevalents, oferir una atenció assistencial integral als més de 10.000 pacients amb malalties minoritàries que són tractats actualment Llegir...