Arxiu de la categoria: Notícies
Jornada d'actualització de la SXF per a professionals i famíliesJornada de actualización del SXF para profesionales y familiasXFS' update day for professionals and families in Sabadell

El pròxim dissabte 19 de novembre, l’Auditori de l’Hospital Universitari de la Corporació Sanitària Parc Taulí acollirà la jornada d’actualització de la Síndrome X Fràgil per a professionals i famílies. L’acte, celebrat a les instalacions del centre situat a Sabadell, té com a finalitat informar sobre les últimes Llegir...

18 oct

Taller de Logopèdia

Autor: Admin2 Categories: General, Notícies
Taller de LogopèdiaTaller de Logopédia

presentacio-sxf . Aquí tenim la presentació del taller de Sara Álvarez “ Quan l’aprenentatge es transforma en el mitjà per a la motivació i l’interès, aquest aprenentatge es fa necessari de dur a terme. La lectura i l’escriptura són l’accés a aquest coneixement, al desig d’obtenir informació, a la recerca de Barças, Messis i Llegir...

"Belleza y Solidaridad" amb la ACSXF"Belleza y Solidaridad" con la ACSXF

Ens alegra informar-vos d’aquesta iniciativa solidària impulsada per “http://www.bellezaysolidaridad.com/” , on la Bellesa és el mitjà i la Solidaritat és l’objectiu!! i tenim la sort que l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil hi forma part, podent ser una de les entitats beneficiàries. El 10% de les compres que feu a través Llegir...

26 oct

Ponències Congrés

Autor: Comunicació Categories: Notícies
Ponències CongrésConferencias CongresoCongress Conferences

Finalitzat el IV Congrés Internacional del Síndrome X Fràgil celebrat els passats dies 10 i 11 d’octubre en el TecnoCampus de Mataró, podem dir que ha estat un éxit d’organització, assistència i qualitat de les ponències. Moltes gràcies a totes les persones que ho heu fet possible!! A continuació us deixem un enllaç amb cada Llegir...

29 jul

Bon estiu!

Autor: Admin2 Categories: Notícies
Bon estiu!¡Buen verano!

L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil vol desitjar-vos bon estiu i recordar-vos el seguit d’activitats que tindran lloc després de les vacances: . GAM de setembre: 17.09.2015 . Acampada GermanX: 19 i 20.09.2015 . Taller Tarragona: 26.09.2015 . GAM d’Avis: 29.09.2015 . IV Congrés Internacional de la Síndrome X Fràgil: 10 i 11.10.2015 Aneu Llegir...

22 jul

Taller de famílies

Autor: Admin2 Categories: General, Notícies
Taller de famílies Taller de familias

El dissabte 26 de setembre a les 11:00 h tindrà lloc el taller de famílies a Tarragona. El psicòleg de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil Eduardo Brignani ens ajudarà a reflexionar sobre com dissoldre els sentiments negatius que intoxiquen el nostre benestar emocional. Aquest taller està obert a totes les persones amb fills o filles Llegir...

Participació a 'La Ciutat Solidària' d'Onda CeroParticipación en 'La Ciutat Solidària' de Onda Cero

El divendres passat l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil va estar present al programa La Ciutat Solidària. Un cop més, doncs, es va fer difusió de la síndrome X fràgil a la societat, alhora que es va aprofitar per anunciar el IV Congrés Internacional de la Síndrome X Fràgil organitzat per als dies 10 i 11 d’octubre al Tecnocampus Llegir...

16 jul

Convocatòria d’ajudes

Autor: Admin2 Categories: General, Notícies
Convocatòria d'ajudesConvocatoria de ayudas

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ha llançat una nova convocatòria d’ajudes per a les famílies amb infant menor de 21 anys que pateixi una malaltia minoritària, com síndrome X Fràgil. Mitjançant aquesta ajuda, es podran sol·licitar un màxim de 500€ totals per a: . Compra de fàrmacs o productes farmacològics NO abonats Llegir...

Propostes pel desplegament assistencial a CatalunyaPropuestas para el despliegue asistencial en Cataluña

El passat dimecres 8 de juliol es va presentar el document amb les “Propostes de les Federacions i Associacions de Malalties Minoritàries pel desplegament del model assistencial a Catalunya” a la reunió de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM). És important destacar que la proposta ha estat molt ben acollida dins del CatSalut Llegir...

Els vídeos de La Marató dedicada a les malalties minoritàriesLos vídeos de La Marató dedicada a las enfermedades minoritarias

Des de la Fundació Marató de TV3, s’ha preparat un lloc web amb els 20 vídeos gravats pels investigadors premiats amb els fons de La Marató de TV3 del 2009, dedicada a les malalties minoritàries. Les càpsules van ser enregistrades directament en el decurs de la jornada científica del passat 8 de juny, a l’Institut d’Estudis Catalans Llegir...