Archivo de la categoría: Noticias
29 jul

¡Buen verano!

Autor: Admin2 Categorías: Noticias
Bon estiu!¡Buen verano!

L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil quiere desearos buen verano y recordaros las actividades que tendrán lugar después de las vacaciones: . GAM de septiembre: 17.09.2015 . Acampada GermanX: 19 i 20.09.2015 . Taller Tarragona: 26.09.2015 . GAM de Abuelos: 29.09.2015 . IV Congreso Internacional de la Síndrome X Frágil: 10 y 11.10.2015 ¡Ir Leer...

22 jul

Taller de familias

Autor: Admin2 Categorías: General, Noticias
Taller de famílies Taller de familias

El sábado 26 de septiembre a las 11:00 h tendrá lugar el taller de familias en Tarragona. El psicólogo de la Associació Catalana Síndrome X Frágil Eduardo Brignani nos ayudará a reflexionar sobre cómo disolver los sentimientos negativos que intoxican nuestro bienestar emocional. Este taller está abierto a todas las personas con hijos o hijas Leer...

Participació a 'La Ciutat Solidària' d'Onda CeroParticipación en 'La Ciutat Solidària' de Onda Cero

El pasado viernes la Associació Catalana Síndrome X Fràgil estuvo presente en el programa La Ciutat Solidària. Una vez más se hizo difusión del síndrome X frágil, a la vez que se aprovechó para anunciar el IV Congreso Internacional de la Síndrome X Frágil organizado para los días 10 y 11 de octubre en el Tecnocampus de Mataró. Podéis acceder Leer...

16 jul

Convocatoria de ayudas

Autor: Admin2 Categorías: General, Noticias
Convocatòria d'ajudesConvocatoria de ayudas

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ha lanzado una nueva convocatoria de ayudas para las familias con un infante menor de 21 años que padezca una enfermedad minoritaria, como síndrome X Frágil. Mediante esta ayuda, se podrán solicitar un máximo de 500€ totales para: . Compra de fármacos o productos farmacológicos NO abonados Leer...

Propostes pel desplegament assistencial a CatalunyaPropuestas para el despliegue asistencial en Cataluña

El pasado miércoles 8 de julio se presentó el documento con las “Propuestas de las Federaciones y Asociaciones de Enfermedades Minoritarias para el despliegue del modelo asistencial en Cataluña” en la reunión de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias (CAMM). Es importante destacar que la propuesta fue muy bien acogida dentro Leer...

Els vídeos de La Marató dedicada a les malalties minoritàriesLos vídeos de La Marató dedicada a las enfermedades minoritarias

Desde la Fundació Marató de TV3, se ha preparado un sitio web con los 20 vídeos grabados por los investigadores premiados con los fondos de La Marató de TV3 del 2009, dedicada a las enfermedades minoritarias. Las capsulas se grabaron durante la jornada científica del pasado 8 de junio, en el Institut d’Estudis Catalans en el marco del 16º Simposio Leer...

Sortida conjunta del Programa d'AutodeterminacióSalida conjunta del Programa de Autodeterminación

Este mes de junio los miembros del programa de autodeterminación (PdA) hicieron su segunda salida grupal. Se realizó en un marco único: el pequeño pueblo costero de Coma-Ruga. El grupo estaba formado por seis de los jóvenes que participan en el programa y cuatro monitores. El fin de semana estuvo marcado por las múltiples actividades al aire libre, Leer...

 Programa targeta CX Catalunya Solidària. Ens ajudes?Programa tarjeta CX Catalunya Solidària. ¿Nos ayudas?

La Associació Catalana Síndrome X Frágil es una de las candidatas del programa de la tarjeta CX Catalunya Solidària. Todos los titulares de esta tarjeta pueden votar del 1 al 26 de junio para que nuestra asociación sea una de las cinco entidades que reciba el dinero acumulado durante este año para destinar a esta convocatoria. Podéis dar vuestro Leer...

IV Congrés Internacional Síndrome X FràgilIV Congreso Internacional Síndrome X Frágil

  En conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil, los días 10 y 11 de octubre de 2015 se celebrará el IV Congreso Internacional Síndrome X Frágil en el auditorio del Tecnocampus de Mataró. El síndrome del cromosoma X frágil (SXF) es todavía muy desconocido actualmente, aunque se considera la causa más frecuente de retraso mental Leer...

23 jun

Taller de familias en Lleida

Autor: Admin2 Categorías: General, Noticias
Taller de famílies a LleidaTaller de familias en Lleida

El sábado 27 de junio a las 11h, seguimos con una nueva propuesta de taller para familias, esta vez en la provincia de Lleida. Tendrá lugar en el centro cívico L’Ereta, s/n, 25002, de Lleida e irá a cargo del psicólogo de la asociación Eduardo Brignani. Este encuentro nos ayudará a reflexionar sobre cómo disolver los sentimientos negativos Leer...