Arxiu de la categoria: Notícies
Participació a 'La Ciutat Solidària' d'Onda CeroParticipación en 'La Ciutat Solidària' de Onda Cero

El divendres passat l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil va estar present al programa La Ciutat Solidària. Un cop més, doncs, es va fer difusió de la síndrome X fràgil a la societat, alhora que es va aprofitar per anunciar el IV Congrés Internacional de la Síndrome X Fràgil organitzat per als dies 10 i 11 d’octubre al Tecnocampus Llegir...

16 jul

Convocatòria d’ajudes

Autor: Admin2 Categories: General, Notícies
Convocatòria d'ajudesConvocatoria de ayudas

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ha llançat una nova convocatòria d’ajudes per a les famílies amb infant menor de 21 anys que pateixi una malaltia minoritària, com síndrome X Fràgil. Mitjançant aquesta ajuda, es podran sol·licitar un màxim de 500€ totals per a: . Compra de fàrmacs o productes farmacològics NO abonats Llegir...

Propostes pel desplegament assistencial a CatalunyaPropuestas para el despliegue asistencial en Cataluña

El passat dimecres 8 de juliol es va presentar el document amb les “Propostes de les Federacions i Associacions de Malalties Minoritàries pel desplegament del model assistencial a Catalunya” a la reunió de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM). És important destacar que la proposta ha estat molt ben acollida dins del CatSalut Llegir...

Els vídeos de La Marató dedicada a les malalties minoritàriesLos vídeos de La Marató dedicada a las enfermedades minoritarias

Des de la Fundació Marató de TV3, s’ha preparat un lloc web amb els 20 vídeos gravats pels investigadors premiats amb els fons de La Marató de TV3 del 2009, dedicada a les malalties minoritàries. Les càpsules van ser enregistrades directament en el decurs de la jornada científica del passat 8 de juny, a l’Institut d’Estudis Catalans Llegir...

Sortida conjunta del Programa d'AutodeterminacióSalida conjunta del Programa de Autodeterminación

Aquest mes de juny els membres del programa d’autodeterminació (PdA) van fer la seva segona sortida grupal. Es va realitzar en un marc únic: el petit poble coster de Coma-Ruga. El grup el formaven sis dels joves que participen en el programa i quatre monitors. El cap de setmana va estar marcat per les múltiples activitats a l’aire lliure, aprofitant Llegir...

 Programa targeta CX Catalunya Solidària. Ens ajudes?Programa tarjeta CX Catalunya Solidària. ¿Nos ayudas?

L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil és una de les candidates del programa de la targeta CX Catalunya Solidària. Tots els titulars d’aquesta targeta poden votar de l’1 al 26 de juny per tal que la nostra associació sigui una de les cinc entitats que rebi els diners acumulats durant aquest any per destinar a aquesta convocatòria. Podeu Llegir...

IV Congrés Internacional Síndrome X FràgilIV Congreso Internacional Síndrome X Frágil

En commemoració del Dia Europeu de la Síndrome X Fràgil, els dies 10 i 11 d’octubre de 2015 se celebrará el IV Congrés Internacional Síndrome X Fràgil a l’auditori del Tecnocampus de Mataró. La síndrome del cromosoma X fràgil (SXF) és força desconeguda actualment, tot i que es considera la causa més freqüent de retard mental Llegir...

Taller de famílies a LleidaTaller de familias en Lleida

El dissabte 27 de juny a les 11h, seguim amb una nova proposta de taller per a famílies, aquesta vegada a la província de Lleida. Tindrà lloc al centre cívic L’Ereta, s/n, 25002, de Lleida i anirà a càrrec del psicòleg de l’associació Eduardo Brignani. Aquesta trobada ens ajudarà a reflexionar sobre com dissoldre els sentiments negatius Llegir...

23 jun

GAM i sopar GermanX

Autor: Admin2 Categories: General, Notícies
GAM i sopar GermanXGAM y cena GermanX

El divendres 3 de juliol tindrem una nova trobada de GermanX, a la qual tots els vostres fills/es no afectats i majors de 13 anys hi estan convidats/des. Ens trobarem a la seu de l’associació dins el col·legi La Salle a les 19:30h on tindrem una reunió conjunta i des d’allà sortirem a les 20:30h amb destinació al restaurant on soparem Llegir...

21 jun

Nou GAM el mes de juny

Autor: Admin2 Categories: General, Notícies
Nou GAM el mes de junyNuevo GAM el mes de junio

El proper dijous 25 de juny, de 20h a 22h, se celebrarà el GAM d’aquest mes. Els Grups d’Ajuda Mútua son per compartir les experiències de conviure amb una persona afectada per la síndrome X fràgil. El conductor serà l’Eduardo Brignani, psicòleg de l’associació. Ens trobarem a la seu de l’associació, dins l’escola Llegir...