Archivo de la categoría: Noticias
Psicologia i malalties minoritàries a la UBPsicología y enfermedades raras en la UBPsychology and rare diseases at University of Barcelona

Este miércoles 15 de marzo los educadores de la Asociación, Anna y Rafa, asistieron a la charla organizada por Feder en la facultad de psicología de la UB. La jornada, que trataba las enfermedades minoritarias desde un punto de vista psicológico, fue todo un éxito de asistencia. El acto iba dirigido a, sobre todo, aquellos futuros profesionales Leer...

El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries deixa un missatge optimistaEl Día Mundial de las Enfermedades Raras deja un mensaje optimistaThe Rare Diseases' Day sends an optimistic message

La jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries celebrada en el Hospital Sant Joan de Déu dejó un mensaje optimista de futuro. Los profesionales de la investigación coinciden en el potencial de los nuevos proyectos, que, aún así, todavía se encuentran en una fase inicial. Tal como estaba previsto, la fiesta dio voz a una gran variedad Leer...

El RCD Espanyol, solidari amb les Malalties MinoritàriesEl RCD Espanyol, solidario con las Enfermedades MinoritariasRCD Espanyol contributes to the investigation of rare diseases

El RCD Espanyol, a través del consejero delegado de la entidad, Ramon Robert, ha hecho entrega de un cheque por valor de 4.000 euros a la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM). La Presidenta de FECAMM, Ana Quintero, recogía la donación de las manos de Robert, que cumplía la promesa de la entidad perica de dar la recaudación Leer...

Èxit de convocatòria de la Passejada en Roda PetitaÉxito de convocatoria de la Passejada en Roda PetitaThe fourth edition of 'La Passejada en Roda Petita' was a truly success

El matí d’aquest diumenge 19 de febrer, més de 200 persones van inundar els carrers de la Vila de Gràcia per donar a conèixer la Síndrome X Fràgil. El Col·legi La Salle Gràcia i l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil (ACSXF) van organitzar la quarta Passejada en Roda Petita, un acte ja assentat al  barri de Gràcia que ha registrat Leer...

 Èxit de la campanya d'inclusió social #MiVotoCuenta  Éxito de la campana de inclusión social #MiVotoCuenta  #MiVotoCuenta campaing of social inclusion, considered a great success

La campaña impulsada por Plena Inclusión, CERMI y Down España a favor del derecho de voto de las personas con alguna discapacidad reconocida ha sido todo un éxito. Además de la concentración realizada ante el Tribunal Constitucional, el hashtag y lema de la protesta, #MiVotoCuenta, ha sido tendencia nacional en Twitter. La demanda de las entidades Leer...

Nova estratègia d'inclusió social a la ciutat de BarcelonaNueva estrategia de inclusión social en la ciudad de BarcelonaBarcelona's new social inclusion strategy

Durante el mes de enero se presentó y debatió la propuesta metodológica para impulsar una Estrategia de inclusión social y de reducción de las desigualdades de la ciudad, con miembros del Consejo de la Gobierno del Acuerdo Ciudadano y las personas referentes de las Redes de acción del Acuerdo. La Estrategia, que tendrá un marco temporal de 10 Leer...

Nova via d'investigació per la X FràgilNueva vía de investigación para el X FrágilNew Fragile X Syndrome investigation

Según publica la periodista Noemí G. Gómez en la agencia de noticias EFE, un grupo de investigadores ha descubierto una nueva vía de investigación para la X Frágil. El hallazgo se basa en una molécula que, aseguran, podría ayudar a mejorar la capacidad de aprendizaje de los pacientes en casos de autismo severo e incluso tratar parcialmente Leer...

Nou medicament orfe per la X Fràgil Nuevo medicamento huérfano para el X FrágilEMA recognises a new ophan drug for the X Fragile

La Agencia Europea del Medicamento ha reconocido después de años de lucha un nuevo medicamento huérfano para el tratamiento del Síndrome X Frágil. La terapia está basada en unas vitaminas antioxidantes. La investigadora especializada en la X Frágil Yolanda de Diego ha hecho llegar la buena noticia, que anuncia nuevas posibilidades para los afectados Leer...

 Apunta't a la Quarta Passejada en Roda Petita!¡Apúntate a la cuarta edición de la Passejada en Roda Petita!¡Get your tickets for the fourth edition of 'La Passejada en Roda Petita'

¡Ya se acerca la fecha señalada!. La Passejada en Roda Petita por las calles de Gràcia llega a su cuarta edición cargada de diversión para toda la familia. No te lo pienses más y compra tu entrada para apoyarnos el próximo domingo 19 de febrero. El acto empezará a las 11:00h al Colegio La Salle Gràcia, Plaça del Nord, 14 (Barcelona), y todos Leer...

Primera xarxa d'experts en malalties minoritàries a CatalunyaPrimera red de expertos en enfermedades minoritarias de CatalunyaFirst minority diseases' experts network in Catalonia

El Servicio Catalán de Salud (CatSalut) ha designado la primera red de unidades clínicamente expertas (XUEC) en la atención a las enfermedades minoritarias en Cataluña, dedicada a la atención de las enfermedades cognitivoconductuales de base genética en la edad pediátrica. La creación de este tejido médico supone un paso adelante para la Leer...