Arxiu de la categoria: Notícies
Psicologia i malalties minoritàries a la UBPsicología y enfermedades raras en la UBPsychology and rare diseases at University of Barcelona

Aquest dimecres 15 de març, els educadors de l’Associació, l’Anna i el Rafa, van assistir a la xerrada organitzada per Feder a la facultat de psicologia de la UB. La jornada, que tractava les malalties minoritàries des d’un punt de vista psicològic, va ser tot un èxit d’assistència. L’acte anava dirigit a, sobretot, Llegir...

El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries deixa un missatge optimistaEl Día Mundial de las Enfermedades Raras deja un mensaje optimistaThe Rare Diseases' Day sends an optimistic message

La jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries celebrada a l’hospital Sant Joan de Déu va deixar un missatge de futur optimista. Els professionals de la investigació coincideixen en el potencial dels nous projectes, que, tot i això, encara es troben en una fase inicial. Tal com estava previst, la diada va donar veu a una gran varietat Llegir...

El RCD Espanyol, solidari amb les Malalties MinoritàriesEl RCD Espanyol, solidario con las Enfermedades MinoritariasRCD Espanyol contributes to the investigation of rare diseases

El RCD Espanyol, a través del conseller delegat de l’entitat, Ramon Robert, ha fet entrega d’un xec per valor de 4.000 euros a la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM). La Presidenta de FECAMM, Ana Quintero, recollia la donació de les mans de Robert, que complia la promesa de l’entitat perica de donar la recaptació Llegir...

Èxit de convocatòria de la Passejada en Roda PetitaÉxito de convocatoria de la Passejada en Roda PetitaThe fourth edition of 'La Passejada en Roda Petita' was a truly success

El matí d’aquest diumenge 19 de febrer, més de 200 persones van inundar els carrers de la Vila de Gràcia per donar a conèixer la Síndrome X Fràgil. El Col·legi La Salle Gràcia i l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil (ACSXF) van organitzar la quarta Passejada en Roda Petita, un acte ja assentat al  barri de Gràcia que ha registrat Llegir...

 Èxit de la campanya d'inclusió social #MiVotoCuenta  Éxito de la campana de inclusión social #MiVotoCuenta  #MiVotoCuenta campaing of social inclusion, considered a great success

La campanya impulsada per Plena Inclusión, CERMI i Down España a favor del dret de vot de les persones amb alguna discapacitat reconeguda ha estat tot un èxit. A més a més de la concentració realitzada davant el Tribunal Constitucional, el hashtag i lema de la protesta, #MiVotoCuenta, ha sigut tendència nacional a Twitter. La demanda de les entitats Llegir...

Nova estratègia d'inclusió social a la ciutat de BarcelonaNueva estrategia de inclusión social en la ciudad de BarcelonaBarcelona's new social inclusion strategy

Durant el mes de gener es va presentar i debatre la proposta metodològica per impulsar una Estratègia d’inclusió social i de reducció de les desigualtats de la ciutat, amb membres del Consell de la Governança de l’Acord Ciutadà i les persones referents de les Xarxes d’acció de l’Acord. L’Estratègia, que tindrà un marc temporal de Llegir...

Nova via d'investigació per la X FràgilNueva vía de investigación para el X FrágilNew Fragile X Syndrome investigation

Segons publica la periodista Noemí G. Gómez a l’agència de notícies EFE, un grup d’investigadors ha descobert una nova via de recerca per a la X Fràgil. La troballa es basa en una molècula que, asseguren, podria ajudar a millorar la capacitat d’aprenentatge dels pacients en casos d’autisme sever i fins i tot tractar parcialment Llegir...

Nou medicament orfe per la X Fràgil Nuevo medicamento huérfano para el X FrágilEMA recognises a new ophan drug for the X Fragile

L’Agència Europea del Medicament ha reconegut després d’anys de lluita un nou medicament orfe pel tractament de la Síndrome X Fràgil. La teràpia està basada en unes vitamines antioxidants. La investigadora especialitzada en la X Fràgil Yolanda de Diego ha fet arribar la bona notícia, que anuncia noves possibilitats per als afectats Llegir...

 Apunta't a la Quarta Passejada en Roda Petita!¡Apúntate a la cuarta edición de la Passejada en Roda Petita!¡Get your tickets for the fourth edition of 'La Passejada en Roda Petita'

Ja s’acosta la data assenyalada!. La Passejada en Roda Petita pels carrers de Gràcia arriba a la seva quarta edició carregada de diversió per a tota la família. No t’ho pensis més i compra la teva entrada per fer-nos costat el pròxim diumenge 19 de febrer. L’acte començarà a les 11:00h al Col·legi La Salle Gràcia, Plaça Llegir...

Primera xarxa d'experts en malalties minoritàries a CatalunyaPrimera red de expertos en enfermedades minoritarias de CatalunyaFirst minority diseases' experts network in Catalonia

El Servei Català de la Salut (CatSalut) ha designat la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya, dedicada a l’atenció a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica. La creació d’aquest teixit mèdic suposa un pas endavant per a la investigació, Llegir...