Archivo de la categoría: Noticias
Sortida de cap de setmana del PdASalida de fin de semana del PdAPdA's weekend out

El fin de semana del 29 y 30 de abril, todos los integrantes del Programa de Autodeterminación han disfrutado de una fantástica escapada en La Conrería, Tiana. En un entorno rural, los participantes disfrutaron de diferentes actividades lúdicas y dos días muy alegres. Aprovechando el encuentro, los educadores han felicitado a todos los chicos Leer...

Concert Solidari amb PorFinViernesConcierto solidario con PorFinViernesCharity concert with PorFinViernes

El dijous 18 de maig, el grup de versions PorFinViernes ofereix un gran concert solidari a la Sala Luz de Gas. A partir de les 21.00h, tothom està convidat a passar un fantàstic vespre per una molt bona causa, ja que tota la recaptació de les entrades anirà destinada a entitats i associacions sense ànim de lucre com l’Associació Catalana Leer...

Xerrada informativa sobre el gen FMR1 i les patologies associadesCharla informativa sobre el gen FMR y las patologías asociadasInformative meeting: FMR gene and related pathologies

El sábado 22 de abril tendremos el placer de contar con la Doctora Milà y la Doctora Laia Rodríguez-Revenga del Hospital Clínic. A partir de las 10 de la mañana en el espacio de la Casa Elizalde (c/Valencia, 302, Barcelona), ambas doctoras hablarán sobre el gen FMR1 y las patologías asociadas: Síndrome X frágil, quiebra ovárica, síndrome Leer...

Presentació de la XUECPresentación de la XUECIntroducing a new model: XUEC

Este lunes 3 de abril se presentó la primera red de unidades clínicas expertas (XUEC) a la sala de actos del Departamento de Salud. Entre los ponentes que expusieron el funcionamiento de la red había las Doctoras Mercedes Serrano, Cristina Nadal, Teresa Vendrell o Elisabeth Gabau además del Doctor Josep Maria Argimon. El encuentro reunió los Leer...

Xerrada de formació al grau d'integració socialFormación sobre el síndrome al grado de integración socialSyndrome knowledge to the social integration degree students

Este martes 28 de marzo, parte del equipo educativo de la Asociaciónha impartido una sesión de formación a los alumnos del grado de Integración Social que cursa en la actualidad el Colegio La Salle Gràcia. Anna ha explicado a los alumnos qué tareas está realizando la ACSXF actualmente con relación con el ámbito de la integración. Uno de los Leer...

Xerrada informativa sobre la premutació i la XUECSesión informativa sobre la premutación y la XUECInformative speech: XUEC and premutation

El próximo jueves 3 de marzo, la Asociación Catalana Síndrome X Frágil prepara una charla para socios que tratará la importancia de conocer la premutación del gen que provoca el síndrome y, al mismo tiempo, presentará la unidad clínica de expertos dedicada al X Frágil. El encuentro contará con Adriana Costal, responsable de la investigación Leer...

Psicologia i malalties minoritàries a la UBPsicología y enfermedades raras en la UBPsychology and rare diseases at University of Barcelona

Este miércoles 15 de marzo los educadores de la Asociación, Anna y Rafa, asistieron a la charla organizada por Feder en la facultad de psicología de la UB. La jornada, que trataba las enfermedades minoritarias desde un punto de vista psicológico, fue todo un éxito de asistencia. El acto iba dirigido a, sobre todo, aquellos futuros profesionales Leer...

El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries deixa un missatge optimistaEl Día Mundial de las Enfermedades Raras deja un mensaje optimistaThe Rare Diseases' Day sends an optimistic message

La jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries celebrada en el Hospital Sant Joan de Déu dejó un mensaje optimista de futuro. Los profesionales de la investigación coinciden en el potencial de los nuevos proyectos, que, aún así, todavía se encuentran en una fase inicial. Tal como estaba previsto, la fiesta dio voz a una gran variedad Leer...

El RCD Espanyol, solidari amb les Malalties MinoritàriesEl RCD Espanyol, solidario con las Enfermedades MinoritariasRCD Espanyol contributes to the investigation of rare diseases

El RCD Espanyol, a través del consejero delegado de la entidad, Ramon Robert, ha hecho entrega de un cheque por valor de 4.000 euros a la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM). La Presidenta de FECAMM, Ana Quintero, recogía la donación de las manos de Robert, que cumplía la promesa de la entidad perica de dar la recaudación Leer...

Èxit de convocatòria de la Passejada en Roda PetitaÉxito de convocatoria de la Passejada en Roda PetitaThe fourth edition of 'La Passejada en Roda Petita' was a truly success

El matí d’aquest diumenge 19 de febrer, més de 200 persones van inundar els carrers de la Vila de Gràcia per donar a conèixer la Síndrome X Fràgil. El Col·legi La Salle Gràcia i l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil (ACSXF) van organitzar la quarta Passejada en Roda Petita, un acte ja assentat al  barri de Gràcia que ha registrat Leer...