Archivo de la categoría: Noticias
Noves vies d'investigació amb fàrmacs als Estats UnitsNuevas vías de investigación con fármacos en los Estados UnidosNew clinical trial with Fragile X Syndrome children in the United States

La doctora Elizabet M. Berry-Kravis ha explicado que el centro médico universitario Rush de Chicago ha abierto el primer ensayo clínico con niños  y niñas afectados por el Síndrome X Frágil. El estudio se enfoca a los chicos y chicas de entre 3 y 6 años en el que aseguran que será una nueva manera de explorar nuevas curas y mejoras.  La Leer...

Ja tenim disponible la memòria de l'any 2016Ya está disponible la memoria anual del 2016The 2016 anual report is already available

Tenemos el placer de presentaros la memoria económica y de actividades del año 2016. En ella podréis encontrar toda la información relativa a nuestra actividad durante el año 2016: servicios, talleres, actividades, balance económico… Consultadla también en: https://issuu.com/acsxf/docs/pdf_memoria_definitiu Leer...

Presentació del Consell Assessor de Pacients de CIBERERPresentación del Consejo Asesor de Pacientes de CibererCiberer's Patients advisory council release

El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER, foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras, se puso en marcha el pasado viernes 7 de julio con su primera reunión en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Este nuevo órgano promoverá Leer...

Tancament del curs PdA amb un final lúdicCierre del curso PdA con un final lúdicoPdA's year closing with a playful ending

El dissabte 1 de juliol, l’equip educatiu i els participants del Programa d’Autodeterminació van celebrar el final de curs amb diferents activitats lúdiques. La jornada va portar als nois al Camp Nou per a gaudir del Tour Barça Experience, tot seguit d’un dinar i una fantàstica tarda a la bolera. Els educadors destaquen la importància Leer...

Renovació de càrrecs de la Junta DirectivaRenovación de cargos de la Junta DirectivaDirectors' board new members

El miércoles 14 de junio, la Asociación celebró una asamblea general extraordinaria para aprobar la renovación de los cargos de la Junta Directiva. La sesión transcurrió sin incidencias. La nueva Junta Directiva estará formada por tres antiguos miembros: Mª Elena González, Presidenta de la Asociación. Anterior Vocal. Carol Fraca, Vicepresidenta Leer...

Trobada de pares i mares del PdAEncuentro de padres y madres del PdAPdA parents meeting

El viernes 9 de junio, padres y madres de participantes del Programa de Autodeterminación se encontraron para hacer una valoración del curso. Junto con los dos responsables del Programa, Anna Minguella y Rafa Morillo, hablaron sobre las sensaciones y las mejoras experimentadas durante el año. El equipo educativo propuso una sesión que daba voz Leer...

Taller jurídic per a famíliesTaller jurídico para familiasJuridical workshop for families

Responent a les peticions i necessitats de les famílies de l’Associació, el dijous 6 de juliol s’ha organitzat un taller destinat a resoldre diverses qüestions jurídiques. La trobada, que s’ha realitzat a partir de les 19.00 h a Els Lluïsos de Gràcia, ha comptat amb un recull de professionals del sector i portarà el nom de Leer...

Pablo Molins: "El grup va donar sentit a allò que fèiem, ajudar als més necessitats"

Un camioner, un enginyer, una farmacèutica, un jubilat i un grapat d’amics més, tots ells liderats per l’advocat de la Infanta Cristina. “Jo sóc el menys músic de tots”, diu Pablo Molins (55), que combina la seva prestigiosa carrera com a lletrat amb la de cantant. Molins encapçala el grup ‘PorFinViernes’, una Leer...

Recaptació de bosses solidàriesRecaudación de bolsas solidariasCharity bags help us to raise funds

Durante los próximos dos meses, la Farmacia Lda. Isabel Ruiz recaudará fondos para la Asociación a través de la venta de bolsas de plástico. Todo el dinero surgido de esta acción irá destinado a la ACSXF. Por normativa legal, las farmacias están obligadas a cobrar las bolsas que, hasta ahora, eran gratuitas. De forma altruista, la Farmacia Lda. Leer...

La Fundación Inocente, Inocente, amb la X FràgilLa Fundación Inocente, Inocente, con el X FrágilInocente, Inocente Foundation supports the Association

El proyecto de atención a las familias de la Asociación Catalana Síndrome X Frágil ha sido uno de los proyectos seleccionados en la convocatoria de ayudas 2017 de la Fundación Inocente, Inocente. Ésta es una fundación privada de carácter asistencial, que tiene como objetivo llevar a cabo actividades dirigidas a la infancia. Anualmente, hacia Leer...