Archivo de la categoría: Noticias
Entrevista a Carles Fauró a XarxanetEntrevista a Carles Fauró en XarxanetCarles Fauró is interviewd by Xarxane

El pasado 21 de febrero nuestros amigos de Xarxanet le hicieron una entrevista a Carles Fauró, padre de uno de los participantes de la asociación que con tres años fue diagnosticado de Síndrome X Frágil, y uno de los fundadores de la entidad en 1995. La charla abordó diferentes cuestiones que Carles ha vivido desde que su hijo obtuvo el diagnostico. Leer...

Èxit total de la cinquena Passejada en Roda PetitaÉxito total de la quinta Passejada en Roda Petita

La cinquena Passejada en Roda Petita ha estat tot un èxit. Amb més de 300 participants, l’edició ha recollit famílies de La Salle Gràcia i l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil i molts amics del barri de Gràcia.  Les amenaces de pluja no van ser suficient per aturar l’empenta del teixit associatiu i d’entitats del Leer...

Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries) organitza la seva 11a edició. La jornada tindrà Leer...

Ja a la venta les entrades per a la Roda PetitaYa a la venta las entradas para la Roda PetitaRoda Petita's titckets already available

El 18 de febrero celebramos la tradicional Passejada en Roda Petita. En su 5ª edición, prometemos sorpresas, actividades de lo más divertidas y, sobre todo, solidaridad.  La Passejada en Roda Petita es un clásico de la Associació: juntamente con el Colegio La Salle Gràcia organizamos una mañana de deporte y buenas intenciones. Se trata de agarrar Leer...

16 ene

Nueva Junta Directiva

Autor: Comunicació Categorías: General, Noticias
Nova Junta DirectivaNueva Junta DirectivaNew Board of Directors

Durante la Asamblea extraordinaria del pasado viernes 12 de energo, quedó constituida la nueva Junta Directiva de nuestra asociación con los siguientes cargos electos: Presidenta: Lidia Mendez Vicepresidenta: Maria del Mar Espinosa Secretaria: Roser Roig Tesorero: Jordi Salvado Vocales: Raquel Arribas Carles Miquel Fauró Manel Rodés Manolo Ortega Xavier Leer...

Retornem la participació de la loteria de NadalDevolvemos la participación de la Lotería de Navidad

El número de lotería de Navidad de la Asociación Catalana Síndrome X Frágil, el 66.778, ha sido premiado con la devolución de la participación. Todos aquellos que adquirieron un boletín, podrán pasar a recoger el importe por la oficina de la Asociación (Plaça del Nord, 14, Barcelona), a partir del 10 de enero, los miércoles y jueves de Leer...

Ja disponible el reportatge de TEBVist sobre la Síndrome X FràgilYa disponible el reportaje de TEBVist sobre el Síndrome X FrágilTEBVist special report about the Fragile X Syndrome, already available online

Entre los meses de mayo y julio del 2017, los amigos de TEBVist nos visitaron para conocer de cerca la realidad del Síndrome X Frágil. El resultado: un fantástico reportaje que ya se puede ver en línea de forma totalmente gratuita. Los reporteros y equipo de TEB visitaron las instalaciones de la Asociación en un encuentro con el equipo técnico Leer...

Pertinença al grup i eines socials: el PdA va a Port AventuraPertenecer al grupo y herramientas sociales: el PdA sale a Port AventuraBelonging to a group and social tools: the PdA visits Port Aventura

El dissabte 2 de desembre, el grup del Programa d’Autodeterminació va realitzar una sortida al parc d’atraccions Port Aventura. Era una activitat que motivava molt a la gran majoria de nois i noies i els resultats han estat molt positius. Fins a 12 dels participants del Programa varen passar un genial dia al Parc. La jornada buscava incentivar Leer...

Ens reunim amb Fundació LudàliaNos reunimos con Fundació LudàliaNice meeting with Ludàlia Foundation

El miércoles 15 de noviembre nos reunimos con la Fundación Ludàlia. La coordinadora del Programa de Autodeterminación, Anna Minguella, tuvo el placer de hablar con la directora de la entidad, Josefina Machado, para establecer posibles vínculos que favorezcan los chicos y chicas de la Asociación. La Fundación Ludàlia ofrece propuestas de Leer...

Construïm coneixement: reunió a l'Hospital Sant Joan de DéuConstruimos conocimiento: reunión con el Hospital San Juan de DiosBuilding knowledge: great meeting with Sant Joan de Déu Hosptial's staff

El lunes 6 de noviembre, la Presidenta de la Asociación, MªElena González, se reunió con el Director Médico del Hospital San Juan de Dios, el Dr. Miquel Pons, y la neuropediatra del mismo centro, la Dra. Mercedes Serrano. Desde la Asociación, valoramos el encuentro muy positivamente porque se abordaron retos para un futuro próximo.  El objetivo Leer...