fbpx
: News
Entrevista a Carles Fauró a XarxanetEntrevista a Carles Fauró en XarxanetCarles Fauró is interviewd by Xarxane

On the 21th of February our friends from Xarxanet interviewed Carles Fauró, father of one of the participants of the association who was diagnosed with Fragile X Syndrome when he was three, and one of the founders of the entity in 1995. The talk addressed different issues that Carles has experienced since his son obtained the diagnosis. They talk

Èxit total de la cinquena Passejada en Roda PetitaÉxito total de la quinta Passejada en Roda Petita

La cinquena Passejada en Roda Petita ha estat tot un èxit. Amb més de 300 participants, l’edició ha recollit famílies de La Salle Gràcia i l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil i molts amics del barri de Gràcia.  Les amenaces de pluja no van ser suficient per aturar l’empenta del teixit associatiu i d’entitats del

Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries) organitza la seva 11a edició. La jornada tindrà

Ja a la venta les entrades per a la Roda PetitaYa a la venta las entradas para la Roda PetitaRoda Petita's titckets already available

On February 18th we celebrate the already traditional “Passejada en Roda Petita”. In its 5th edition, we promise surprises, funny activities and, above all, solidarity.  The Passejada en Roda Petita is an essential of our association: alongside with La Salle Gràcia, we set up a full-sport morning which aims to spread the word about the

Nova Junta DirectivaNueva Junta DirectivaNew Board of Directors

During the last extraordinary assembly celebrated on January 12th, the new Board of Directors composition is the following one: President: Lidia Mendez Vicepresident: Maria del Mar Espinosa Secretary: Roser Roig Treasurer: Jordi Salvado Vocals: Raquel Arribas Carles Miquel Fauró Manel Rodés Manolo Ortega Xavier Cornejo Carolina Fraca

Retornem la participació de la loteria de NadalDevolvemos la participación de la Lotería de Navidad

Sorry, this entry is only available in Español and Català.

Ja disponible el reportatge de TEBVist sobre la Síndrome X FràgilYa disponible el reportaje de TEBVist sobre el Síndrome X FrágilTEBVist special report about the Fragile X Syndrome, already available online

From May to July our TEBVist friends visited us to grasp the reality of the Fragile X Syndrome. The result: a fantastic report that everyone can watch on line for free. The reporters and the team of TEB visited the installations of the Association in a meeting with the technical team of the ACSXF and one of our families. Meri and  Manolo, together

Pertinença al grup i eines socials: el PdA va a Port AventuraPertenecer al grupo y herramientas sociales: el PdA sale a Port AventuraBelonging to a group and social tools: the PdA visits Port Aventura

El dissabte 2 de desembre, el grup del Programa d’Autodeterminació va realitzar una sortida al parc d’atraccions Port Aventura. Era una activitat que motivava molt a la gran majoria de nois i noies i els resultats han estat molt positius. Fins a 12 dels participants del Programa varen passar un genial dia al Parc. La jornada buscava incentivar

Ens reunim amb Fundació LudàliaNos reunimos con Fundació LudàliaNice meeting with Ludàlia Foundation

On Wednesday 15th of November, we met Ludàlia Foundation. The coordinator of the Program of Self-determination, Anna Minguella, arranged a meeting with the director of the entity, Josefina Machado, to establish possible ties in favour of the boys and girls of the Association. The Ludàlia Foundation has a huge offer of leisure all week long.

Construïm coneixement: reunió a l'Hospital Sant Joan de DéuConstruimos conocimiento: reunión con el Hospital San Juan de DiosBuilding knowledge: great meeting with Sant Joan de Déu Hosptial's staff

On Monday 6th of November, the President of the Association, MªElena González, gathered with the Medical Director of the Hospital Sant Joan de Déu, Dr. Miquel Pons, and the neuropediatrician of the same centre, Dr. Mercedes Serrano. The Association thinks the meeting was very positive because we focused on challenges for a near future.  The