Arxiu de la categoria: Notícies
Èxit total de la cinquena Passejada en Roda PetitaÉxito total de la quinta Passejada en Roda Petita

La cinquena Passejada en Roda Petita ha estat tot un èxit. Amb més de 300 participants, l’edició ha recollit famílies de La Salle Gràcia i l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil i molts amics del barri de Gràcia.  Les amenaces de pluja no van ser suficient per aturar l’empenta del teixit associatiu i d’entitats del Llegir...

Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries) organitza la seva 11a edició. La jornada tindrà Llegir...

Ja a la venta les entrades per a la Roda PetitaYa a la venta las entradas para la Roda PetitaRoda Petita's titckets already available

El 18 de febrer celebrem la tradicional Passejada en Roda Petita. En la seva 5a edició, prometem sorpreses, activitats d’allò més divertides i, sobretot, solidaritat.  La Passejada en Roda Petita és un clàssic de l’Associació: juntament amb el Col·legi La Salle Gràcia organitzem un matí d’esport i bones intencions. Es tracta Llegir...

16 gen

Nova Junta Directiva

Autor: Comunicació Categories: General, Notícies
Nova Junta DirectivaNueva Junta DirectivaNew Board of Directors

En l’Assemblea extraordinària del passat divendres 12 de gener, ha quedat constituïda la nova Junta Directiva de la nostra Associació amb els següents càrrecs: Presidenta: Lidia Mendez Vicepresidenta: Maria del Mar Espinosa Secretaria: Roser Roig Tresorer: Jordi Salvado Vocals: Raquel Arribas Carles Miquel Fauró Manel Rodés Manolo Ortega Xavier Llegir...

Retornem la participació de la loteria de NadalDevolvemos la participación de la Lotería de Navidad

El número de loteria de Nadal de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, el 66.778, ha estat premiat amb la devolució de la participació. Tots aquells que van adquirir una butlleta, podran passar a recollir l’import per l’oficina de l’Associació (Plaça del Nord, 14, Barcelona), a partir del 10 de gener, els dimecres Llegir...

Ja disponible el reportatge de TEBVist sobre la Síndrome X FràgilYa disponible el reportaje de TEBVist sobre el Síndrome X FrágilTEBVist special report about the Fragile X Syndrome, already available online

Entre els mesos de maig i juliol del 2017, els amics de TEBVist ens va visitar per conèixer d’aprop la realitat de la Síndrome X Fràgil. El resultat: un fantàstic reportatge que ja es pot veure en línia de forma totalment gratuïta. Els reporters i equip de TEB van visitar les instal·lacions de l’Associació en una trobada amb l’equip Llegir...

Pertinença al grup i eines socials: el PdA va a Port AventuraPertenecer al grupo y herramientas sociales: el PdA sale a Port AventuraBelonging to a group and social tools: the PdA visits Port Aventura

El dissabte 2 de desembre, el grup del Programa d’Autodeterminació va realitzar una sortida al parc d’atraccions Port Aventura. Era una activitat que motivava molt a la gran majoria de nois i noies i els resultats han estat molt positius. Fins a 12 dels participants del Programa varen passar un genial dia al Parc. La jornada buscava incentivar Llegir...

Ens reunim amb Fundació LudàliaNos reunimos con Fundació LudàliaNice meeting with Ludàlia Foundation

El dimecres 15 de novembre ens vàrem reunir amb la Fundació Ludàlia. La coordinadora del Programa d’Autodeterminació, Anna Minguella, va trobar-se amb la directora de l’entitat, Josefina Machado, per establir possibles vincles que afavoreixin els nois i noies de l’Associació. La Fundació Ludàlia ofereix propostes d’oci Llegir...

Construïm coneixement: reunió a l'Hospital Sant Joan de DéuConstruimos conocimiento: reunión con el Hospital San Juan de DiosBuilding knowledge: great meeting with Sant Joan de Déu Hosptial's staff

El dilluns 6 de novembre, la Presidenta de l’Associació, MªElena González, es va reunir amb el Director Mèdic de l’Hospital Sant Joan de Déu, el Dr. Miquel Pons, i la neuropediatra del mateix centre, la Dra. Mercedes Serrano. Des de l’Associació, valorem la trobada molt positivament perquè es van abordar reptes per a Llegir...

Assistim a la jornada sobre el repte de l'assistència sexualAsistimos a la charla sobre el debate de la asistencia sexualSexual assistance and disability: a large debate

El divendres 10 de novembre, la Responsable del Programa d’Autodeterminació de l’ACSXF, Anna Minguella, va assistir a la jornada “Assistència sexual: un repte davant les persones amb diversitat funcional” a l’Auditori Museu Marítim de Barcelona. La trobada, organitzada pel Grup de Treball de Psicologia i Discapacitat Llegir...