Archivo de la categoría: Noticias
Fantàstic GAM de tardor a Girona

L’últim cap de setmana de Setembre, varem organitzar un cap de setmana per a famílies de l’Associació. L’event va aplegar unes 60 persones a la casa de colònies Can Que, a Girona. Vam poder disfrutar de la piscina, de les vivències compartides en família, de l’experiència dels companys. Durant els dos dies ens van acompanyar Leer...

30 jul

GAM sota les estrelles

Autor: Comunicació Categorías: General, Noticias
GAM sota les estrelles

Para cerrar la temporada antes del verano celebramos el GAM bajo las estrellas en la escuela Sant Jordi, en Sant Vicenç dels Horts. Acompañados de nuestra psicóloga Clàudia, tratamos entre todos la gestión de las emociones con un niño, joven o adulto con X Frágil, intercambiando experiencias vividas, identificando las diferentes emociones que Leer...

Taula Rodona del PdA 2018

Como cada año, al acabar el curso del Programa de Autodeterminación, hacemos una Mesa Redonda para hacer una evaluación final con los padres y miembros del PdA, para opinar, proponer, compartir experiencias y la visión que cada cual tiene del programa. En esta mesa redonda, se ha trabajado sobre los valores que compartimos entre todos los padres Leer...

Èxit total amb el concert solidari de Gospel Hearts

El pasado 30 de Junio celebramos un Concierto Solidario a cargo de Gospel Hearts, una asociación sin ánimo de lucro que con su música ayuda a asociaciones como la nuestra a dar visibilidad a su causa. Nos regaló una tarde mágica llena de música y baile para recaudar fondos a favor de la Asociación Catalana Síndrome X Frágil. El concierto se Leer...

Tornem a celebrar el Dinar de Famílies

      Como cada año, el último domingo de Mayo celebramos la Comida de Familias de la Asociación Catalana Síndrome X Frágil. Este año, alrededor de 100 personas se reunían en Can Montcau para celebrar esta tradicional cita y reunir a todas las familias de la asociación. Agua, huevos y harina fueron los ingredientes de la gincana Leer...

Celebrem l'Assemblea Ordinària dels socis

El sábado 5 de mayo en el Hospital San Juan de Dios se celebró la Asamblea Ordinaria de los socios de la asociación destinada a hablar sobre los resultados económicos del año 2017 haciendo también una valoración del conjunto de actividades que se realizaron a lo largo del año. Es el espacio que la asociación ofrece para escuchar la opinión Leer...

Com obtenir la targeta sanitària Cuida'm

Ponemos a vuestra disposición la información sobre la Tarjeta Sanitaria Individual (TSI) Cuida’m. Esta tarjeta permite identificar a las personas que tienen unas características clínicas específicas para que puedan recibir una atención diferenciada, con un trato más adecuado y personalizado con los professionales y los servicios sanitarios. Cómo Leer...

L’Hospital Sant Joan de Déu forma part de la XUEC de Malalties Minoritàries

En el espacio de familias-asociaciones del Hospital de San Juan de Dios nos reunimos con su coordinadora, a Anna Bosque, con la Dra. Mercedes Serrano, neuróloga pediatra especialista en enfermedades minoritarias y con Mercè Bolasell, gestora de casos, para hablar sobre mejoras en la investigación y tratamiento de las enfermedades minoritarias, como Leer...

L’Hospital Parc de Taulí de Sabadell dóna veu a les Malalties Minoritàries

El pasado 28 de Febrero nos reunimos con el responsable de la Secretaría Técnica de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Parc Taulí de Sabadell para hablar sobre su web dedicada a las Enfermedades Minoritarias. El Hospital, que es centro de referencia en la atención y gestión de estas enfermedades, promueve, a través de esta web, Leer...

Entrevista a Carles Fauró a XarxanetEntrevista a Carles Fauró en XarxanetCarles Fauró is interviewd by Xarxane

El pasado 21 de febrero nuestros amigos de Xarxanet le hicieron una entrevista a Carles Fauró, padre de uno de los participantes de la asociación que con tres años fue diagnosticado de Síndrome X Frágil, y uno de los fundadores de la entidad en 1995. La charla abordó diferentes cuestiones que Carles ha vivido desde que su hijo obtuvo el diagnostico. Leer...