Arxiu de la categoria: Notícies
Fantàstic GAM de tardor a Girona

L’últim cap de setmana de Setembre, varem organitzar un cap de setmana per a famílies de l’Associació. L’event va aplegar unes 60 persones a la casa de colònies Can Que, a Girona. Vam poder disfrutar de la piscina, de les vivències compartides en família, de l’experiència dels companys. Durant els dos dies ens van acompanyar Llegir...

GAM sota les estrelles

Per tancar la temporada abans de l’estiu celebrem el GAM sota les estrelles a l’escola Sant Jordi, a Sant Vicenç dels Horts. Acompanyats de la nostra psicòloga Clàudia, tractem entre tots la gestió de les emocions amb un infant, jove o adult amb X Fràgil, intercanviant experiències viscudes, identificant les diferents emocions que Llegir...

Taula Rodona del PdA 2018

Com cada any, al acabar el curs del Programa d’Autodeterminació, fem una Taula Rodona per fer una avaluació final amb els pares i membres del PdA, per opinar, proposar, compartir experiències i la visió que cadascú té del programa. En aquesta taula rodona, s’ha treballat vers els valors que  compartim entre tots els pares i mares, equip Llegir...

Èxit total amb el concert solidari de Gospel Hearts

El passat 30 de Juny vam celebrar un Concert Solidari a càrrec de Gospel Hearts, una associació sense ànim de lucre que amb la seva música ajuda a associacions com la nostra a donar visibilitat a la seva causa. Ens va regalar una tarda màgica plena de música i dansa per a recaptar fons a favor de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil. El Llegir...

Tornem a celebrar el Dinar de Famílies

Com cada any, l’últim diumenge de maig celebrem el Dinar de Famílies de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil. Enguany, al voltant de 100 persones es reunien a Can Montcau per celebrar aquesta tradicional cita i reunir a totes les famílies de l’associació. Aigua, ous i farina van ser els ingredients de la gimcana que van organitzar Llegir...

Celebrem l'Assemblea Ordinària dels socis

El dissabte 5 de maig a L’Hospital Sant Joan de Déu es va celebrar l’Assemblea Ordinària dels socis de l’associació destinada a parlar sobre els resultats econòmics de l’any 2017 fent també una valoració del conjunt d’activitats que es van realitzar al llarg de l’any. És l’espai que l’associació Llegir...

Com obtenir la targeta sanitària Cuida'm

Posem a la vostra disposició la informació sobre la Targeta Sanitària Individual (TSI) Cuida’m. Aquesta tarja permet identificar a les persones que tenen unes característiques clíniques específiques per a que puguin rebre una atenció diferenciada, amb un tracte més adequat i personalitzat amb els professionals i els serveis sanitaris. Com Llegir...

L’Hospital Sant Joan de Déu forma part de la XUEC de Malalties Minoritàries

A l’espai de famílies-associacions de l’Hospital de Sant Joan de Déu ens reunim amb la seva coordinadora, l’Anna Bosque, amb la Dra. Mercedes Serrano, neuròloga pediatra especialista en malalties minoritàries i amb la Mercè Bolasell, gestora de casos, per parlar sobre millores en la investigació i tractament de les malalties minoritàries, Llegir...

L’Hospital Parc de Taulí de Sabadell dóna veu a les Malalties Minoritàries

El passat 28 de Febrer ens vam reunir amb el responsable de la Secretaria Tècnica de la Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell per parlar sobre una web dedicada a les Malalties Minoritàries. L’Hospital, que és centre de referència en l’atenció i el maneig d’aquestes malalties, promou, a través d’aquesta Llegir...

Entrevista a Carles Fauró a XarxanetEntrevista a Carles Fauró en XarxanetCarles Fauró is interviewd by Xarxane

El passat 21 de febrer els nostres amics de Xarxanet van fer-li una entrevista a Carles Fauró, pare d’un dels participants de l’associació que amb tres anys va ser diagnosticat de Síndrome X Fràgil, i  un dels fundadors de l’entitat l’any 1995. La xerrada va abordar diferents qüestions que el Carles ha viscut Llegir...