Archivo de la categoría: Noticias
Tornem a celebrar el Dinar de Famílies

      Como cada año, el último domingo de Mayo celebramos la Comida de Familias de la Asociación Catalana Síndrome X Frágil. Este año, alrededor de 100 personas se reunían en Can Montcau para celebrar esta tradicional cita y reunir a todas las familias de la asociación. Agua, huevos y harina fueron los ingredientes de la gincana Leer...

Celebrem l'Assemblea Ordinària dels socis

El sábado 5 de mayo en el Hospital San Juan de Dios se celebró la Asamblea Ordinaria de los socios de la asociación destinada a hablar sobre los resultados económicos del año 2017 haciendo también una valoración del conjunto de actividades que se realizaron a lo largo del año. Es el espacio que la asociación ofrece para escuchar la opinión Leer...

Com obtenir la targeta sanitària Cuida'm

Ponemos a vuestra disposición la información sobre la Tarjeta Sanitaria Individual (TSI) Cuida’m. Esta tarjeta permite identificar a las personas que tienen unas características clínicas específicas para que puedan recibir una atención diferenciada, con un trato más adecuado y personalizado con los professionales y los servicios sanitarios. Cómo Leer...

L’Hospital Sant Joan de Déu forma part de la XUEC de Malalties Minoritàries

En el espacio de familias-asociaciones del Hospital de San Juan de Dios nos reunimos con su coordinadora, a Anna Bosque, con la Dra. Mercedes Serrano, neuróloga pediatra especialista en enfermedades minoritarias y con Mercè Bolasell, gestora de casos, para hablar sobre mejoras en la investigación y tratamiento de las enfermedades minoritarias, como Leer...

L’Hospital Parc de Taulí de Sabadell dóna veu a les Malalties Minoritàries

El pasado 28 de Febrero nos reunimos con el responsable de la Secretaría Técnica de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Parc Taulí de Sabadell para hablar sobre su web dedicada a las Enfermedades Minoritarias. El Hospital, que es centro de referencia en la atención y gestión de estas enfermedades, promueve, a través de esta web, Leer...

Entrevista a Carles Fauró a XarxanetEntrevista a Carles Fauró en XarxanetCarles Fauró is interviewd by Xarxane

El pasado 21 de febrero nuestros amigos de Xarxanet le hicieron una entrevista a Carles Fauró, padre de uno de los participantes de la asociación que con tres años fue diagnosticado de Síndrome X Frágil, y uno de los fundadores de la entidad en 1995. La charla abordó diferentes cuestiones que Carles ha vivido desde que su hijo obtuvo el diagnostico. Leer...

Èxit total de la cinquena Passejada en Roda PetitaÉxito total de la quinta Passejada en Roda Petita

La cinquena Passejada en Roda Petita ha estat tot un èxit. Amb més de 300 participants, l’edició ha recollit famílies de La Salle Gràcia i l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil i molts amics del barri de Gràcia.  Les amenaces de pluja no van ser suficient per aturar l’empenta del teixit associatiu i d’entitats del Leer...

Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries) organitza la seva 11a edició. La jornada tindrà Leer...

Ja a la venta les entrades per a la Roda PetitaYa a la venta las entradas para la Roda PetitaRoda Petita's titckets already available

El 18 de febrero celebramos la tradicional Passejada en Roda Petita. En su 5ª edición, prometemos sorpresas, actividades de lo más divertidas y, sobre todo, solidaridad.  La Passejada en Roda Petita es un clásico de la Associació: juntamente con el Colegio La Salle Gràcia organizamos una mañana de deporte y buenas intenciones. Se trata de agarrar Leer...

16 ene

Nueva Junta Directiva

Autor: Comunicació Categorías: General, Noticias
Nova Junta DirectivaNueva Junta DirectivaNew Board of Directors

Durante la Asamblea extraordinaria del pasado viernes 12 de energo, quedó constituida la nueva Junta Directiva de nuestra asociación con los siguientes cargos electos: Presidenta: Lidia Mendez Vicepresidenta: Maria del Mar Espinosa Secretaria: Roser Roig Tesorero: Jordi Salvado Vocales: Raquel Arribas Carles Miquel Fauró Manel Rodés Manolo Ortega Xavier Leer...