Arxiu de la categoria: Notícies
Tornem a celebrar el Dinar de Famílies

Com cada any, l’últim diumenge de maig celebrem el Dinar de Famílies de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil. Enguany, al voltant de 100 persones es reunien a Can Montcau per celebrar aquesta tradicional cita i reunir a totes les famílies de l’associació. Aigua, ous i farina van ser els ingredients de la gimcana que van organitzar Llegir...

Celebrem l'Assemblea Ordinària dels socis

El dissabte 5 de maig a L’Hospital Sant Joan de Déu es va celebrar l’Assemblea Ordinària dels socis de l’associació destinada a parlar sobre els resultats econòmics de l’any 2017 fent també una valoració del conjunt d’activitats que es van realitzar al llarg de l’any. És l’espai que l’associació Llegir...

Com obtenir la targeta sanitària Cuida'm

Posem a la vostra disposició la informació sobre la Targeta Sanitària Individual (TSI) Cuida’m. Aquesta tarja permet identificar a les persones que tenen unes característiques clíniques específiques per a que puguin rebre una atenció diferenciada, amb un tracte més adequat i personalitzat amb els professionals i els serveis sanitaris. Com Llegir...

L’Hospital Sant Joan de Déu forma part de la XUEC de Malalties Minoritàries

A l’espai de famílies-associacions de l’Hospital de Sant Joan de Déu ens reunim amb la seva coordinadora, l’Anna Bosque, amb la Dra. Mercedes Serrano, neuròloga pediatra especialista en malalties minoritàries i amb la Mercè Bolasell, gestora de casos, per parlar sobre millores en la investigació i tractament de les malalties minoritàries, Llegir...

L’Hospital Parc de Taulí de Sabadell dóna veu a les Malalties Minoritàries

El passat 28 de Febrer ens vam reunir amb el responsable de la Secretaria Tècnica de la Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell per parlar sobre una web dedicada a les Malalties Minoritàries. L’Hospital, que és centre de referència en l’atenció i el maneig d’aquestes malalties, promou, a través d’aquesta Llegir...

Entrevista a Carles Fauró a XarxanetEntrevista a Carles Fauró en XarxanetCarles Fauró is interviewd by Xarxane

El passat 21 de febrer els nostres amics de Xarxanet van fer-li una entrevista a Carles Fauró, pare d’un dels participants de l’associació que amb tres anys va ser diagnosticat de Síndrome X Fràgil, i  un dels fundadors de l’entitat l’any 1995. La xerrada va abordar diferents qüestions que el Carles ha viscut Llegir...

Èxit total de la cinquena Passejada en Roda PetitaÉxito total de la quinta Passejada en Roda Petita

La cinquena Passejada en Roda Petita ha estat tot un èxit. Amb més de 300 participants, l’edició ha recollit famílies de La Salle Gràcia i l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil i molts amics del barri de Gràcia.  Les amenaces de pluja no van ser suficient per aturar l’empenta del teixit associatiu i d’entitats del Llegir...

Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries) organitza la seva 11a edició. La jornada tindrà Llegir...

Ja a la venta les entrades per a la Roda PetitaYa a la venta las entradas para la Roda PetitaRoda Petita's titckets already available

El 18 de febrer celebrem la tradicional Passejada en Roda Petita. En la seva 5a edició, prometem sorpreses, activitats d’allò més divertides i, sobretot, solidaritat.  La Passejada en Roda Petita és un clàssic de l’Associació: juntament amb el Col·legi La Salle Gràcia organitzem un matí d’esport i bones intencions. Es tracta Llegir...

16 gen

Nova Junta Directiva

Autor: Comunicació Categories: General, Notícies
Nova Junta DirectivaNueva Junta DirectivaNew Board of Directors

En l’Assemblea extraordinària del passat divendres 12 de gener, ha quedat constituïda la nova Junta Directiva de la nostra Associació amb els següents càrrecs: Presidenta: Lidia Mendez Vicepresidenta: Maria del Mar Espinosa Secretaria: Roser Roig Tresorer: Jordi Salvado Vocals: Raquel Arribas Carles Miquel Fauró Manel Rodés Manolo Ortega Xavier Llegir...