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Archivo de la categoría: Noticias
La presidenta del Parlament rep presidents d'associacions de Malalties MinoritàriesLa presidenta del Parlamento recibe presidentes de asociaciones de Enfermedades RarasThe Parliament President receives chairmen of associations of rare diseases

El 28 de abril del 2011 la Muy Honorable Núria de Gispert y la Ilustrísima Sra. Glòria Renom, diputada de CiU-Comissió de Salut, atendieron y escucharon representantes de diferentes entidades de personas con enfermedades raras como nuestra presidenta, Mercè Bellavista, o los presidentes de FEDER-Cataluña, y Federació Catalana de Malalties Poc Leer...

Reedició del tríptic 30 preguntes i respostes sobre la tutelaReedición del tríptico 30 preguntas y respuestas sobre la tutela

30-preguntes-i-respostes-sobre-la-tutela_DINCAT Tras el éxito de la primera publicación de este tríptico, DINCAT ha reeditado el tríptico informativo sobre la tutela, esta opción jurídica que los padres necesitan meditar con la debida información. Podeis consultar más información sobre la incapacitación judicial y sobre el asistente, una altra Leer...

Tertulia de Malalties Minoritàries a TVE 2Tertulia de enfermedades minoritarias en TVE 2Rare disease talk show on TVE 2

El lunes 14 de marzo la presidenta de la Associació Catalana Síndrome X Fràgil, Mercè Bellavista, participará en la tertulia sobre enfermedades minoritarias organizada por  TVE 2 en el programa “Para todos la 2” que comienza a las 11:30 (la tertulia empieza hacia las 12:30). Para aquellos que no puedan mirar el programa en directo, Leer...

Ciberer per la investigació en la Síndrome X FràgilCiberer por la investigación en el Síndrome X Frágil Ciberer with the Fragile X Syndrome research

CIBERER presenta investigaciones colaborativas en enfermedades metabólicas: el ELA y la Síndrome X Frágil. Desde hace un año aproximadamente, grupos de investigación del Hospital Clínico y Sant Joan de Déu, adscritos a CIBERER, estan organitzando la creación de una unidad pionera de seguimiento de pacientes adultos con enfemedades metabólicas Leer...

El Regal FCB amb les malalties minoritàriesEl Regal FCB con las enfermedades rarasThe Regal FCB with all the rare diseases

La Fundación FCB  ha coordinado con la Fundació Robert y gracias a la Associació Catalana Síndrome X Fràgil un encuentro entre 16 niños y niñas con enfermedades raras y los jugadores del Regal Barça. Las 16 entradas limitadas se concedieron por orden de solicitud y entre ellos se encontraban algunos niños con Síndrome X Frágil que pudieron Leer...

21 ene

Avances para la escuela inclusiva

Autor: Admin2 Categorías: Noticias
Avenços per a l'escola inclusivaAvances para la escuela inclusivaStrategies for the inclusive school

La plataforma ciutadana per a una escola inclusiva a Catalunya nos ha hecho llegar una hoja informativa de los acontecimientos más significativos de este 2010, haremos un resumen: Según dadas facilitadas por el departamento de educación, este curso se han puesto en funcionamiento 24 nuevas USEEs  (Unidades de Soporte a la Educación Especial) en Leer...

Noves investigacions sobre la proteïna FMR1Nuevas investigaciones sobre la proteína FMR1New research lines on the FMR-1 protein

En el último número de la revista SCIENCE TRANSLATIONAL MEDICINE los investigadores del Hospital Universitario Vaudois de Lausana, Suiza, han publicado acerca del uso de una molécula que reduce la actividad de la proteína mGluR5. En el síndrome X frágil nos encontramos con una sobreactivación de esta proteína, provocando síntomas patológicos. Los Leer...

13 ene

Empresas colaboradoras

Autor: Admin2 Categorías: Noticias
Empreses col·laboradoresEmpresas colaboradorasCompanies that collaborate

Todas estas empresas han colaborado en la Merienda de Navidad del 2010, a todas ellas GRACIAS Leer...

13 ene

Libros de pictogramas

Autor: Admin2 Categorías: Noticias
Llibres de pictogramesLibros de pictogramasPictographs book

L’editorial CEPE ha editado 6 libros nuevos de pictogramas de la autora María Luisa Carrillo, que se dedica a proyectos de lecto-escritura para menores con necesidades educativas especiales. Como ya sabreis muchos, los pictogramas son un recurso didáctico y de comunicación muy útil y motivador para los pequeños de la casa: tanto para iniciarlos Leer...