Archivo de la categoría: Noticias
01 feb

Concierto Benéfico

Autor: Admin2 Categorías: Noticias

Concert benèfic a suport a la investigació en síndrome de Down i X Fràgil El proper dia 08 de febrer a les 21.30 hores el grup de música From Lost To The River, amb la cantant i investigadora Mara Dierssen, i el grup Dusty Pieces oferiran un concert a l’emblemàtica Sala Razzmatazz. A més de gaudir de música rock dels vuitanta i noranta Leer...

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El FCB amb l'associació el 20 de marçEl FCB con la asociación el 20 de marzoFCB with the association the 20th of March

Estos 10 niños fueron los afortunados (siguiendo unas condiciones de socios del club) que se fotografiaron con sus ídolos del FCB, en la imagen antes de hacerse la foto del equipo. La noticia fue publicada en la web del FCB. Leer...

Les malalties minoritàries al ParlamentLas enfermedades raras en el ParlamentThe rare diseases at the Parlament

Bajo el lema “Tots junts fem pinya” (juntos podemos) el 29 de febrero se celebró en el Parlamento el día de las enfermedades raras con tal de formar, informar y hacer más visibles las enfermedades minoritarias. Nuestra asociación forma parte de la Comisión Gestora del acto, junto con FEDER, Fundació Dr. Robert-UAB, y otras. La Leer...

23 feb

Congreso 2012

Autor: Comunicació Categorías: Noticias
Congrés 2012Congreso 20122012 Congress

Pueden descargar la hoja de inscripción con los precios aquí, y el tríptico. Con el reconocimiento de interés sanitario por el Institut d’Estudis de la Salut de la Generalitat de Catalunya. Actividad en trámite de acreditación por el Consell Català de la Formación Médica Continuada-Comission de Formación Continuada del Sistema Nacional Leer...

21 feb

Retorno del 0,7% del IRPF

Autor: Admin2 Categorías: Noticias
Retorn del 0,7% de l'IRPFRetorno del 0,7% del IRPF0,7% of the IRPF tax

El 17 de febrero la Taula del Tercer Sector, plataforma representante de todas les asociaciones y fundaciones de Cataluña, pidió en rueda de prensa el cumplimiento de la sentencia del Tribunal Supremo (178/2011, de 8 de noviembre del 2011) en cuanto a la transferencia al Gobierno de Cataluña los recursos y gestión de los fondos provinentes Leer...

Carta de l'Enric Cambray a la Raquel i en JoelCarta de Enric Cambray a la Raquel i en JoelEnric Camray's letter to Raquel and Joel

Si ya antes lo admirábamos por su capacidad interpretativa y periodística, ahora nuestra admiración hacia su persona se ha doblado por su humanidad, proximidad y entrega a la felicidad de los demás. Las palabras y el detalle de Enric Cambray nos han conmovido y le damos sinceramente las gracias. Podéis leer la traducción de su carta a continuación: “No Leer...

Concert de Mennina, colaboradora de l'ACSXF, a la Sala BikiniConcierto de Mennina, colaboradora de la ACSXF, en la Sala BikiniMennina concert, partner of ACSXF at Sala Bikini (Barcelona)

El miércoles 29 de junio a las 21:30 Mennina celebra en exclusiva el concierto de presentación de su álbum en la sala Bikini de Barcelona. Mennina está considerada por los críticos de California como THE NEW ROYAL DIVA OF POP MUSIC , toda una joven artista revelación comprometida con la difusión del Síndrome X Frágil en todo el mundo, Leer...

Canvis de dates i properes activitatsCambios de fechas y próximas actividadesChanges of dates and upcoming events

Aplazamos el TALLER DE GIRONA (previsto para el 16 de junio) hasta el segundo semestre del año, tambien se realizará en  Lleida y Tarragona. Informaremos de las fechas definitivas más adelante. El taller PARES NOMÉS PARES se realizarà el 16 DE JUNIO a partir de las 20 hasta las 22h en la sede de la asociación. Pregamos vuestra confirmación por Leer...

La presidenta del Parlament rep presidents d'associacions de Malalties MinoritàriesLa presidenta del Parlamento recibe presidentes de asociaciones de Enfermedades RarasThe Parliament President receives chairmen of associations of rare diseases

El 28 de abril del 2011 la Muy Honorable Núria de Gispert y la Ilustrísima Sra. Glòria Renom, diputada de CiU-Comissió de Salut, atendieron y escucharon representantes de diferentes entidades de personas con enfermedades raras como nuestra presidenta, Mercè Bellavista, o los presidentes de FEDER-Cataluña, y Federació Catalana de Malalties Poc Leer...