Arxiu de la categoria: Notícies

Des avui 21 de gener s’obre el termini de presentació de sol · licituds per participar en el Programa de Respir Familiar 2013 del Centre de Referència Estatal d’Atenció a Persones amb Malalties Rares i les seves Famílies (CREER). És un servei d’estades temporals per a persones afectades per una malaltia rara, amb l’objectiu Llegir...

01 feb

Concert Benèfic

Autor: Admin2 Categories: Notícies

Concert benèfic a suport a la investigació en síndrome de Down i X Fràgil El proper dia 08 de febrer a les 21.30 hores el grup de música From Lost To The River, amb la cantant i investigadora Mara Dierssen, i el grup Dusty Pieces oferiran un concert a l’emblemàtica Sala Razzmatazz. A més de gaudir de música rock dels vuitanta i noranta Llegir...

Visualitza la notícia aquí. Llegir...

El FCB amb l'associació el 20 de marçEl FCB con la asociación el 20 de marzoFCB with the association the 20th of March

Aquests 10 nens van ser els afortunats (seguint unes condicions de socis del club) que es van fotografiar amb els seus ídols del FCB, a la imatge abans de fer-se la foto amb l’equip. La notícia va ser publicada a la web del FCB. Llegir...

Les malalties minoritàries al ParlamentLas enfermedades raras en el ParlamentThe rare diseases at the Parlament

Sota el lema “Tots junts fem pinya” el 29 de febrer es va celebrar al Parlament el dia de les malalties minoritàries per tal de formar, informar i fer més visibles les malalties minoritàries. L’associació forma part de la Comissió Gestora de l’acte, junt amb FEDER, Fundació Dr. Robert-UAB, i altres. La presidenta del Parlament Llegir...

23 feb

Congrés 2012

Autor: Comunicació Categories: Notícies
Congrés 2012Congreso 20122012 Congress

Podeu descarregar el full d’inscripció amb els  preus aquí, i el tríptic. Amb el reconeixement d’interès sanitari per l’Institut d’Estudis de la Salut de la Generalitat de Catalunya Activitat en tràmit d’acreditació per el Consell Català de la Formació Mèdica Continuada-Comissió de Formació Continuada del Llegir...

21 feb

Retorn del 0,7% de l’IRPF

Autor: Admin2 Categories: Notícies
Retorn del 0,7% de l'IRPFRetorno del 0,7% del IRPF0,7% of the IRPF tax

El 17 de febrer la Taula del Tercer Sector, plataforma representant de totes les associacions i fundacions de Catalunya, va demanar en roda de premsa el compliment de la sentència del Tribunal Suprem (178/2011, de 8 de novembre del 2011) quant a què es transfereixin al Govern de Catalunya els recursos i gestió dels fons provinents de la casella Llegir...

Carta de l'Enric Cambray a la Raquel i en JoelCarta de Enric Cambray a la Raquel i en JoelEnric Camray's letter to Raquel and Joel

Si ja abans l’admiràvem per la seva capacitat interpretativa i periodística, ara la nostra admiració s’ha doblat vers la seva persona per la seva humanitat, proximitat i entrega a la felicitat dels altres. Les paraules i detall de l’Enric Cambray ens han commogut i li donem sincerament les gràcies. Podeu llegir la seva carta a continuació: “No Llegir...

Concert de Mennina, colaboradora de l'ACSXF, a la Sala BikiniConcierto de Mennina, colaboradora de la ACSXF, en la Sala BikiniMennina concert, partner of ACSXF at Sala Bikini (Barcelona)

El dimecres 29 de juny a les 21:30 Mennina celebra en exclusiva el concert de presentació del seu àlbum a la sala Bikini de Barcelona. Mennina està considerada pels crítics de California com THE NEW ROYAL DIVA OF POP MUSIC , tota una jove artista revelació compromesa amb la difusió de la Síndrome X Fràgil arreu del món, com farà en aquest Llegir...

Canvis de dates i properes activitatsCambios de fechas y próximas actividadesChanges of dates and upcoming events

Ajornem el TALLER DE GIRONA (previst per al 16 de juny) al segon semestre de l’any, també es realitzarà a Lleida i Tarragona. Informarem de les dates definitives més endavant. El taller PARES NOMÉS PARES es realitzarà el 16 DE JUNY a partir de les 20 fins les 22h a la seu de l’associació. Preguem la vostra confirmació per correu-e Llegir...