Archivo de la categoría: Noticias
28 may

La SXF en televisión

Autor: Admin2 Categorías: Noticias, Videos
La SXF a la televisióLa SXF en televisión

Ayer en el programa de 8TV Arucitys, el colaborador habitual Andrés Torres, hizo una mención especial para todas las familias de la SXF y, en particular, para las de nuestra asociación luciendo durante todo el programa la camiseta con nuestro logotipo. Lo podéis ver en este enlace a partir del minuto 98. Leer...

Modificacions en la Llei de Règim Fiscal d'Entitats sense Finalitats LucrativesModificaciones en la Ley de Régimen Fiscal de Entidades sin Finalidades Lucrativas

La ley de 27/2014 del Impuesto de Sociedades introduce modificaciones con efecto desde el 1 de enero de 2015 a la ley 49/2002 de Régimen Fiscal de Entidades sin Finalidades Lucrativas. A continuación, presentamos un cuadro resumen con las novedades introducidas para tener en cuenta a la hora de presentar la Declaración de la Renta (IRPF): Finalmente, Leer...

Promoció al Facebook pels 20 anys de l'associacióPromoción en Facebook por los 20 años de la asociación

La Asociació Catalana de la Síndrome X Fràgil cumple 20 años y para celebrarlo, hemos querido iniciar la campaña Ensenya’ns la teva X Fràgil i ajuda’ns a fer difusió para dar a conocer esta síndrome gracias a tu participación. ¿Cómo nos puedes ayudar? ¡Es muy fácil! 1. Haz una foto donde aparezca una X. Puede ser tan creativa Leer...

La Presidenta de la Associació Catalana Síndrome X Fràgil, junto a otros miembros del Comité Organizador del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, mantuvo una reunión en el Parlament de Catalunya con el director de Coordinación Interdepartamental de la Oficina del Presidente del Parlament. El objetivo principal del encuentro fue el de Leer...

Des de la Junta Directiva de la entidad, se mostró interés por esta nueva ley, asistiendo a un taller organizado por CAF Gestión. Nos explicaron la importancia de la transparencia en las entidades como medida para mejorar nuestra gestión, visibilidad y confianza para la sociedad. Leer...

Ana Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries; Bernardo Gámez, presidente de ASEM Catalunya, y Mª Elena González, de la Asociació Catalana Síndrome X Fràgil, han asistido al programa L’illa de Robinson d’El Punt Avui Televisió para debatir sobre la situación de las enfermedades minoritarias. Para ver Leer...

Assistència a l’acte de presentació de l'Institut Pediàtric de Malalties MinoritàriesAsistencia al acto de presentación del Instituto Pediátrico de las Enfermedades Minoritarias

El Hospital Sant Joan de Déu ha creado el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) para suplir la necesidad de avance en el conocimiento y la investigación de estas patologías muy poco prevalentes, ofrecer una atención asistencial integral a los más de 10.000 pacientes con enfermedades minoritarias que son tratados actualmente en el centro Leer...

05 may

GAM de LUJO con la Karen Riley

Autor: Admin2 Categorías: Noticias
GAM de LUXE amb la Karen RileyGAM de LUJO con la Karen Riley

Karen Riley (Universidad de Denver) fue invitada por nuestra presidenta, Mercè Bellavista, a asistir al GAM del mes de marzo, donde unas 50 personas pudieron escuchar sus consejos relacionados con aspectos conductuales y el síndrome. Gracias Karen por querer compartir con nosotros este rato. Aquí encontrará la traducción de su ponencia. Leer...

Concert Solidari a "Luz de Gas"Concierto Solidario en "Luz de Gas"

El próximo 6 DE JUNIO el grupo “PorFinViernes” celebrará un CONCIERTO SOLIDARIO * en beneficio de tres asociaciones, una de ellas será la nuestra. Será en la popular sala Luz de Gas de Barcelona (Muntaner, 246), a las 21h y el precio de la entrada es de 15 euros. Nos gustaría mucho compartir este día, tan especial, con vosotros y Leer...

La Targeta Sanitària Individual incorpora la referència "Cuida'm" per a les persones vulnerables que necessiten una atenció especialLa Tarjeta Sanitaria Individual incorpora la referencia "Cuida'm" para las personas vulnerables que necesitan una atención especial

Enlace   La sol·licitud de la nova targeta Cuida’m l’ha de fer el metge del corresponent pacient en el seu centre de la xarxa pública La nova targeta es començarà a implantar mitjançant una prova pilot en alguns territoris i amb algunes malalties específiques Es preveu que el 2014 s’implanti a tot Catalunya i que la podran sol·licitar Leer...