Arxiu de la categoria: Notícies
Modificacions en la Llei de Règim Fiscal d'Entitats sense Finalitats LucrativesModificaciones en la Ley de Régimen Fiscal de Entidades sin Finalidades Lucrativas

La llei de 27/2014 de l’Impost de Societats introdueix modificacions amb efecte des de l’1 de gener de 2015 a la Llei 49/2002, de Règim Fiscal d’Entitats sense Finalitats Lucratives. A continuació, presentem un quadre resum amb les novetats introduïdes per a tenir en compte a l’hora de presentar la Declaració de la Renda (IRPF): Finalment, Llegir...

Promoció al Facebook pels 20 anys de l'associacióPromoción en Facebook por los 20 años de la asociación

L’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil fa 20 anys i per celebrar-ho, hem volgut iniciar la campanya Ensenya’ns la teva X Fràgil i ajuda’ns a fer difusió per donar a conèixer aquesta síndrome gràcies a la teva participació. Com ens pots ajudar? És molt fàcil! 1. Fés una foto on hi apareixi una X. Pot ser tan creativa Llegir...

La Presidenta de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, juntament amb altres membres del Comitè Organitzador del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, va mantenir una reunió al Parlament de Catalunya amb el director de Coordinació Interdepartamental de l’Oficina del President del Parlament. L’objectiu principal de la Llegir...

Des de la Junta Directiva de l’entitat, es va mostrar interés per aquesta nova llei, assistint a un taller organtizat per CAF Gestión. Ens van explicar la importància de la transparència en les entitats com a mesura per millorar la nostra gestió, visibilitat i confiança per a la societat. Llegir...

Ana Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries; Bernardo Gámez, president d’ASEM Catalunya, i Mª Elena González, de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, han assistit al programa L’Illa de Robinson d’El Punt Avui Televisió per debatre sobre la situació de les malalties minoritàries. Per Llegir...

Assistència a l’acte de presentació de l'Institut Pediàtric de Malalties MinoritàriesAsistencia al acto de presentación del Instituto Pediátrico de las Enfermedades Minoritarias

L’Hospital Sant Joan de Déu ha creat l’Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) a causa de la necessitat d’avançament en el coneixement i la investigació d’aquestes patologies molt poc prevalents, oferir una atenció assistencial integral als més de 10.000 pacients amb malalties minoritàries que són tractats actualment Llegir...

05 mai

GAM de LUXE amb la Karen Riley

Autor: Admin2 Categories: Notícies
GAM de LUXE amb la Karen RileyGAM de LUJO con la Karen Riley

Karen Riley (Universitat de Denver) va estar convidada per la nostra presidenta, Mercè Bellavista, a assitir al GAM del mes de març, on unes 50 persones van poder escoltar els seus consells relacionats amb aspectes conductuals i la síndrome. Gràcies Karen per voler compartir amb nosaltres aquesta estona. Aquí hi trobareu la traducció de la seva Llegir...

Concert Solidari a "Luz de Gas"Concierto Solidario en "Luz de Gas"

El proper 6 DE JUNY el grup “PorFinViernes” celebrarà un CONCERT SOLIDARI* en benefici de tres associacions, una d’elles serà la nostra. Serà a la popular sala Luz de Gas de Barcelona (Muntaner, 246), a les 21h i el preu de la entrada és de 15 euros.   Ens agradarà molt compartir aquest dia, tan especial, amb vosaltres i totes aquelles Llegir...

La Targeta Sanitària Individual incorpora la referència "Cuida'm" per a les persones vulnerables que necessiten una atenció especialLa Tarjeta Sanitaria Individual incorpora la referencia "Cuida'm" para las personas vulnerables que necesitan una atención especial

Enllaç La sol·licitud de la nova targeta Cuida’m l’ha de fer el metge del corresponent pacient en el seu centre de la xarxa pública La nova targeta es començarà a implantar mitjançant una prova pilot en alguns territoris i amb algunes malalties específiques Es preveu que el 2014 s’implanti a tot Catalunya i que la podran sol·licitar Llegir...

Des avui 21 de gener s’obre el termini de presentació de sol · licituds per participar en el Programa de Respir Familiar 2013 del Centre de Referència Estatal d’Atenció a Persones amb Malalties Rares i les seves Famílies (CREER). És un servei d’estades temporals per a persones afectades per una malaltia rara, amb l’objectiu Llegir...