Archivo de la categoría: Noticias

Ana Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries; Bernardo Gámez, presidente de ASEM Catalunya, y Mª Elena González, de la Asociació Catalana Síndrome X Fràgil, han asistido al programa L’illa de Robinson d’El Punt Avui Televisió para debatir sobre la situación de las enfermedades minoritarias. Para ver Leer...

Assistència a l’acte de presentació de l'Institut Pediàtric de Malalties MinoritàriesAsistencia al acto de presentación del Instituto Pediátrico de las Enfermedades Minoritarias

El Hospital Sant Joan de Déu ha creado el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) para suplir la necesidad de avance en el conocimiento y la investigación de estas patologías muy poco prevalentes, ofrecer una atención asistencial integral a los más de 10.000 pacientes con enfermedades minoritarias que son tratados actualmente en el centro Leer...

05 may

GAM de LUJO con la Karen Riley

Autor: Admin2 Categorías: Noticias
GAM de LUXE amb la Karen RileyGAM de LUJO con la Karen Riley

Karen Riley (Universidad de Denver) fue invitada por nuestra presidenta, Mercè Bellavista, a asistir al GAM del mes de marzo, donde unas 50 personas pudieron escuchar sus consejos relacionados con aspectos conductuales y el síndrome. Gracias Karen por querer compartir con nosotros este rato. Aquí encontrará la traducción de su ponencia. Leer...

Concert Solidari a "Luz de Gas"Concierto Solidario en "Luz de Gas"

El próximo 6 DE JUNIO el grupo “PorFinViernes” celebrará un CONCIERTO SOLIDARIO * en beneficio de tres asociaciones, una de ellas será la nuestra. Será en la popular sala Luz de Gas de Barcelona (Muntaner, 246), a las 21h y el precio de la entrada es de 15 euros. Nos gustaría mucho compartir este día, tan especial, con vosotros y Leer...

La Targeta Sanitària Individual incorpora la referència "Cuida'm" per a les persones vulnerables que necessiten una atenció especialLa Tarjeta Sanitaria Individual incorpora la referencia "Cuida'm" para las personas vulnerables que necesitan una atención especial

Enlace   La sol·licitud de la nova targeta Cuida’m l’ha de fer el metge del corresponent pacient en el seu centre de la xarxa pública La nova targeta es començarà a implantar mitjançant una prova pilot en alguns territoris i amb algunes malalties específiques Es preveu que el 2014 s’implanti a tot Catalunya i que la podran sol·licitar Leer...

Desde hoy 21 de enero se abre el plazo de presentación de solicitudes para participar en el Programa de Respiro Familiar 2013 del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Es un servicio de estancias temporales para personas afectadas por una enfermedad rara, con el objetivo de servir de soporte Leer...

01 feb

Concierto Benéfico

Autor: Admin2 Categorías: Noticias

Concert benèfic a suport a la investigació en síndrome de Down i X Fràgil El proper dia 08 de febrer a les 21.30 hores el grup de música From Lost To The River, amb la cantant i investigadora Mara Dierssen, i el grup Dusty Pieces oferiran un concert a l’emblemàtica Sala Razzmatazz. A més de gaudir de música rock dels vuitanta i noranta Leer...

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El FCB amb l'associació el 20 de marçEl FCB con la asociación el 20 de marzoFCB with the association the 20th of March

Estos 10 niños fueron los afortunados (siguiendo unas condiciones de socios del club) que se fotografiaron con sus ídolos del FCB, en la imagen antes de hacerse la foto del equipo. La noticia fue publicada en la web del FCB. Leer...

Les malalties minoritàries al ParlamentLas enfermedades raras en el ParlamentThe rare diseases at the Parlament

Bajo el lema “Tots junts fem pinya” (juntos podemos) el 29 de febrero se celebró en el Parlamento el día de las enfermedades raras con tal de formar, informar y hacer más visibles las enfermedades minoritarias. Nuestra asociación forma parte de la Comisión Gestora del acto, junto con FEDER, Fundació Dr. Robert-UAB, y otras. La Leer...