Arxiu de la categoria: Notícies

Ana Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries; Bernardo Gámez, president d’ASEM Catalunya, i Mª Elena González, de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, han assistit al programa L’Illa de Robinson d’El Punt Avui Televisió per debatre sobre la situació de les malalties minoritàries. Per Llegir...

Assistència a l’acte de presentació de l'Institut Pediàtric de Malalties MinoritàriesAsistencia al acto de presentación del Instituto Pediátrico de las Enfermedades Minoritarias

L’Hospital Sant Joan de Déu ha creat l’Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) a causa de la necessitat d’avançament en el coneixement i la investigació d’aquestes patologies molt poc prevalents, oferir una atenció assistencial integral als més de 10.000 pacients amb malalties minoritàries que són tractats actualment Llegir...

05 mai

GAM de LUXE amb la Karen Riley

Autor: Admin2 Categories: Notícies
GAM de LUXE amb la Karen RileyGAM de LUJO con la Karen Riley

Karen Riley (Universitat de Denver) va estar convidada per la nostra presidenta, Mercè Bellavista, a assitir al GAM del mes de març, on unes 50 persones van poder escoltar els seus consells relacionats amb aspectes conductuals i la síndrome. Gràcies Karen per voler compartir amb nosaltres aquesta estona. Aquí hi trobareu la traducció de la seva Llegir...

Concert Solidari a "Luz de Gas"Concierto Solidario en "Luz de Gas"

El proper 6 DE JUNY el grup “PorFinViernes” celebrarà un CONCERT SOLIDARI* en benefici de tres associacions, una d’elles serà la nostra. Serà a la popular sala Luz de Gas de Barcelona (Muntaner, 246), a les 21h i el preu de la entrada és de 15 euros.   Ens agradarà molt compartir aquest dia, tan especial, amb vosaltres i totes aquelles Llegir...

La Targeta Sanitària Individual incorpora la referència "Cuida'm" per a les persones vulnerables que necessiten una atenció especialLa Tarjeta Sanitaria Individual incorpora la referencia "Cuida'm" para las personas vulnerables que necesitan una atención especial

Enllaç La sol·licitud de la nova targeta Cuida’m l’ha de fer el metge del corresponent pacient en el seu centre de la xarxa pública La nova targeta es començarà a implantar mitjançant una prova pilot en alguns territoris i amb algunes malalties específiques Es preveu que el 2014 s’implanti a tot Catalunya i que la podran sol·licitar Llegir...

Des avui 21 de gener s’obre el termini de presentació de sol · licituds per participar en el Programa de Respir Familiar 2013 del Centre de Referència Estatal d’Atenció a Persones amb Malalties Rares i les seves Famílies (CREER). És un servei d’estades temporals per a persones afectades per una malaltia rara, amb l’objectiu Llegir...

01 feb

Concert Benèfic

Autor: Admin2 Categories: Notícies

Concert benèfic a suport a la investigació en síndrome de Down i X Fràgil El proper dia 08 de febrer a les 21.30 hores el grup de música From Lost To The River, amb la cantant i investigadora Mara Dierssen, i el grup Dusty Pieces oferiran un concert a l’emblemàtica Sala Razzmatazz. A més de gaudir de música rock dels vuitanta i noranta Llegir...

Visualitza la notícia aquí. Llegir...

El FCB amb l'associació el 20 de marçEl FCB con la asociación el 20 de marzoFCB with the association the 20th of March

Aquests 10 nens van ser els afortunats (seguint unes condicions de socis del club) que es van fotografiar amb els seus ídols del FCB, a la imatge abans de fer-se la foto amb l’equip. La notícia va ser publicada a la web del FCB. Llegir...

Les malalties minoritàries al ParlamentLas enfermedades raras en el ParlamentThe rare diseases at the Parlament

Sota el lema “Tots junts fem pinya” el 29 de febrer es va celebrar al Parlament el dia de les malalties minoritàries per tal de formar, informar i fer més visibles les malalties minoritàries. L’associació forma part de la Comissió Gestora de l’acte, junt amb FEDER, Fundació Dr. Robert-UAB, i altres. La presidenta del Parlament Llegir...