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Estos 10 niños fueron los afortunados (siguiendo unas condiciones de socios del club) que se fotografiaron con sus ídolos del FCB, en la imagen antes de hacerse la foto del equipo. La noticia fue publicada en la web del FCB. Leer...
Bajo el lema “Tots junts fem pinya” (juntos podemos) el 29 de febrero se celebró en el Parlamento el día de las enfermedades raras con tal de formar, informar y hacer más visibles las enfermedades minoritarias. Nuestra asociación forma parte de la Comisión Gestora del acto, junto con FEDER, Fundació Dr. Robert-UAB, y otras. La Leer...
El 17 de febrero la Taula del Tercer Sector, plataforma representante de todas les asociaciones y fundaciones de Cataluña, pidió en rueda de prensa el cumplimiento de la sentencia del Tribunal Supremo (178/2011, de 8 de noviembre del 2011) en cuanto a la transferencia al Gobierno de Cataluña los recursos y gestión de los fondos provinentes Leer...
Si ya antes lo admirábamos por su capacidad interpretativa y periodística, ahora nuestra admiración hacia su persona se ha doblado por su humanidad, proximidad y entrega a la felicidad de los demás. Las palabras y el detalle de Enric Cambray nos han conmovido y le damos sinceramente las gracias. Podéis leer la traducción de su carta a continuación: “No Leer...
El miércoles 29 de junio a las 21:30 Mennina celebra en exclusiva el concierto de presentación de su álbum en la sala Bikini de Barcelona. Mennina está considerada por los críticos de California como THE NEW ROYAL DIVA OF POP MUSIC , toda una joven artista revelación comprometida con la difusión del Síndrome X Frágil en todo el mundo, Leer...
Aplazamos el TALLER DE GIRONA (previsto para el 16 de junio) hasta el segundo semestre del año, tambien se realizará en Lleida y Tarragona. Informaremos de las fechas definitivas más adelante. El taller PARES NOMÉS PARES se realizarà el 16 DE JUNIO a partir de las 20 hasta las 22h en la sede de la asociación. Pregamos vuestra confirmación por Leer...
El 28 de abril del 2011 la Muy Honorable Núria de Gispert y la Ilustrísima Sra. Glòria Renom, diputada de CiU-Comissió de Salut, atendieron y escucharon representantes de diferentes entidades de personas con enfermedades raras como nuestra presidenta, Mercè Bellavista, o los presidentes de FEDER-Cataluña, y Federació Catalana de Malalties Poc Leer...
CIBERER presenta investigaciones colaborativas en enfermedades metabólicas: el ELA y la Síndrome X Frágil. Desde hace un año aproximadamente, grupos de investigación del Hospital Clínico y Sant Joan de Déu, adscritos a CIBERER, estan organitzando la creación de una unidad pionera de seguimiento de pacientes adultos con enfemedades metabólicas Leer...
La Fundación FCB ha coordinado con la Fundació Robert y gracias a la Associació Catalana Síndrome X Fràgil un encuentro entre 16 niños y niñas con enfermedades raras y los jugadores del Regal Barça. Las 16 entradas limitadas se concedieron por orden de solicitud y entre ellos se encontraban algunos niños con Síndrome X Frágil que pudieron Leer...
